Bonsoir,

Mon fils etant hospitalisé pour son probleme de catheter au services gastro de robert debré et passant mes journées et mes nuits la bas j'ai discuté avec des mamans ayant aussi leur enfants hospitalisé dans ce service.

une petite fille de 6 ans ,plus particulierement, qui de par  son histoire et son vecu m'a touché.
elle est atteinte de P.O.I.C (pseudo obstruction intestinal chronique) qui est une maladie orpheline et tres meconnu http://membres.lycos.fr/assopoic/ dont un association a été crée par des parents d enfant atteint de cette maladie.

la petite dont je vous parle est tres courageuse car depuis qu elle a deux mois elle souffre de ballonements et ne faisait pas caca. elle allait donc a l hopital se faire vider les intestins et risquait une occlusion a chaque fois.
des examens ont été pratiqué dont biopsie et tout était negatif donc elle n'avait rien....

avant de diagnostiquer la P.O.IC , M.... aura attendu ses 6 ans  c est a dire 6 ans de souffrance car les medecins n on pas prit au serieux et disait a sa maman que c'etait psychologique  (la maman m'a montré des photo de la petite a cette epoque et son v entre ressemblé a une femme enceinte de neuf mois je vous jure!!!!)
de plus elle a cassé sa courbe de croissance et de poids mais les medecins assurait que ce n'etait rien et qu il fallait attendre l adolescence pour qu elle fasse caca 
sa maman ne sachant plus quoi faire a prit sa fille sous le bras et est venu a robert debré a paris (il sont d une autre region) et heureusement car la petite a ce moment la risquait la mort a tout moment (intestin tres tres dilaté et septicemie)
robert debré ont de suite diagnostiquer une P.O.I.C et la biopsie pratiqué a bien confirmé le diagnostic.
mais vu que les biopsie de l autre hopital etait negatif R.D a demandé les lame de la biopsie et en fait la biopsie a été mal faite...
sa maman ne peut rien contre l hopital car c est une maladie orpheline et les medecins sont couvert

Je trouve ca degueulasse..........................

aujourd hui la petite a un catheter (pour l aider a grandir et grossir ) et une stomie (car le colon ne fonctionne pas) et elle revit , elle est rayonnante de joie et de vitalité et sa mere e l a jamais vu aussi heureuse
c est la premiere fois de savie qu elle ne souffre pas de maux de ventre

voila je vous racconte ici cette histoire d une pour les soutenir dans ce combat de deux pour information ca cela peut toucher tout le monde (attention ballonement n egal pas P.O.IC ) et c est une maladie tres mal connue en france et de trois pour vous demander si vrament elle ne peut rien contre ses medecins bidons qu elle a rencontré et qui n ont pas su lui dire "mme on ne sait pas ce qu a vote fille on vous envoi donc vers tel ou tel" est ce si compliqué?? comment peut on laisser souffrir un enfant de cette sorte et dire cela passera a ladolessence???

cette histoire me revolte!!!

enfin en tout cas j admire tout les enfants qui sont hospitalisé car ils ont une force incroyable et ne se plaignent jamais. ils m ont donné une lecon et maintenant je ne pleurerais plus quand je devrai aller au dentiste et je penserai a eux ........

C'est une histoire très émouvante, en effet.
Je ne sais que répondre à tes questions juridiques, car je n'y connais rien.
Le plus important, c'est qu'aujourd'hui cette petite fille soit heureuse, et ses parents avec. Parfois,se lancer dans des plaintes et réclamations de droit, même motivés, pourrissent d'avantage la vie que ne rien faire. Si les parents veulent laisser couler, c'est peut-être aussi qu'ils souhaitent profiter de ce bonheur qu'ils lisent maintenant dans les yeux de leur fille....

Pour l'aspect juridique, c'est pas gagné. Je n'ai jamais vu de médecins se tirer dans les pattes, entre eux j'entends. Car pour prouver négligence (il n'y a pas eu faute professionnelle) il faut une attestation d'un autre médecin. A part d'avoir de solides moyens financiers pour se payer un ténor du barreau, c'est pas gagné.
La maman peut toujours prendre conseil auprès d'un avocat. La 1° consultation est gratuite.

Comme le dit Isazou, quel soulagement quand on a enfin un diagnostic.
La vie est si dure parfois 

Histoire très poignante, élodie !
la vie est parfois très dure avec les enfants 
mais comme tu le dit, ils ont une force incroyable
et arrive à surmonter aussi bien voir meme mieux que
certains adultes !

J'ai des collègues qui ont fait appel à l'ordre des médecins pour des problèmes professionnels/relationnels avec des praticiens =>  no comment 

J'espère que cette petite fille pourra maintenant vivre son enfance avec plus d'insouciance et que ton petit Ethan n'aura plus de soucis