Bonjour,

Je suis Audrey, 30 ans, maman de Léo et Evan, 16 mois. J'ai décidé d'ouvrir ce fils pour avoir des témoignages de maman, qui comme moi, ont des enfants atteints d'IMC.

Mon histoire: Enceinte de triplés, je perds Noah à 30sa. On me fais une césarienne en urgence à 31sa+1. Léo et Evan, grands prématurés, arrivent dans notre vie le 12 avril 2011. Ils vont rester un peu plus d'un mois en néonat et rentre enfin à la maison le 24 mai 2011.

Côté santé tout va très bien. Mais si leur développement côté éveil est très bon également ( ils sont très souriant, très curieux, intelligent j'oserai même dire, ils comprennent vite les choses), leur développement moteur à beaucoup de retard...

Et c'est en juin 2012, que nous apprenons que nos deux petits amours ont eu des lésions par manque d'oxygène surement, soit à la naissance où au moment du décès in-utéro de leur frère. Si au début personnes ne nous mettait vraiment de mots sur leur problème, aujourd'hui nous savons qu'ils sont atteint d'IMC.

Dans leur cas, ils sont atteint au niveau de leur membre inférieur. ( et pour Léo, en plus, au niveau de son bras et main gauche).

Actuellement, à 16 mois, ils ne peuvent pas se tenir assis seul, ils ne savent pas ramper, ne font pas de quatre pattes. Et je ne vous parle donc pas de se tenir debout, ni de marcher...

Ils savent se retourner sur le ventre, mais ils n'aiment pas cette position. Ils arrivent aussi à repasser sur le dos, mais avec beaucoup plus d’efforts.

Par contre, ils savent très bien se servir de leur mains et bras ( sauf coté gauche pour Léo, mais depuis quelque temps cela va beaucoup mieux, il utilise plus sa main et ne la laisse plus tout le temps en poing fermé).

Côté suivi: ils ont une kiné à domicile deux fois par semaine depuis juin ( avant, ils étaient suivi par un autre kiné, depuis 1 an, mais pas assez spécialisé dans leur problème et les enfants).
En septembre, ils vont intégrer le CAMSP, avec kiné ( en plus de celle à domicile) et psychomotricienne).

Les kinés nous disent que nos petits bonhommes arriveront à se tenir assis ( au vu des progrès qu'ils ont déjà fais). Quand à la marche, ils ne nous donnent pas d'avis.... Où seulement cette réponse: " à l'heure actuelle, rien ne nous dis qu'ils ne marcherons jamais..."

Pas facile avec cela de se projeter dans l'avenir... Pas facile de voir ces enfants frustrer lorsqu'ils ne peuvent atteindre un jouet, pas facile d'être sollicité à longueur de journée pour les porter, les changer un peu de position ( les passer de la position allonger à assise dans les chaises hautes adapter). Pas facile de voir les autres enfants du même ages qui peuvent partir à la découverte du monde sans l'aide de leur parents... Et pas facile de se dire, que peut être nos enfants de marcherons jamais ou alors avec des séquelles visibles...

Besoin de parler avec d'autre maman qui sont dans mon cas, de lire vos expériences...

Merci d'avance... Bisous à toutes

J'ai un de mes jumeaux qui est IMC  avec une hémiplégie partielle gauche.Il a marché à 3 ans , a eu de nombreuses rééducations depuis l'âge de 6 mois ,a fait toute sa scolarité avec un ordinateur(il écrit très mal) et a une licence d'éco-gestion ;il commence un master .J'ai eu la chance de trouver les bonnes adresses pour le booster .Les médecins qd il était petit ne savait pas s'il pourrait marcher .Je connais d'autres adolescents IMC qui font des études supérieures et qui ont marché tardivement.
Comme dit petite Lili il faut y croire et faire le maximum pour eux en essayant de ne jamais se décourager et en ignorant le regard des autres.
Si tu veux me téléphoner n'hésite pas ,je suis en vacances et je n'ai pas internet tous les jours alors n'hésite à m'appeler .Je t'envoie mon tel par mail perso.
Où habites tu?

bonjour

ma petite eugénie est une jumelle esseulée, ancienne grande préma porteuse elle aussi d'imc. A 20 mois (18 en âge corrigé), elle sait ramper (très vite), se mettre à 4 pattes et accroupie, faire dos ventre et ventre dos (des 2 côtés). pas d'atteinte au niveau cognitif, mais spasticité assez importante au niveau des membres inférieurs. Je suis actuellement en vacances, et passerai par la savoie voir une maman du blog dont la puce est atteinte elle aussi d'imc, le 16 août prochain. J'essaierai de t'écrire plus longuement demain. Là, je regarde les JO . A très bientôt !

re-bonjour !!

Je vais donc reprendre ma discussion d'hier (la cérémonie de clôture des JO était super !). Pour moi, grossesse mono-bi spontanée, DPA prévue le 14 février 2011. STT opéré à necker à 18 SA, mort de marie, la donneuse, 48h après. Fissure de la poche à 28 SA, césarienne en urgence à 32 SA + 6 jours car suspicion de choc septique. Anoxie périnatale dans un contexte de chorioanmiotite, lésions cérébrales cavitaires bilatérales fronto-pariétales confirmées par IRM. Pronostic d'IMC modérée à sévère. Eugénie a été prise en charge au camsp de courbevoie neuilly (dept 92) en septembre 2011, soit à 9 mois. Une séance de kiné neuromotrice par semaine au camsp (méthode le métayer, cotation d'atteinte des membres inférieurs à 3, 3+ sur une échelle de 4 : pronostic de marche lente à très lente, et de gêne fonctionnelle assez importante à importante). Une séance hebdomadaire de psychomotricité en libéral, les BB nageurs + ostéo une fois tous les 2 mois. Eugénie a aussi un strabisme intermittent, dont la cause peut être héréditaire ou liée aux lésions. Elle va recevoir une injection de botox dans les yeux le 11 septembre prochain. Elle est aussi suivie à Debré, tous les 6 mois. L'handicap semble purement neuromoteur, et pas psychomoteur. Comme pour tes loulous, eugénie est très éveillée, souriante, coquine, avec un caractère bien trempée. Elle est aussi très volontaire . Les neuropédiatres tablent sur une marche sans aide, les kinés sont plus prudents : ils parlent de marche avec déambulateur, puis avec canne. Un fauteuil roulant peut être pour les longues distances. Comme toi, le regard des autres ne me perturbe pas. par contre, la frustration de ma fille me serre le coeur, la comparaison avec les enfants de son âge est douloureuse. Elle est pas mal atteinte au niveau des adducteurs et es ischiojambiers, mais elle sait se détendre. Elle a un fauteuil coque et un motilo. Elle aura bientôt un système de mise en charge, pour préserver ses hanches. L'orthopédiste de debré estime qu'elle n'a pas encore besoin d 'attelles de nuit et de botox.
Il y a une maman qui habite dans ta région, dont la petite Lana est elle aussi IMC. Lana a vécu la même histoire que ma petite eugénie, et nos chipettes vont faire connaissance dans 2 jours Fanny, la maman, est devenue une amie via le site, et nous allons nous rencontrer "en vrai" mercredi prochain. Cela fait du bien d'échanger. J'ai aussi rencontré saint cast et son grand donatien. Je confirme qu'il va bien
Allez, je vais m'occuper de ma chipette ! A très bientôt !