Hello les filles,
L'accalmie aura été de courte durée: après deux jours ici sur montelimar, Léa a été transférée sur Lyon (H.F.M.E) parce que, et en raison du syndrome de GOLDENHAR, elle respire avec beaucoup de difficultés ; les désaturations sont nombreuses (où elle tombe à moins de 60), du coup elle devient bleue et toute molle
En plus son rythme cardiaque ralentit énormément et depuis cette nuit, malgré l'oxygène, sa saturation mettait pas mal de temps à remonter.
A une heure du matin, la pédiatrie a appelé pour dire de venir, car Léa allait être transférée sur Lyon. Je ne m'habituerais jamais à voir mon petit bébé branché de partout, avec l'oxygène en bidon
Le SMUR est arrivé à 4,30 et durant tout ce temps d'attente, je l'ai gardé sur moi: elle me tenait la main et avait posé l'autre sur mon cœur.
Dur de voir son bébé dans une espèce de petite caisse en verre, qui est oxygénée en permanence.
Je ne vous cacherais pas que j'en ai pleuré …
En fait le syndrome de Goldenhar est un syndrome qui peut toucher la face complète ainsi que les membres, soit uniquement un coté.
C'est ce qui se passe pour Léa : elle a l'œil gauche plus petit (bon il faut le savoir pour le remarquer), la narine gauche très très petite (qui laisse passer quasiment pas d'oxygène), l'oreille gauche absente, le menton très très enfoncé : ce qui fait que son palais est loin et sa langue encore plus (donc problème de tétée) et la trachée de travers (donc problème de déglutition et de respiration)
De plus, elle avait une toute petite communication inter ventriculaire mais il n'y en a plus de trace
Elle a eu des échos, radios et heureusement, elle n'a aucun organe atteins (ni les reins, le foi) et aucun de ses membres
Ce qui veut dire qu'avant l'age de 10 ans, elle aura eu une vingtaine d'opération ; l'opération de la mâchoire ne pouvant se faire qu'à l'age de trois ans environ, quand elle sortira, elle devra avoir une sonde pour se nourrir.
On apprendra à ce moment là à passer la « nourriture » durant six heures chaque nuit
Pour ne pas avoir une sonde nasale ou buccale, on va lui poser un bouton Mic-Key ( …. On perce un trou entre l'intérieur de l'estomac et l'extérieur de l'abdomen. Au début vous avez un petit tuyau (petite sonde gonflable ou étirable) qui fait entre 0.5 et 0.8 centimètre de diamètre et de 30 cm de longueur qui dépasse de l'abdomen. Quelques temps après on vous pose un bouton de gastrostomie Mic-Key ou Bard. A ce moment là, on ne voit plus le petit tuyau dépassé.)
Elle ne mangera jamais correctement et suffisamment (même lorsque nourriture en morceaux) pour rester en bonne santé et ceci jusqu'à l'opération de la mâchoire.
Si il le faut, elle aura des lunettes à oxygène ..
Quand à Meg, tout va super bien; bon nous sommes passé par la période colique (CALM@@@)
Elle prend des bibs de 90 toutes les quatre heures : même si c'est « peu », elle prend du poids régulièrement : elle pése 3 kilos 470
Elle est (comme ma binomete
sous Pélarg@@ : lait difficile à reconstituer si non chauffé (car grumeaux) mais il a le mérite d’être épais , anti colique et surtout anti régurgitation.
Actuellement, elle force beaucoup pour faire « la grosse commission » donc étant donné que je vois sa pédiatre tous les jours
, elle m'a dit de lui mélanger avec l'eau du bib (crist@@@), de l'Hé@@
(d'en mettre un tiers par bib) et surtout de beaucoup la faire boire, car on dépasse allégrement les 40 degrés tous les jours
Je vous met une photo prise hier, avant le départ de Léa, car je l'adore
De très gros bisous les filles et un bisous spécial à Christelle et à mes deux futurs petits gendre