hypotonie et leucomalacie
HuLO:
Bonjour,
Voici l'histoire de notre petit Damien.
Hugo est né un peu prématuré. C'était le premier à naitre avant sa soeur. La grossesse et la naissance se sont très bien passé. Il a passé 15 jours en néonat pour une simple immaturité digestive. Au début les deux petits bouts n'ont eu aucun problème. Puis l'écart de développement s'est creusé entre les deux. A 5 mois nous avons signalé au pédiatre qu'il ne tenait pas sa tête. A 6 mois de nouveau nous lui faisons la remarque. Pour lui, aucun problème,"Il accroche quand même sa tête". Nous décidons le mois suivant d'aller voir un pédiatre à l'hôpital - pas du tout spécialisé. Et là douche froide, sans même avoir commencé à l'examiner pour lui quelque chose cloche. C'est pathologique. Hypotonie axiale majeure. Il pense d'abord à une amyotrophie spinale. Il prescrit IRM et bilan biologique. L'IRM révèle une leucomalacie périventriculaire. Le bilan biologique, rien. Il nous envoie alors vers une neuropédiatre, centre de référence des maladies neuromusculaires. Pour elle, ce n'est pas une amyotrophie spinale. Elle pense à un problème vasculaire avant la naissance mais ne peut exclure une maladie métabolique. Nouvelle série d'examens : bio, scanner cérébral, electroencéphalogramme... Pas d'éléments supplémentaires. Nous en sommes là. Parallèlement se met en place sa réeducation. On a visité le Camsp, le sesad. Pour l'instant Damien a droit à deux séances de kiné par semaine. Bientôt trois + 1 séance de psychomotricité. Tout le monde dit que notre petit bout à un excellent contact. Il progresse mais très lentement. Il a aujourd'hui 11 mois.
Nous nous posons tellement de questions. Comment va t-il évoluer? Marchera t-il? Comment optimiser sa prise en charge? On a l'impression que notre neuropédiatre n'est pas très impliqué pour l'aider.
Merci de votre aide+++
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
J'ignore comment il va évoluer et je doute que quiconque puisse le dire, par contre ce qui est sûr, c'est que plus tôt la prise en charge démarre, et mieux c'est. Kiné et psychomot, si c'est avec de bons professionnels, avec qui l'enfant travaille bien, ça peut être vraiment "génial".
Bon courage à toi. Et n'hésite pas à contacter Diane (pseudo : SaintCast), elle est d'excellent conseil.
valou v:
tout a fait d'accord!!!! contacte Diane ( saint Cast) elle est bien informée sur pas mal de medecins ou de gens a consulter de maniere specifique!!!
si tu as un doute par rapport a sa prise en charge pour la neuro n'hesite pas a insister ou aller voir ailleurs je sais que c'est fastidieux mais parfois necessaire!!! et on sait de quoi on parle!!! pour nos enfants on est capable de tout!!
bon courage ne lache pas stimule le demande au kiné ce que toi tu peux faire pour aider ton petit loulou!
bisessssss
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Juste une chose que je voudrais ajouter : à moins qu'un spécialiste te dise "Madame, il y a tel élément qui rend la marche impossible" et qu'effectivement, tu te dises que dans ces conditions la marche est impossible, TOUT est possible, à condition que ça fasse partie de nos rêves. Exemple, quelqu'un qui n'a pas de jambes... pourrait penser qu'il lui sera impossible de marcher... Mais si marcher fait partie de ses rêves, il fera tout pour rencontrer quelqu'un qui trouvera le moyen de créer des prothèses pour qu'il puisse marcher. Il ne courra sans doute ni au marathon ni aux jeux olympiques, mais il pourra marcher. Regarde les jeux paralympiques... il y a bien des athlètes aveugles, pourtant, courir sans voir, perso je ne pourrais pas !
de même ton bébé ne marchera sans doute pas entre 12 et 18 mois, mais rien ne permet de dire qu'avec une bonne rééducation, il ne marchera jamais... et ne laisse jamais personne te faire perdre espoir.
pascale24:
bonjour
je suis contente de te lire jumeaux2007. Ma petite eugénie souffre aussi de leucomalacies, mais à la différence du petit damien, elle a une hypertonie axiale et périphérique, surtout des membres inférieurs. Un cas classique de diplégie spastique donc. C'est très difficile de garder espoir quand des oiseaux de mauvaise augure casse tes rêves. Mais je suis d'accord avec toi : personne ne doit nous empêcher d'espérer. Les deux neuropédiatres qui la suivent m'ont dit qu'eugénie marcherait et que la kiné suffirait. Mais la kiné, sans doute de par son caractère, est beaucoup moins optimiste et ne sait que dire : l'atteinte neurologique est importante, on va essayer d'aller au maximum. Mais aucun encouragement, rien (et une tête d'enterrement pour en rajouter une couche)....heureusement que la psychomotricienne est plus positive sinon, à chaque fin de séance de kiné au camsp, je serai bonne à aller me noyer dans la seine avec ma fille.
Hulo, ma petite eugénie a 10 mois et demie, c'est une ancienne grande prématuré, et jumelle esseulée. Pour l'instant, je n'ai qu'une séance de kiné par semaine et encore, quand la kiné est là....(enfant malade, congés début de semaine etc...) C'est vrai que c'est difficile de savoir jusqu'où nos enfants peuvent aller mais d'après les parents concernés, les médecins sont souvent bien plus négatifs que la réalité. il n'empêche qu'on se sent bien seul par rapport à tout ça ! Ta prise en charge a l'air bonne, ça ne peut être que positif pour ton petit bonhomme.
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