Bonsoir,
Eugénie doit être opérée d'1 naevus congénital (grain de beauté) sur la tempe droite. Il mesure 2 cm de long sur 0.8 cm de large.
Elle doit être opérée cet automne, mais ns ne connaissons personne ds la région Rhone alpes...  Mon généraliste me dit d'aller à Lyon mais pour voire qui Il m'a dit de passer par 1 pédiatre de Chambé...
Bref, est-ce que qq'1 à vécu ça ??

J'ai posté ds Handicap car il n'y avait que 2 sections et c'était la + adaptée.
En fait, pdt les vacances je suis allée voire 1 "gd" dermato en RP qui me conseillait Necker mais comme on habite ds le 73, elle savait pas. Donc j'ai demandé au généraliste qui suit les filles...
La spécialiste dit que c'est purement esthétique (pour l'instant) car elle est très blonde (blanc) et la "tâche" car les gens l'appellent comme ça  est noire et les cheveux qui poussent dedans sont bruns... Bref ça ne fait qu'amplifier le phénomène. Aussi, ça grossit un pt peu avec sa tête... et ils disent que c'est mieux jeune car + pt à opérer...
Mais ça me travaille un peu. C'est pas très grave mais en même temps, ça reste une op' : anesthésie G - greffe de peau ? et... c'est mon bb !

Oui oui ok ! Moi non plus veux pas qu'elle soit handicapée (en sais qq chose  )
Merci p'tite Lili de me répondre ! 

Il y a eu une émission cette semaine sur la 5 (dans le journal de la santé) sur les naevus géants. On voyait un bébé se faire opérer au niveau du front/cuir chevelu. Ils faisaient gonfler un ballonnet sous la tempe quelques semaines avant l'opération pour avoir assez de peau pour recouvrir la zone une fois enlevé le naevus. Assez impressionnant il faut dire (mais bon le naevus de ce bébé était vraiment grand, toute une partie de la tête).
tu dois pouvoir trouver des infos sur le site de la 5, je pense, avec peut-être des adresses, je crois qu'ils ont donné le nom d'un site internet sur le naevus. Ce genre d'association doit connaitre des spécialistes dans toutes les régions.
bonne recherche.

Je pense aussi que cela doit être mieux pour un bébé : moins de cheveux, moins grand.... pour un enfant plus grand, il y aurait rasage de la tête, avec toutes les conséquences sur son "moral"...

Bonsoir Milie, j'ai lu ce fil en diagonale et je m'empresse de te répondre (je lirais le reste demain )

J'ai moi-même été opérée en 1991 (à l'age de 15 Ans), d'un naevus cébacé véruqueux, au niveau de la tempe gauche, (aspect, brin craquelé mais sans poils, environ 8 cm sur 6 cm(je sais plus trop, j'étais ado), et j'ai été opérée par un chirurgien plasticien (une femme  ), dans le service des grands brulés de l'hôtel Dieu à Nantes.

Pour mon intervention, j'ai bénéficier du principe du ballonet, avec 2 interventions (juin et Aout).
Donc, avant de rentré dans trop de détail qui t'on peut être déjà été donné précédement (puisque l'ai pas lu ), c'est avec plaisir que je tenterais de répondre a tes questions.
Ma tache d'après les différents dermato consulté en Bretagne, était "de naissance, mais non visible jusqu'à l'adolescente, et était considéré comme maligne puisque grand risque de dégénérécente vers la trentaine (ouf, 32, cette année );
J'ai également consulté un professeur de dermato a l'hôpital St Louis à Paris, qui nous avait dit"si c'était ma fille, il y a longtemps qu'elle ne l'aurait plus!!!"

Je ne le vivais pas très bien a l'époque mais aujourd'hui avec le recul, je me dis que cela s'est très bien déroulé et qu'ils ont faits un super boulot, alors si je peux te donner quelques renseignements, surtout, n'hésite pas

Affectueuses pensées a toi et ta famille

J'ai vu 1 pédiatre à Chambéry qui m'a conseillé d'attendre au moins sa première rentrée des classes voire idéalement 7,8 ans pour tenter qq chose. Il m'a dit que le taux de mortalité des anesthésies sur les jeunes enfants était de 1% !!! 

Ses cheveux ont bien poussé et je vais bientôt pouvoir "cacher" le naevus avec ses mèches du dessus. Je le surveille toujours bp et j'ai peur que ça s'étende...
Je fusille (du regard) les gens qui me demande : pourquoi elle à 1 tâche ?  Ma fille n'est pas 1 tâche !!!

Sinon le pédiatre m'a dit qu'à Lyon il y a des spécialistes et qu'il ne fallait pas que je m'inquiète, ça reste une "petite" opération.

Merci de t'en préoccuper 

Bonjour a tous

je me suis permise de m inscrire sur votre forum, meme si je suis pas maman de juju ou de triplés, mais parce que  je vous suit depuis u moment, et que j ai, moi meme un fils, adrien, atteint d un Naevus GEANT CONGENITAL
donc voila, Milie, ou toutes les autres mamans ayant des questions sur cette maladie, je vous repondrez volontier
avant tous je vous en dit plus sur moi :
je m apelle magali, j ai bientot 27ans
j ai 2 super enfants, elsa 4ans et demi et adrien 2ans et demi, et BB3 pour fin mars 2009
nous vivons avec le papa dans les ardennes
adrien, notre petit bout c donc deja fait operer 3fois de son NGC, qu il a sur tous le dos,ventre,fesses, et une centaines de sattelites partout

voila voila

je vous embrasse toutes et tous ainsi et surtout vos petits bouts de chou!!!!!!!