hypotonie et leucomalacie
HuLO:
Merci de vos réponses.
Comment savoir si la prise en charge est bonne? On voudrait tellement avoir le meilleur neuropédiatre du monde, le meilleur kiné du monde pour nos petits bouts...
On a été déçu par notre neuropédiatre. On a eu notre deuxième rdv programmé depuis longtemps. La première réflexion qu'elle nous a faite été de s'interroger sur l'utilité du rdv sachant qu'elle avait encore très peu de résultats. Or le problème, c'est que nous connaissons une technicienne à Necker et les résultats étaient disponibles. Elle n'a pas fait l'effort d'aller chercher les résultats. Je sais que la transmission des résultats entre hôpitaux est laborieuse mais si elle avait suivi son dossier elle aurait pu passer un petit coup de téléphone et les résultats elle les aurait eu. Pourtant c'est une neuropédiatre a priori compétente (centre de référence des maladies neuromusculaires). On trouve notre kiné actuel très professionnel pour autant il n'est pas spécialisé dans les troubles moteurs. C'est un champion pour la kiné respiratoire chez les enfants mais fait-il ce qu'il y a de mieux pour les troubles moteurs? On nous a orienté vers le SESAD mais on ne les connait pas à l'avance, a-ton fait le bon choix? Je regrette de ne pas avoir un médecin coordonnateur capable de défendre l'intérêt de notre petit bout et d'éviter de lui faire subir déjà 4 bilans par un neuropédiatre, 3 bilans kiné/psychomoteur qui n'apportent rien de plus. Notre pédiatre généraliste (qui est lui même neuropédiatre) fait son bilan pour nos jumeaux en 15 min les deux. Comment mettre en place quelque chose de construit en si peu de temps. Sans même parler de notre premier pédiatre qui malgré nos avertissements n'a rien vu, de même pour le pédiatre de la crèche.
J'ai souvent lu avec terreur les récits d'enfants nés trop tôt comme pour toi pascale24. Pour nous rien de tel, la grossesse, l'accouchement, les premiers mois ont été idyllique. Ce n'est que progressivement que l'on s'est rendu compte que quelque chose clochait et encore lorsqu'on a été voir le pédiatre de l'hôpital on a eu peur qu'il nous rit au nez en nous disant que tout allait bien. Quel choc que d'entendre le contraire. Avec le temps, on accepte car notre petit bout est là et ses petits progrès nous émerveillent peut être encore plus que ceux de sa sœur. Quelle joie de le voir éclater de rire, de redresser sa tête pour mieux voir sa sœur... C'est pour cela que nous nous battons.
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Ma réponse va être "multiple" :
pour le SESSAD, c'est la prise en charge "classique", "normale", et sectorisée : tu peux tomber sur d'excellents professionnels comme tu peux tomber sur des "médiocres", dans un cas tu seras ravie, d'autant que tu n'auras rien à débourser, dans un autre cas tu finiras par aller chercher mieux dans le privé, mais pas forcément simple de trouver les bons professionnels et en plus certaines spécialités ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale...
pour les médecins, tu es en région parisienne semble-t-il... tu peux me contacter par mp si tu veux me dire d'où tu es précisément, je connais quelques spécialistes, j'emmène ma fille consulter à Neck.. dans grosso-modo une semaine, puis les garçons en décembre, re-ma fille en janvier... Et j'apprécie beaucoup la kiné qui la suit, la psychomot qui la suit... et sans quoi, je te redonne le même conseil : Diane connaît très bien tout le réseau des spécialistes et de tout ce qui tourne autour du handicap et de la rééducation, en particulier sur Paris.
valou v:
+ 1 ;D
DIANE saint cast est tres bien placée et te donnera des conseils avisés, et t'orientera vers des gens pro a 100%
n'hesite pas a la contacter par MP;
lors de notre derniere rencontre novembre 2010 elle m'a permis de trouver les bonnes personnes meme dans ma region aquitaine vers qui me tourner pour une meilleure PEC pour mon loulou.
vas y fonce!!
pleins de bisous a tes loulous courage ;D :)
Navigation
[*] Page précédente