Coucou Lyly,


Je suis comme toi.. je me demande souvent comment va tout le monde..Kiticath, Batavia, Mavina, Marimimi, Natamiaou... Je venais souvent lire cette partie du forum sans trop oser écrire.
Comme je viens d'écrire sur le fil de "nouvelle grossesse", je suis en train de vivre une fin de grossesse "plus tôt que prévue" un peu compliquée.
Dans tous nos malheurs, je ressens que Noémie et Arthur veillent sur leur petit frère.. Nous ne serons jamais arrivés jusqu'à la sans leur bienveillance.

Pleins de baisers a tous nos anges,

Ma petite Ayaya,

J'éspere que toi et ta petite tribu vous portez bien.

Et oui mes grands petits  vont "bien"

Ils ont 2 ans et demi maintenant et Elycia mesure 93cm pour 11,6kg et Eliott 93cm pour 13kg : on est loin des quelques grammes de la naissance maintenant 

C'est maintenant qu'on se rend compte des séquelles de leur extreme prématurité.

Elycia a donc des troubles du spectre autistique assez sévére mais heureusement on (nous parents et pas les médecin) la detecter tôt et grâce à une maman sur ce forum j'ai pu être aiguiller sur un groupe FB regroupant des parents et des pros.
Ils sont d'une aide précieuse.
La France accumule 40 ans de retard dans le domaine de l'autisme et obtenir un diagnotique et une bonne prise en charge releve du parcours de combattant mais on s'accroche et on ne lâche rien.
Elle a une scéance en psychomotricité par semaine qui va bientôt passer à 2, elle a aussi un groupe moteur et 2 sceances d'orthophonie et on va bientôt commencer un suivi psy cognitivo comportemental.

La pauvre à un emploi du temps de ministre et on fait énormement de route pour tous ces RDV parce que malheureusement les pro bien formés sont rare et loin.

Tout ça joue sur notre vie de famille mais est absolument nécessaire. D'ailleurs elle a fait beaucoup de progrés.
Avant elle ne faisait jamais de demande et depuis qu'elle a commencait l'ortho, elle commence a venir vers nous pour nous reclamer des choses (du kinder souvent  ) de l'aide et même de jouer avec elle.
On communique grace au PECS qui est une méthode de communication alternative par image, on en est au début mais ça marche bien.
J'ai bon espoir pour la suite...

Eliott a également des troubles que nous n'arrivons pas à situer    il fait aussi de l'ortho, de la psychomot et un groupe kiné.
Ces troubles peuvents être un TSA, comme un TDA ou encore une immaturité de la substance blanche qui serait trés longue à maturé compte tenu de sa prématurité. Nous sommes sur liste d'attente pour obtenir un diagnotique.

Sinon ce sont de vrais petits filous, Elycia est une chipie et Eliott un vrai pirate, on ne s'ennuie pas à la maison et ils me laissent peu de temps pour venir ici mais je savoure chaque jour la chance que j'ai de les avoir auprés de moi.

Je te fais plein de 

Lily,  je suis contente de savoir que ta puce est bien pris en charge,et que cela apporte deja un progrès.
J'espère qu'un diagnostic va être posé rapidement pour ton pirate et qu'ils trouveront une prise en charge adaptée.
J'imagine que tu as des journées bien bien remplie entre les RDVs a droite et a gauche, en plus de t'occuper de 2enfants de bas âge.. J'espère que tu as quand même un peu de temps, de temps en temps, pour toi.😊

Ouiiii, mettez nous une petite photo de tes petits grands! 😘😘😘😘😘

Même flous,je suis contente de les voir 
C'est touchant, oui, ce que tu décris 
Mais je vais te dire ....je suis persuadée que la présence d'Eliott est un gros avantage pour elle,un gros plus cumulé au suivi que tu as mis en place 
Elle est forcément "moins seule " ,même dans sa bulle  ;)c'est une chance pour elle d'avoir un frère jumeau !!!!
Et avec le temps,Eliott va comprendre sa "différence ",et il arrivera à la faire communiquer ....