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Auteur Fil de discussion: implants cochleaires  (Lu 3844 fois)
maison bois
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« le: 06 Mai 2012 à 23:50:35 »

Bonsoir,

Nous sommes parents de jumeaux ayant, tous les deux, un problèmes d'audition sévère à profonds.
Nous sommes actuellement dans la procédure d'implants cochléaires.
Nous voudrions savoir si d'autres parents de multiples sont ou on été dans ce cas?
Ceci pour échanger leur ressenti et leur expérience avec la nôtre.

Merci d'avance,

Frédéric
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animL
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« Répondre #1 le: 06 Mai 2012 à 23:54:03 »

Je n'ai pas ton problème mais j'ai eu une élève en petite section qui en avait 1 !
Une petite fille qui n'a pas eu vraiment de problème à l'école, sauf qu'elle disait quand son appareil n'avait plus de piles ...  Roulement des yeux donc c'était assez cocasse .de temps en temps ...
J'espère que d'autres t'aideront + que moi  Clin d'oeil
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Lylith
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Marraine des marsiennes 2016 !


« Répondre #2 le: 06 Mai 2012 à 23:59:06 »

As-tu demandé à rencontrer des parents d'enfants implantés afin d'échanger avec eux ?
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Mes petits loups sont nés en mars 2010.
maison bois
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« Répondre #3 le: 07 Mai 2012 à 00:09:45 »

Oui cela fait parti du processus, mais il n'y a pas, sur angers en tous cas, d'autres cas de jumeaux avec des implants cochleaires. En fait notre soucis principal est le côté organisation de l'apres implentation car le CHU nous propose 2 opérations séparées de plus d'un mois et nous ne sommes pas d'accord car nous pensons qu'ils vont s'auto-motiver et que le fait de ne pas être au même niveau d'apprentissage de la parole pourait les pénaliser.
En revanche nous connaissons un ado de 18 ans qui à été implanté à 5 ans et qui parle comme vous et moi, encourageant!!!
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« Répondre #4 le: 07 Mai 2012 à 00:11:16 »

As-tu demandé à rencontrer des parents d'enfants implantés afin d'échanger avec eux ?
ben c'est ce qu'elle fait ici  Huh?
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Un peu bohème...


« Répondre #5 le: 07 Mai 2012 à 11:26:43 »

Coucou,

Mes zouaves (non déficients auditifs) sont dans une école qui accueille des enfants avec ce handicap (environ 10% des enfants scolarisés dans cette école à Brest). Tous suivent ensemble une scolarité normale et sans sectarisme. Un handicap qui passe totalement inaperçu au sein de l'école Clin d'oeil, la plupart des enfants déficients sont appareillés.
A ma connaissance, il n'y a pas de jumeaux déficients auditifs scolarisés dans leur école. Sinon, je vois pour un échange éventuel de point de vue avec toi Clin d'oeil.

Comme toi, je trouve dommage que l'intervention se fasse avec plus d'un mois d'écart entre tes 2 enfants .
Quels sont les arguments de l'équipe médical qui justifient ce délai ?
Ni a-t-il pas moyen de raccourcir ce délai ?

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« Répondre #6 le: 07 Mai 2012 à 11:32:45 »

J'ai oublié : quel âge, tes jumeaux ?

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« Répondre #7 le: 07 Mai 2012 à 23:08:52 »

En fait on ne se pose pas trop de question de la scolarisation vu qu'ils iront dans une école "normale" les 2 premières années. Un éducateur spécialisé participera a des séances durant cette période.
Ils ont 22 mois.
En fait le CHU nous dis qu'il faut que l'on soit content car, dans le cas de fratrie, il espace les opération de 6 mois. Je me demande s'il savent comment fonctionne les jumeaux...
De plu on nous dis que les blocs opératoire sont difficile à réserver ( 4 mois en avance !!)
Pour notre part nous sommes convaincu que Simon et Thibault se motiveront mutuellement s'ils n'ont pas beaucoup d'écart entre leur implantation.

voilà

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« Répondre #8 le: 07 Mai 2012 à 23:13:56 »

As-tu demandé à rencontrer des parents d'enfants implantés afin d'échanger avec eux ?
ben c'est ce qu'elle fait ici  Huh?

Ce que je voulais dire, c'est : au sein du service où les petits seront opérés.
J'ai une patiente adulte à qui on a proposé l'implant. J'ai appelé l'ORL pour voir si elle pouvait me communiquer les coordonnées d'un adulte implanté dans le secteur afin que ma patiente puisse la rencontrer et échanger avec elle. D'elle même, l'ORL n'aurait même pas songé à lui proposer !
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« Répondre #9 le: 08 Mai 2012 à 10:10:45 »

Oui, on connait un jeune de 18 ans ainsi que ses parents.
En fait on fait partie de ce que l'on appel le SAFEP, ou se retrouvent les parents d'enfant malentendant et qui, pour certain, seront implanté. On discute pas mal avec eux.
Mais on voudrais réellement savoir si un cas , comme le notre (jumeaux malentendants), existe afin de savoir comment l'apprentissage de la parole après implantation se passe entre eux.

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« Répondre #10 le: 08 Mai 2012 à 21:21:11 »

Je vais tenter de trouver un peu de temps pour appeler l'ORL dont j'ai parlé et je lui poserai la question.
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« Répondre #11 le: 08 Mai 2012 à 23:52:59 »

merci beaucoup!
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« Répondre #12 le: 09 Mai 2012 à 15:35:49 »

Bon ben pas de jumeaux implantés chez cet ORL, désolée !
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« Répondre #13 le: 16 Mai 2012 à 23:15:05 »

Merci d'avoir essayé !

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