julasam
Nouveau Membre
Hors ligne
Messages: 40
|
|
« Répondre #503 le: 19 Juin 2013 à 09:25:03 » |
|
Bonjour à toute,
Je me présente rapidement : déjà maman d'un petit garçon de 3 ans et demi, mon mari et moi avons appris en février dernier que nous attendions deux petits lous pour octobre prochain (DPA officielle le 23 octobre).
Très rapidement j'ai commencé à lire le forum de jumeaux et plus et à moi-même m'investir dans la discussion au fil des mois du mois d'octobre. Seulement voilà, depuis près d'un mois et demi maintenant, je ne parviens pas à m'investir dans la discussion sur le fil car j'ai peur d'inquiéter les futurs maman pour qui la grossesse se déroule bien.
Malheureusement nous vivons la même tragédie que plusieurs d'entre vous ont vécu ou vivent encore aujourd'hui... Le 6 mai dernier, lors d'une échographie de contrôle l'échographiste décèle une divergence de croissance ainsi que de LA chez nos jumeaux Mono-Bi.
D’abord convaincu qu'il s'agit d'un début de STT, elle m'arrête puis me re-convoque la semaine suivante pour voir si cela a évoluer. Soulagement une semaine plus tard, il ne s'agit pas d'un STT mais simplement d'un des loulous qui est légèrement plus petit mais sa quantité de LA est normale compte tenu de sa petite taille. Elle me recommande beaucoup de repos jusqu'à la prochaine écho morpho qui est prévue la semaine suivante. La fameuse écho arrive et tout semble normal, hormis cette divergence de taille qui s'accentue. Nous entendons alors pour la première fois les termes de RCIU et implantation marginale du cordon. Dès cet instant, l'échographiste commence à évoquer la possibilité d'une coagulation de cordon si l'état du petit venait à se dégrader. Son doppler ombilical n'est pas excellent, mais il n'est pas catastrophique pour autant. Nouvelle écho de contrôle la semaine suivante et les choses semblent s'arranger, le doppler ombilical est stabilisé et notre loulou compense le manque d'apport en envoyant un max au cerveau et aux organes vitaux, rassurant selon notre échographiste. Je ne reprend pas le boulot pour autant, histoire de mettre toute les chances de notre côté pour donner au petit bouchon une chance de bien grandir. Puis, nouvelle échographie une semaine plus tard et nouvelle douche froide : le doppler ombilical s'est fortement dégradé. On flirt maintenant avec la diastole nulle, au niveau du ductus venosus (ou canal d'arantius), qui met en évidence les premiers signes de souffrance cardiaque, les résultats ne sont pas exceptionnels non plus... On me conseille alors de rester allongée au maximum sur le côté gauche. Mon obstétricien lui reste positif et nous dit que les dopplers sont une photographie à un moment donné, rien ne dit qu'ils ne seront pas meilleur dans quelques jours. Et c'est effectivement ce qu'il se passe, puis qu'après une semaine de repos sur le côté gauche (autant que possible avec un petit bonhomme de 3 ans et demi à la maison), le doppler ombilical est meilleur et les signes du ductus sont meilleurs... on reste malgré tout sur le fil du rasoir. L'échographiste nous conseille de nous renseigner sur la coagulation du cordon et sur ce qui pourrait arriver par la suite. RDV est pris avec mon obstétricien. Une fois encore, il est moins alarmiste. Nous donne même son avis sur la coagulation de cordon : selon lui, c'est une intervention qui comporte encore des risques et qu'il n'est pas forcément judicieux d'envisager, même pour épargner le second bébé. Puis arrive une nouvelle écho de contrôle, ce lundi... et là, à nouveau la douche froide : nos deux loulous ont bien grossit : 520 gr pour le plus costaud, et 363 gr pour le petit loup. Ils ont pris respectivement 170 gr et 90 gr chacun en 2 semaines et nous sommes à 22 SA + 5. Le plus gros est dans les normes, le plus petit ne dépasse pas le 3e percentile pour ce qui est du fémur et du perimètre abdominal, mais il est dans la moyenne pour le périmètre crânien et tout ce qui est cérébral. Il est particulièrement vif et agité, il bouge beaucoup pendant cette écho... Un signe qui est censé nous rassuré. Mais non, l'échographiste nous dit que pour elle, c'est inquiétant. Un bébé qui bouge comme ça, peut-être un bébé qui ne se sent pas