Bon pour celles qui ont suivi ou pas.
Suis maman de Croc et You un peu plus de 3 ans maintenant.
Depuis plus de deux ans maintenant, le You a des gros problèmes de constipation.
Pendant 6 mois on a galéré de doc en doc et de traitement en traitement pour finalement atterrir à HFME avec très mauvais suivi par les internes pendant 3 mois , des RV divers et variés pour des examens et des entretiens pendant 3 autres mois (test pour les allergies(faiblement positive au lait), maladie coeliaque et muco viscidose). Bref à 18 mois elle pesait moins de 9 kg avec à IMC à moins de 12. Ensuite changement de traitement, réintroduction du lait et pendant 1 ans ça a été pas trop mal mais avec un traitement laxatif à haute dose.

Cependant depuis ses 34 mois, le traitement ne fait plus assez effet, je me fâche assez régulièrement pour le forcer à le prendre et elle souffre. Lundi dernier, RV annuel de suivi à HFME, je me suis un peu énervée en disant que je n'avais plus confiance, que j'en avais assez de la voir souffrir et passer 1 à 1h30 à prendre ce traitement chaque jour. Le doc nous a changé le médoc pour un autre (qu'on avait dû arrêter car il ne fonctionnait plus du tout) en multipliant les doses maximales autorisées pour un adulte de 1 à 3 et en rajoutant du Lansoyl. Elle nous propose kiné et psy (c'est clair qu'avec tout ça ça va avoir des incidences psy!) en plus dans un bon mois. Elle nous a proposé de faire une manométrie pour plus tard si cela ne se résolvait pas après cela pour écarter une possible maladie de Hirsch..(?) Je lui ai parlé de l'échographe qui pensait au vu des exams à un doli..colon ou mégacolon; elle m'a rétorqué simplement, "avec tous ses soucis, cela fait bien longtemps qu'elle l'a ce colon déformé; bien des enfants ont des problèmes hautement plus graves" (j'en suis évidemment consciente!!!)
Bref depuis qu'on a changé le traitement, pas d'amélioration, j'essaye de trouver le bon dosage, elle se plaint sans cesse du ventre et des fesses et ... aperdu l'appétit.
Qu'en pensez-vous, que fais-je? J'avoue que j'en viens à douter et à me lasser.

Ma fille a eu des problèmes de constipation dès nourrisson. Ca n'a été pris au sérieux que vers 3 ans, quand elle n'arrivait vraiment plus à aller aux toilettes. "bien sûr", rectum "élargi", elle faisait des selles d'un diamètre impressionnant. Même sous forla* 3 fois par jour, elle n'allait pas à la selle tous les jours.
Eviction stricte de tous les laits animaux il y a un peu plus d'un an (patch au lait légèrement positif, bilan sanguin strictement normal). Depuis, elle n'a plus aucun problème de constipation, le transit est normal, le ventre souple, elle n'est plus ballonné.
La constipation peut être l'unique symptôme d'une allergie au lait.
Alors, si au bilan allergo une allergie au lait avait été trouvée (même "faible"), un conseil : commence par vérifier si sa constipation n'est pas liée en faisant une éviction stricte (je sais que c'est galère, il faut lire toutes les étiquettes de tous les aliments et de tous les médicaments ; on ne se préoccupe pas des "traces possibles de", par contre suppression de tout ce qui contient beurre, lait, lactose, lactosérum etc, donc attention à TOUS les produits industriels, même le chocolat noir, la moutarde et la charcuterie). Au bout d'une à 2 semaines, tu vois si tu peux diminuer voire arrêter le traitement.
Ne remplace pas les produits laitiers par du 100% soja, il y a des risques d'allergie croisée, dans un premier temps mieux vaut éviter le soja, privilégier le lait de riz, d'avoine, d'amande etc (enrichi en calcium), crèmes dessert maison avec ces laits pour remplacer les laitages. Tu sauras très vite si c'est ça ou non. Si c'est ça, soit tu trouves un bon gastro-péd capable de bien te conseiller, soit tu fais tes propres tests "maison" : après un temps d'éviction de tout, tu testes un p'tit peu de fromage de chèvre pour voir si c'est tous les laits animaux ou si le fromage de chèvre "passe", idem yaourt de brebis, idem soja. Perso, en un mois, je savais que lait de chèvre et de vache la constipaient, et que le lait de brebis provoquait de forts maux de ventre, pas de problème concernant le soja, juste après j'avais RV chez le gastro-péd, qui était content de voir que ma fille allait mieux. Le test d'éviction est le test le plus fiable pour savoir si c'est ça ou pas. Et sur 1 mois, tu ne compromets pas plus sa santé qu'en la bourrant de médicaments
Et surtout ensuite tu la fais suivre par un BON gastro-péd, et/ou par une diététicienne adaptée, pour qu'il n'y ait pas de problème nutritionnel.

