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Auteur Fil de discussion: Maman de grand prématuré  (Lu 8976 fois)
Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #15 le: 18 Mars 2008 à 12:03:31 »

chez nous le verdict est tombé

les jumeaux ont du retard dans les acquis
lié à la prématurité surement et du fait qu'ils soient jumeaux !!!

donc un autre parcours du combattants pour nous : trouver de l'aide et les structures
J'ai appelé ce matin et 6 mois d'attente !!

au passage, si vous avez des pistes , des structures à me conseiller...

enfin bref pas trop le moral car retard c'est égal à quoi : lenteur mais possilble ou retard comme attardé mental

bon , je vais prendre un peu de recul pour souffler et décompresser
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fanou
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« Répondre #16 le: 18 Mars 2008 à 13:35:19 »

Oh, qui t'a parlé de ce  "retard"  ??
Quels termes ont ils utilisé ?
C'est dur à entendre pour des parents, c'est certain, si tu as besoin de "décompresser"ici, vas y !
Tout mon soutien et pleins de bisous à tes chéris  Bisou Bisou Bisou
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tefadel
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les 3 crevettes sont là


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« Répondre #17 le: 18 Mars 2008 à 14:06:19 »

On te soutiend jyrp!!!
Explique nous + en détail dès que tu aura décompressé
En attendant plein de bizz bizz à toute ta famille et de zenitude pour toi Bisou Bisou Bisou Bisou

Sinon j'ai un cousin qui est né a 6 mois il a 20 (a peu près) aujourd'hui et le seul retard qu'il a est  à l'école mais + parcequ'il ne foutait rien : c + cool de glander avec les copains devant la console (d'ailleur a ce niveaux il était méga super en avance! Clin d'oeil)
Bref, rien de particulier en ce qui qui le concerne
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Garatefess


« Répondre #18 le: 18 Mars 2008 à 14:36:47 »

JYRP, comme les copines, on respire un bon coup et on prend du recul.
Qui a posé ce diagnostic ?
Quelles structures as-tu contactées ?
Retard dans les acquis n'est pas égal à retard mental. D'ailleurs ils me semblent encore bien petits pour pouvoir diagnostiquer un retard mental.

Parmi les pistes, la crèche est un lieu pas mal pour stimuler. Puisque l'adaptation se passe bien, vois avec la direction pour avoir plus d'heures. Quand je m'occupais de la crèche du village, nous avions reçu une maman dont le fils (singleton) avait du retard dans les acquis. Sur les conseils du neuropédiatre, elle venait l'inscrire. Autant te dire qu'il a été prioritaire ce gosse.
Certains font aussi de la kiné, pour travailler l'équilibre par exemple.
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juliette
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« Répondre #19 le: 18 Mars 2008 à 16:55:15 »

Je suis désolée pour cette mauvaise nouvelle. Comme disent les filles, gardent ton sang-froid d'abord.
Je ne trouve pas tres serieux de la part du personnel médical de t'annoncer cela sans t'indiquer derrière ce que cela implique. T'a-t-on dit que c'est un retard important ou pas ? Toi même, tu n'avais pas décelé de chose anormale ?
Quand tu dis que tu as appelé ce matin, c'etait sur les conseils du médecin. Il y a 6 mois d'attente, est-ce possible d'attendre aussi longtemps ? (il n'y a pas urgence vitale, demande au medecin qui a fait le diagnostic).
Comme petite Lili, je pense qu'un retard dans les acquis ne veut pas dire retard mental. Peut-etre plus de mal pour l'apprentissage en général. Mais je suis sure que tu fera tout ce qu'il faut pour aider au mieux tes loulous. Courage.
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« Répondre #20 le: 18 Mars 2008 à 21:25:54 »

merci de vos soutiens

hier les petits ont fait la viste des 2 ans (23 mois)
c'est le même médecin qui les suis depuis la naissance  en PMI

il est vrai qu'à chauqe visite, même si le smots n'étaient pas lachés , c'était : ils font ça, ET TOUOURS NON DE NOTRE PART.

En plus, je suis bien consicente qu'il y a un truc mai quoi. Les jujus sont différents par rapport à mes ainés, différents par rapport aux autres enfants de m^me âge.
Je sais que l'on ne compare pas un enftn à un autre mais ce la donne des repères.

les termes utilisés par le médecin est à quelques choses près : acquisition lente , pas de langage verbal, surveiller
J'ai contacté ce matin le cmpp (idem que le camps car même struture en fonctin de l'âge des enfatns).
J'attends que l'on me fixe un rendez vous avec le médecin pour un bilan santé, puis avec un psycholgue. Ensuite, la structure décide d'un suivi ou pas.

J'ai aussi contacté 2 psychologue enfant pour faire un bilan. Je suis tombée sur le répondeur et comme pas de rappel de leur part, je les contacterais demain. C'est en secteur privé donc j'espère que cela sera plus rapide dans le temps.

Il est vrai qu'en m^me temps le médecin a dit qeu l'on (lui aussi) s'inquiétait peut - être pour rien mais mieux vaux prendre les devant. IL peut expliquer ce "retard" par leur prématurité (33 semaines et 4 j : mouais), le fait qu'il soit jumeaux (RALC : être jumeaux sous entend retard ?), peut -être que c'est eux qui prennent leur temps (avec 2 grands frères à la maison).
 
