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Bambinette
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« Répondre #105 le: 24 Mai 2007 à 16:41:23 »

Merci Nathalie de venir nous donner des nouvelles.
J'entends de tout coeur ta détresse, je ne peux que t'envoyer plein de pensées de courage, de réconfort, d'amitié si je peux me permettre.
Je mesure à quel point ce que tu vis est douloureux, je pense qu'effectivement il y a des décisions qu'il faut prendre en couple, parce qu'après on sera deux à assumer.
Vu ce que dis ton mari, et ta façon de le transcrire, est-ce que cela veut dire que toi tu préfèrerais tout faire pour les maintenir en vie ? Ou êtes-vous en accord tous les deux ?
Par rapport à ce que tu dis des médecins, vous devez quand même pouvoir vous faire entendre, si vous refusez la réanimation selon le stade de la grossesse, ils ne peuvent quand même pas le ou les réanimer contre votre volonté ?
Tiens nous au courant, j'attend avec impatience de tes nouvelles, et ce ne sont pas que des mots.
Que toute ma compassion t'accompagne.
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #106 le: 24 Mai 2007 à 16:55:07 »

Nous sommes de tout coeur avec vous, c'est important je crois d'avoir une vision claire de la situation, aussi douloureuse soit-elle, je pense que c'est préférable à l'incertitude.
Y a-t-il un soutien psychologique pour vous aider dans cette situation difficile (que ce soit par un psychologue, ou par quelqu'un d'autre, par exemple une sage-femme qui saurait entendre et aider sur le plan humain) ?
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
Stéphanie F
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mes pestouilles


« Répondre #107 le: 24 Mai 2007 à 17:04:36 »

Courage Nathalie, je me rends compte que ta situation ne doit pas être facile. La décision que vous avez prise n'est pas facile à prendre mais c'est votre choix et je pense que personnellement j'aurais fait le même, bien que ce soit mes premiers enfants. Je suis de tout coeur avec vous.
 Bisou
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Stéphanie, maman de Guillaume et Pauline, 30 mai 2006
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« Répondre #108 le: 24 Mai 2007 à 17:12:06 »

Merci Muriel pour tes mots...
A propos de mon mari, c'est trés dur de renoncer en partie et de fixer des échéances à la vie mais je comprends ce qu'il me dit, il m'a bien expliqué pourquoi. Je préfère qu'il me le dise maintenant plutôt que d'être mise devant le fait accompli.
Il est raisonnable et il a plus de recul que moi qui ressens les BB bouger en moi.
Il ne peut pas se libérer professionnellement systématiquement à chaque RDV avec le médecin, et je ne lui jamais caché aucune information, aucune statistique, je l'ai toujours tenu informé de tout car je savais qu'il n'irait pas chercher l'information, j'ai tout relayé sans lui mentir car c'est lui le père des enfants et lui qui en aura la responsabilité conjointe. alors que je savais quelle serait sa réaction.
Mais je lui dois ça.
Pour moi, c'est facile de dire: "OK je rentre à l'hopital vous me césarisez" en espérant que la chance soit de mon côté. Mais la chance, le hazard n'a pas sa place quand l'enjeu est aussi important.
Aprés analyse, aprés avoir relu les statistiques et tout ce que j'ai trouvé sur le thème, je me dis que c'est lui qui a raison et surtout que je dois respecter son choix.
Merci Muriel Sourire

Jumeaux2007 non pas de soutien psychologique proposé mais en fait je n'en ressens pas le besoin, je dors bien et ça va je tiens le coup nerveusement en m'informant bcp grâce à internet. Je craque de temps en temps qd même et ça me fait du bien.

Merci bcp Clin d'oeil

Merci Stéphanie de ton soutien  Bisou  ça fait du bien
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Nathalie,  maman de 5 enfants dont N et F: 6 ans en CP
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« Répondre #109 le: 24 Mai 2007 à 17:27:35 »

Aux responsables de la fédération,

Plus qu'une aide psychologique, nous aurions besoin de conseils juridiques.
Je voudrais savoir si il y a la possibilité, par le biais de la fédération "jumeaux et plus", d'avoir un conseiller juridique pour nous expliquer clairement quels sont nos droits face au milieu médical, si l'on peut s'opposer à la réanimation de nos BB avant 32 semaines, et aprés 32 semaines, si il survit, à la réanimation du BB en RCIU sévère et en souffrance chronique, qui a bcp de risques de grosses séquelles neurologiques. Etant entendu que le jumeau "sain" aurait à 32 semaines toutes les chances de sans sortir sans handicap grave.

Nous avons fait un écrit mais cela suffit-il aux yeux de la loi pour prouver en cas de souci que nous ne consentions pas à la réanimation.
Cette lettre nous l'avons signée conjointement mon mari et moi, demain nous rencontrons le médecin pour en discuter j'aimerai avoir sa signature comme quoi il en a bien pris connaissance.
Mon petit doigt me dit que je vais avoir du mal.
 
« Dernière édition: 24 Mai 2007 à 18:19:39 par Alcibiade » Journalisée

Nathalie,  maman de 5 enfants dont N et F: 6 ans en CP
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« Répondre #110 le: 24 Mai 2007 à 18:20:59 »

Nathalie,
je viens de poser la question aux personnes du comité scientifique de la Fédération qui, je pense, pourront te répondre. On te tient au courant.
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Véro, maman de Téo et Bastien nés le 3 mai 2001 et de Lou née le 15 août 2004.
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« Répondre #111 le: 24 Mai 2007 à 18:30:03 »

Merci Véro c'est trés gentil Sourire

 Des conseils sont les bienvenus.