Autre piste, comment est son tonus "global" ? Pour ma fille, avant d'avoir compris que sa constipation était liée à une allergie, les médecins pensaient que c'était lié à son manque de tonus musculaire.

Coucou et merci de vos réponses.
Pour l'osthéo, j'ai contacté le réputé de BJ, vers là où j'habite; je lui ai brièvement exposé la chose et je dois le rappeler la semaine prochaine pour voir si il juge bon de la voir.
Pour l'allergie au lait, c'est ce qui nous a fait galérer 6 mois: 6 mois d'éviction totale et modilac riz puis un truc pour la renutrition (je ne me rappelle plus le nom fait avec des acides aminés et plus des protéines) car elle dépérissait et mangeait plus d 1 kg de légumes par jour (sous contrôle 1 fois par semaine de la diététicienne à HFME, c'est comme cela que je suis devenue une pro de l'épluchage de slégumes ;-)). La constipation continuait donc on a réintroduit progressivement.  En fait, elle pesait plus de 9 kg à 12 mois et moins de 9 kg à 18 c'est ce qui les et nous inquiétait.
Pour les docs, j'ai confiance en mon pédiatre, mais elle aussi reste préoccupée par le chose.
Pour info, Solène était à 11g de transipeg/ jour que l'on a convertis depuis lundi en 3 à 6 x10g d'importal quotidiens.
Pour le comportement, elle est un peu colérique mais pleine de vie et adorable et TRES vive(trop?). Quand elle est très constipée comme depuis jeudi elle est TRES colérique , apathique et a mal au ventre et elle le dit.
Bon sinon, on a dû passer l'après-midi aux urgences pour un lavement car ce matin et le début d'après-midi on été très difficiles pour elle et elle souffrait le martyre. Tout va mieux et elle a retrouvé la pêche et le sourire... jusqu'à quand?

vous n'avez pas encore la cause ni le traitement efficace, mais vous savez déjà que ça ne provient pas d'une allergie au lait comme pour ma grande... Bon courage, car c'est clair que c'est bien galère et ch*ant ces histoires...

Ma fille a été longtemps constipée, il se trouve qu'elle se retenait.; On a passé de longue heure aux toilette, elle a pris de laxatif, je ne me souviens pas du nom. Le remède "miracle" nous en venu de mon oncle a l"époque médecin, il m'a conseillé de lui faire boire excusivement de l'eau d'Hépar. Elle a eu sur elle, un effet purement laxatif, elle ne pouvait plus se retenir, et petit a petit moins d'apréhension, donc moins de retention... Je pense qu'avec le temps en y repensant qu'inconsciement on avait tellement peur qu'il lui arrive quelque chose que l'on entretenait la chose.
Ce n'est qu'un temoignage, ça ne vaut pas plus que cela mais si cette eau peut la soulager tant mieux

Bah, j'ai beau me lasser , je n'en perds quand même pas mon humour.
RV chez l'ostéo le 27/04
Médoc changé et va mieux, on a failli revoir les urgences de BJ mercredi.... Mais ouf!

j'espère que l'osteo lui fera du bien guip!

L'eau d'Hepar elle est laxative parce que particulièrement riche en magnesium...
Tu peux donc tenter de lui faire faire une cure de magnesium... C'est très bon pour plein de choses: ça accélère le métabolisme, donc ça aide pour la constipation, la fatigue, la déprime, la grippe... Bref, plein de trucs... Et si tu es une "pro naturel" (comme moi!  ), tu en trouveras version 100% naturelle (magnesium marin) en boutique bio sous le nom de nigari qui est vendu pour fabriquer le tofu maison (il fait cailler le lait de soja). Par contre ça a le gout de l'hepar puissance 200, c'est vraiment pas bon...  Ceci dit je sais que des mamans en font faire des cures à leurs petits, donc peut etre que les tiens le prendront bien?! ça vaut peut etre le coup d'essayer?
 

Tiens vais essayer ça! Ca peut pô faire de mal tu crois qu'il y en a à la biocoop?
Pour le goût, Hépar, elle aime bien ;-) Je sais, c'est mon You, là elles ont mis une couche à l'aspirateur et lui lisent une histoire....