Ils vont avoir 2 ans et ont leur donne 1 an
R refuse de marcher alors qui sait. Pasde papa et maman (les mots)

L seul point humouristique du docteur est qu'il a remaque que nos étions dans la phase du non à tout : pas de mot mais t^te secoué.

après, moi je culpabilise
je me dis que je ne donne pas assez de temps  aux jumeaux : jouer avec eux aux légos, à faire des dessin, leur lire plus de livre...enfin les stimuler.

ils ont passé déjà des test auditifs (à la demande du médecin car petits , vers 7 mois), ils donnaient l'impression d'être dans une bulle) et rien de ce côté.

bon je ne pense pas qu'il y est retard mental , mais c'est un monde qui s'écroule dans le sens que la vie va leur être plus dur
et puis je me dis dans dans quelques années, on rigolera bien de ça car il n'y aura rien
ah les gosses !!


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« Répondre #21 le: 18 Mars 2008 à 21:37:04 »

Vu comment tu le dis, le diagnostic du docteur de la PMI me semble un peu abrupt. Effectivement, il faut peut-etre un peu plus d'investigation, d'autres avis médicaux. Et cibler ce qu'il faut faire après.  Ils ne sont pas suivis dans l'hopital ou ils sont nés par un medecin specialiste de la prématurité ? car c'est le cas pour les miens. Et je peux te dire que mon pediatre de ville (pour les piquouses et les petits bobos) n'a l'air de connaitre rien, mais rien du tout a la pématurité.
J'espère qu'avec un peu plus de stimulation, tes loulous progresseront vite.
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« Répondre #22 le: 18 Mars 2008 à 21:45:37 »

Je gage déjà sur la crèche pour les stimuler.
Je ne vois pas de raison qu'ils ne rattrapent pas leur retard. Ce serait pas mal aussi d'essayer de voir un pédo psy cognitiviste "spécialisé" dans la gémellité comme Fabrice  Bak (voir ses dossiers sur le site de la Fédé). Je ne sais pas où il exerce mais la Fédé devrait pouvoir te renseigner.

Allez courage ma belle. Ils ne te manqueront aucune épreuves tes juju d'amour  Bisou
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« Répondre #23 le: 18 Mars 2008 à 22:30:49 »

Jyrp, plein de pensées ++++++++++  Bisou Bisou Bisou Bisou

Dans la même situation, une fois l'annonce du toubib encaissée, je pense que je prendrais le temps de bien prendre des renseignements, des avis, etc ...
Mais je pense que c'est ce que tu fais !
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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #24 le: 19 Mars 2008 à 00:13:37 »

M. Bak travaille du côté de Lyon, je crois.

Par ailleurs, certains camsp ont tendance (pas tous! le bouche à oreille, d'autres forums, peuvent informer dessus ) à axer les  problèmes des enfants sur leur relation à la mère (culpabilisation dont aucune n'a besoin    ). Du "tout psy" par principe, avant de mettre en route, éventuellement, autre chose (et re-délais) .

Tu peux contacter la maternité de niveau 3 de ton secteur. Le plus souvent, ces maternités ont une consultation spécialisée de pédiatrie pour les anciens prématurés, avec des médecins réellement formés à leurs spécificités.

Une autre piste: un rdv avec un neuro-pédiatre, qui travaillerait directement sur le "non psy", permettrait , si besoin, de mettre en route une aide hors du champ psy (kiné, psychomotricité, orthophonie, etc).

Des pensées +++++++++++++++++++++++++ pour les temps à venir  Bisou Bisou
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« Répondre #25 le: 19 Mars 2008 à 03:54:53 »

Bon Jyrp tu sais rebondir bravo !!!
A ce que tu raconte, ces consignes sont + préventives que définitives donc pas de panique!
Comme di tite lili la crèche peut les stimuler et ils auront envie de faire com les copains Clin d'oeil
En attandan des nouvelles plein de bizz bizz à toute la famille Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #26 le: 19 Mars 2008 à 08:33:06 »

jypr ; comme le dit lilli avec la creche ca peut les stimuler au language et au reste

car tu sais qu a 3ans alyssa ne parlai pas et du jour ou elle s ets retrouver a l ecole

elle n arrete plu de parler alors tu as raison il s inquietes surement pour rien surtout

si les doc dise qu il n y ar rien :!!!

il son pas pressé c ets tout Clin d'oeil

tu verra ca viendra soit avec la creche soi avec la scolarisation Clin d'oeil Bisou
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« Répondre #27 le: 19 Mars 2008 à 13:28:40 »

Léna  a bien raison. Les cmpp sont restés à l'ère Freud, tout repose sur la mère.
J'ai franchi leur porte pour mes soucis rencontrés avec Guilhem. C'est attrayant d'avoir 1) la gratuité et 2) tous les spécialistes regroupés en un seul lieu. Après le 1er bilan, j'ai fui à toutes jambes.

Heureusement, la psy récente jette un peu le discrédit sur les travaux de Freud, surtout sur la relation à la mère. Ils ont enfin réussi à ouvrir les ?illères.
Ne frappe pas à une porte au hasard, trouvée dans l'annuaire. Prends le temps d'avoir qq références par bouche à oreille. As-tu cherché des forums sur le sujet ?
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« Répondre #28 le: 19 Mars 2008 à 13:30:30 »

Les filles ont tout dit... Clin d'oeil
Plein plein d'ondes pour la suite... +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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" Maman Poule "


« Répondre #29 le: 19 Mars 2008 à 13:57:35 »

Rien à ajouter non plus sauf
du Courage et des ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++   Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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et de 2 petits Amours Alex et Théo 5 ans ! 09 mai 2006
  


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" L'amour est à la portée de tous, mais l'amitié est l'épreuve du coeur. "
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