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Nathalie,  maman de 5 enfants dont N et F: 6 ans en CP
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« Répondre #112 le: 24 Mai 2007 à 18:40:52 »

Courage! Courage!
Et beaucoup de soutien de ma part.
J'espère que tu pourras avoir toutes les réponses juridiques. Il me semblerait normal que le choix reste aux parents dans tous les cas... mais qu'en est-il en réalité??...
Pour votre décision, comme tu disais, c'est un problème d'éthique. Mais en tous cas, même si ce n'est que mon point de vue personnel, je voulais te dire que je comprends énormément et que tu as tout mon support!

Je n'ai pas encore d'enfant, pourtant, mais selon les résultats que je vais avoir avec écho structurelle la semaine prochaine (voire IRM après) pour mon bébé qui s'accroche pour le moment (l'autre bébé est mort il y a environ 2 semaines, juste après la dernière écho de contrôle apparemment), ni moi, ni le papa, ne souhaitons d'acharnement pour faire vivre notre bébé si cela signifie grosses séquelles neurologiques et grande souffrance pour lui.

Voila, c'était juste un petit mot pour essayer de soutenir ta position, même si tout le monde ne peut la partager. Je crois que c'est de toute façon très personnel et ne concerne que les parents. Le bon choix c'est le votre et celui de personne d'autre!
Courage!
bisous
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« Répondre #113 le: 24 Mai 2007 à 19:32:30 »

bonsoir Alcibiade je te souhaite vraite tout le courage kil faut pour cette épreuve. Je voulais aussi savoir est ce que à ta premiere echo ou tes premieres echos ont avait deja vu une difference de taille entre les 2 bébés ou est ce que c'est apparu seulement à l'echo des 22 sa Huh? merci et je t'envoie encore tout mon soutien.
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Isa72
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« Répondre #114 le: 24 Mai 2007 à 20:06:43 »

   Pleurs
Que te dire de plus.
J'espère que le petit pourra tenir jusqu'à tes 32 Sa.
Tu as tout mon soutien dans votre choix de réanimation ( je pense que je ferais la même chose).
Plein de courage.
Bises
Isa72
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Mes princesses sont nées le 21 mars 2007.
Karine a une leucémie aigue lymphoblastique
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« Répondre #115 le: 24 Mai 2007 à 20:26:31 »

C'est délicat.
Avant la dernière intervention de Nathalie, je me disais justement que ce couple allait avoir besoin d'un avocat.

Problème éthique grave. +++
Certains choix sont avalisés par le comité d'éthique de l'établissement hospitalier ( je crois que c'est valable partout dans le monde ?).  Si l'équipe médicale ( avec ou sans comité d'étique) a une idée totalement opposée à celle du couple  (futur-)parental, on fait appel au juge ,pour destituer les parents de leur autorité le temps du traitement salvateur ( est-ce partout dans le monde aussi ?) !

Et là ,vient encore se greffer un problème supplémentaire :
 Vous faites vos démarches ,en vue d'une naissance dans la maternité X ; les enfants sont transférés dans l'établissement Y. Ce que vous avez convenu avec X reste-t-il valable ?  
En plus ,vous avez une demande inverse de celle de la majorité  des parents: ne pas réanimer avant 32 S.A. ; les autres demandes sont plutôt "réanimer avant 25-26 S.A.".

***************************
Et maintenant ,on ne sait toujours pas quels sont les causes de ce RCIU sévère ?

Courage pour la suite  Clin d'oeil

Sabine
P.S. : pas attendu de recevoir le mail transmis via le comité médico-scientifique !
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
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« Répondre #116 le: 24 Mai 2007 à 20:28:28 »

Je pense beaucoup à toi Nathalie en ces temps si difficiles.
Bon courage pour les jours et les semaines qui viennent, tu sais que tu peux compter sur mon soutien total...
Gros bisous et à bientôt.
Astrid
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Maman de Xavier 6 ans, de Marion 4,5 ans et de Claire et Valentine 2 ans. BB5 a rejoint les Anges à 7SG.
Lauver95
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« Répondre #117 le: 24 Mai 2007 à 20:46:53 »

Beaucoup de courage sont nécessaire dans votre situation
Je comprend parfaitement le choix fit (ma nièce es handicapée à 80%)
L'acharnement thérapeutique n'est pas une solution valable
Le handicap d'un enfant est très dificile à vivre au quotidien et peut faire éclater la cellule familiale
pour moi votre choix est le meilleur car c'est votre ressenti qui parle

bon courage
Amitiés
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Véro  Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours)
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La vie n'est qu'une longue perte de tout  ce qu'on aime (V. Hugo)

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et sa zen attitude
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Garatefess


« Répondre #118 le: 24 Mai 2007 à 21:21:25 »

Nathalie, tu sais que tu prendre conseil auprès d'un avocat. La première consultation est gratuite. Tu peux aussi te rendre au palais de justice, il y a des permanences pour première consultation gratuite.
Par contre, je ne sais pas quelle "toque" (je crois que cela s'appelle ainsi) est spécialisée dans le droit médical.
As-tu cherché dans les associations d'enfants handicapés? Tu pourrais peut être y trouver aide et compréhension. Désolée, je n'ai aucune coordonnées à te donner.

Bien du courage pour la suite.
Quelque soit votre choix, il est le vôtre et défendez le jusqu'au bout.
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #119 le: 24 Mai 2007 à 22:10:36 »

Nathalie,
Ton message m'a particulièrement "touché", la façon dont tu en parles fais preuve d'une grande reflexion de la part de vous deux.

J'es père que vous arriverez à faire entendre vos paroles car c'est avant tout les parents qui seront confrontés toute leur vie aux potentielles difficultés que l'enfant pourra rencontrer.

Tout mon soutien avec vous deux, et pleins de pensées positives pour les semaines délicates à venir.

 Bisou Bisou Bisou Bisou
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Sandrine (Maine et Loire - 49)
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