Beaucoup de mal à  venir sur le forum en ce moment...............
La douleur des autres m'est juste insupportable déjà que la mienne est très dure et bien malgré moi j'ai beaucoup de mal à me réjouir du bonheur des autres (non que je leur souhaite du mal mais pourquoi est ce que nous on a pas droit au répit et au bonheur ??)

le sort s'acharne et continue de s'acharner, nous somme en unité de soin continu de pédiatrie depuis une semaine et l'on ne devrait pas sortir avant lundi

Lana nous a fait des spasmes bizarre qui sont de l'épilepsie et plus précisement un syndrome de west, une maladie , 1 cas sur...........pas beaucoup et ça nous tombe encore dessus

POURQUOI POURQUOI POURQUOI

nous voulons juste du répit pour Lana et surtout qu'elle ne souffre pas

j'ai parfois tellement envie de mourir mais c'est Lana qui me retient , je ne peux pas l'abandonner!!!!

je suis déjà sous anxiolytique et sous euphytose

cela faisait déjà un moment que je n'était pas bien, comme si je sentais que quelque chose allez arriver!!!!!

Fanny

Ma pensée ne vous quitte pas, Lana et toi (et le papa). Je ne sais pas si ta chipette souffre, qu'en disent les médecins ? De l'épilepsie, je n'ai l'expérience que d'une amie de collège, il y a donc très longtemps de ça. Elle ne soufrrait pas, elle sentait venir les crises, tombait inconsciente (alors que ses crises étaient impressionnantes) et revenait à elle très fatiguée. Pas de douleurs musculaires ou autre. Je crois me souvenir qu'à la journée des mamans de l'OCH, il y a vait dans mon groupe de parole une maman dont un des enfants, un petit benedicto de 5 ans, était IMC et syndrome de west. Il était beau comme un coeur, mentalement indemme, très entouré. Ce serait bien que tu rencontres des parents d'enfant "west". Je t'ai passé un lien avec une adresse je crois.
De toi à moi, euphytose ne peut pas suffir dans ta situation actuelle. "ne pas rester seule et ne pas hésiter à demander de l'aide" sont les deux conditions pour rester debout quand on est maman d'un enfant "différent". Et oui, tu as droit à ta part de bonheur, le vent tourne pour nous tous. Un homme très humain m'a dit qu'il pouvoit y avoir du bonheur dans la souffrance. Pour avoir côtoyé, et pour côtoyer encore des personnes handicapées, parfois très lourdement, je peux t'assurer que c'est vrai. Il y a parfois des moments difficiles, mais le bonheur et la joie n'en sont que plus forts. Ne perds pas espoir, lana est craquante et à croquer...et moi, je crois en elle 

Adelante, je n'ai pas souvent posté sur ton fil mais, comme beaucoup je pense, je viens régulièrement suivre votre histoire.
Non, tu n'es pas abandonnée. Et comment peux-tu penser que votre histoire n'est pas "intéressante" ? Ce n'est pas une question d'intérêt. C'est bien différent.
Votre histoire est terriblement émouvante. Elle touche au coeur.
Je pense que nombreuses sont les personnes qui viennent lire tes témoignages sans jamais oser laisser une trace de leur passage. Quand on n'est pas soi-même confronté(e)  à cette même détresse, on se trouve démuni(e) pour apporter un message amical. Quels mots pourrait-on mettre sur tes maux ?
La crainte d'écrire un mot qui ne reflète pas l'intensité de l'émotion ressentie est présente. Comment peut-on dire l'indiscible ?
Même si toutes nous ne laissons pas une trace de notre passage, nous sommes là pour tisser un cocon de tendres pensées autour de Lana, de son papa, de sa maman, sans oublier Maelle, petit ange à vos côtés.
Sois assurée que tu n'es pas seule. Hurle ta douleur, nous sommes là pour la recueillir.
Tendres, bien tendres pensées ! 

Adelante, je suis aussi régulièrement votre histoire. Je ne poste pas souvent, car Pascale dit les choses tellement bien que je ne vois pas quoi rajouter. Il n'en reste pas moins que je pense bien à vous et à ta si jolie petite Lana, et je suis sûre que plein d'autre personnes vous portent également dans leurs pensées  
Effectivement, on ne sait pas trop quoi dire, on voudrait rassurer, donner des pistes, mais on n'a ni les connaissance, ni la légitimité  
Plein de courage  

merci de me comprendre .............................

Fanny,

Je pense également très souvent à vous même si je ne poste pas . Vous êtes très courageux et c est vrai que certaines fois on voudrait poster mais difficile de trouver les mots . Ta colère est tout à fait légitime et ici tu peux dire tout ce que tu souhaites , nous sommes la . Je  t envoie plein de courage et de gros bisous à ta petite courageuse Lana . De douces pensées à Maelle.