à son aise... Au niveau de ses dopplers : on flirt à nouveau avec la diastole nulle au niveau de l'ombilical, voir complètement nulle si on prend la mesure près de loulou... Mais surtout, ce sont les dopplers du ductus (ou canal d'ariantus) qui eux font même apparaître un reverse flow. Et ça, c'est le pire qu'on pouvait nous annoncer. Concrètement, il commence à fatiguer au niveau cardiaque... et c'est pas bon :s On repart malgré tout confiant. J'envoi les résultats à mon obstétricien, convaincu qu'il me rappellera pour me rassurer... il m'a rappelé hier, et là, nouvelle douche froide : lui aussi est inquiet, et alors qu'il nous déconseillait la coagulation du cordon il y a une semaine, voilà qu'il remet cette possibilité sur le tapis à présent. Non seulement nous devons y songer sérieusement, mais surtout, il ne nous reste pas beaucoup de temps, nous sommes aujourd'hui à 23 SA et la coagulation doit être faite avant 26 SA... Cela nous laisse à peine 3 semaines. 3 semaines pour décider si nous devons définitivement arrêter la vie de l'un de nos loulous pour en sauver un... J'ai bien entendu évoqué la possibilité d'un accouchement prématuré avec l'obstétricien, mais ce dernier m'a fait comprendre que les pédiatres n'accepteraient pas de mettre ne danger la vie de celui qui est en forme pour éventuellement sauver le petit... :s Prochaine étape : samedi matin : nouvelle écho, nouveau doppler. Autant vous dire qu'en tant que croyants, nous prions pour un miracle. Qu'une superbe veine se dessine dans le cordon de notre petit loulou pour lui apporter tout ce dont il a besoin... J'ai beaucoup pleuré hier, tiraillée entre le sentiment de devoir me résigner à n'avoir qu'un seul bébé et l'impossibilité d'abandonné notre petit loulou qui se bat... nos sentiments sont très partagés avec mon chéri. Quoique soit notre décision, je me sens égoïste et lâche : si nous ne faisons pas la coagulation du cordon, nous prenons le risque de mettre la vie de notre plus grand loulou en danger, risque qu'il soit handicapé, qu'il ait de graves séquelles (et si il n'est que de 30%, le risque est là, on ne peut pas l'écarter). Mais je me sentirai aussi bien sur coupable et égoïste de faire la coagulation du cordon, de ne pas laisser sa chance à notre petit loulou. C'est d'autant plus difficile à prendre comme décision, que la pression du personnel médical est grande. Autre sentiment difficile à gérer, le fait que si nous ne faisons pas la coagulation, je devrai supporter une hospitalisation dès 26SA et jusqu'à la naissance, probablement une naissance de grands prématurés, des semaines en néonat. et bien sur, le stress d'en perdre un ou les deux jusqu'à ce qu'ils rentrent chez nous, la peur des séquelles etc. Si nous faisons la coagulation du cordon on pourra espérer que la grossesse reprenne son cours "presque" normal, avec un accouchement presque à terme, par voies basses même (on peut toujours rêver). Ces sentiments qui nous déchirent, moi et mon chéri, sont particulièrement difficiles à gérer.
Bien sur qu'on nous entoure, qu'on nous déculpabilise, mais nous parlons là d'un petit être, d'un petit enfant qu'on aime déjà. La phrase que je retiens de ma maman hier, pourtant croyante et contre l'avortement et même l'IMG est la suivante : "je ne voulais pas que tu ais à prendre cette décision, mais je pense que j'aurai pris la même que toi, quel qu’elle soit. Je ne sais pas comment j'aurai réagit à ta place, c'est trop dur"... Elle a eu 4 enfants, 4 grossesses difficiles, mais n'a jamais eu à devoir décider de tuer son bébé pour sauver l'autre... c'est le drame de nos situations à toutes.
Voilà pour mon roman, notre histoire jusqu'à aujourd'hui. Nous attendons l'échographie de samedi avec beaucoup d'inquiétudes et d'anxiété. Je suis désolée de la longueur, mais j'avais besoin de sortir tout ça, pour m'alléger un peu.
Une dernière chose : pour celles dont les loulous s'en sont sortis, celles qui ont fait le choix de ne pas coaguler le cordon : comment étaient les dopplers de vos loulous ? Pas seulement ombilical, mais également au niveau du ductus (ou arantius) durant tout ce temps.
J'aimerai tellement que la situation s'améliore, je veux mon petit miracle.
|