Je ne connais pas du tout ce syndrome, peux-tu nous dire ce que les médecins vous ont expliqué sur ce syndrome ? D'après ce que tu mets sur l'autre fil, c'est une forme d'épilepsie ?

je viens de lire le document, il est très intéressant, d'autant plus qu'il est sur "la" base de données de référence pour toutes les maladies rares. Mais en résumé, on y lit qu'il y a des traitements mais que ce qui est prescrit et les résultats + effets secondaires sont variables selon les enfants, parfois le traitement suffit mais parfois il est associé à un traitement cétogène hyper-contraignant, et qu'on est incapable de prévoir le développement à long terme car c'est très variable selon les enfants... Ce qui est clair, c'est qu'une prise en charge pluri-disciplinaire est nécessaire : nous ne pouvons que te souhaiter d'habiter dans une très grande ville plutôt qu'au fin fond de la Bretagne ou au sommet des Alpes, pour trouver à proximité de bons professionnels qui pourront la faire travailler, je te souhaite aussi d'être bien entourée de ta famille et d'amis qui te soutiendront sans faille. 

y'a à proximité ergothérapeute, psychomotricien, kiné pédiatrique, neuropédiatre spécialisé dans ce syndrome, etc etc

Bonjour,

Je me permets de te donner un lien facebook(nom : Les enfants de west : syndrome de west et epilepsie)
http://www.facebook.com/#!/groups/52683715391/
Je suis infirmière en pédiatrie et je me suis occupée d'enfant atteints de ce syndrome.
Une des mamans fait partie de ce groupe. Tu pourras peut-être trouvé un soutien et certaines personnes répondent à toutes tes interrogations car ce sont des parents dont les enfants sont atteints du syndrôme ou d'épilepsie.
Le syndrome de west n'est pas si rare qu'on ne le pense. En tant qu'infirmière en neurologie, j'en ai vu deja un certain nombre depuis 2 ans...
Le régime cetogene est en effet contraignant mais souvent efficace quand même.
Les traitements sont variés et il en faut souvent en essayer plusieurs avant que cela marche. Mais ce que je peux vous dire c'est que ces enfants sont des enfants très attachants et que personne ne peux prédire l'avenir de tel ou tel enfant car c'est très aléatoire. Gardez espoir!!!!

certes... Juste qu'ici, en région parisienne, on passe déjà beaucoup de temps pour trouver les bons professionnels qui peuvent suivre les enfants, l'orthophoniste qui suit ma fille est à 1/2 h de route - 1 h aller-retour donc, s'il n'y a pas d'embouteillage (et pendant les vacances, elle ira la voir 2 fois par semaine), certains spécialistes qui suivent mes enfants, tous les 3 mois par exemple pour le gastro-ped, est à une bonne heure de train + métro - si tout circule bien, alors j'imagine qu'en pleine montagne, ça doit être encore plus compliqué qu'ici...

Tout d'abord merci à tous pour votre soutient et pour les liens.................
je suis sur un groupe facebook qui me permet de discuter avec des enfants atteins du syndrome de west et ça ma'ide à y voire plus clair et surtout à avoir du concret

En fait comme pour les leucomalacies j'ai l’impression que la palettes des séquelles et très large encore une fois et que l'on sait encore moins ou l'on va.

En tout cas je suis conte que Eugénie n'est pas eu à traverser cette étape de me**** en plus !!!!!!

Sinon Lana à l'air de très bien réagir au Sabril qui le médicament de base pour ce syndrome et donc on n'éviterai pour l'instant hydrocortisone même si le sabril n'est pas sans effet secondaire......

Ce qui nous effraye le plus c'est le manque de présence de Lana  et les problèmes de vision surtout que Lana a deja l'air d'en avoir à la base

Donc cliniquement on ne voit plus de crises et de spasme après pour ce qui se passe "à l’intérieur" on a un eeg de programmé lundi matin et on refait le point après voilou...........

Merci Isaline

pour le suivis de Lana , elle va au camsp enfin une psychomotricienne la suis tout les 15 jours, une fois à la maison et une fois au camsp (hé oui on est loin de tout et Lana supporte mal la voiture)
ainsi qu'une psy pour nous

une ergothérapeute va nous aider à trouve un siège auto et aussi pour l'installation à la maison

on a garder notre kiné en libéral qui est vraiment génial et qui vient à la maison 5 jours par semaine

on allez au bébé nageurs 1 fois par semaine on va recommencer à la rentrée et pour cette été vue qu'il n y en a pas on a acheter une piscine!!!!

on se démène pour avoir un rdv à debré à paris pour voir un neuro pédiatre

et le suivis pour sa vision sera fait à Grenoble

bref Lana à un dossier : au camps d'Albertville   26 km
                                       à l’hôpital d'Albertville
                                               "         de Lyon Bron    170 km
                                               "         de Chambéry   80 km
                                               "          de Grenoble   107 km
                                      et on attend Pour debré...............     615 km

vous imaginez les kil..................