Trachéotomie
Clara poussette double:
Merci jumeaux 2007, j'ai bien eu ton message sur mon fixe, et j'étais effectivement à Paris. Je repars demain,
Gros bisous
Audrey38:
J'adresse mes pensées aux petits Raphael et je salue votre force et votre courage
:-*
pascale24:
Bonjour Anne CLaire
si tu veux papoter un peu quand tu seras à Paris, n'hésites pas à m'appeler. Sinon, je connais une jeune fille nourrie depuis des années par une sonde telle que tu la décrie. Myopathie orpheline détectée à Debré quand elle avait 7 ans, elle en a 22 maintenant. C'est vrai qu'elle a grandit assez lentement, mais cela ne l'a pas empêché d'aller à l'école, d'avoir une vie sociale et même un petit ami :) Je crois qu'elle se branchait la nuit. Le seul souci, c'est l'hygiène, qui doit être nickel. Je peux lui demander de te joindre si tu le souhaites, elle est très active dans l'association des maladies orphelines. Allez zou, je fonce, j'emmène Eugénie au camsp pour sa séance de rééducation neuromotrice. A + !
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
N'hésite pas non plus à m'appeler si besoin
minous 39:
je suis contente de te lire clara ! fais plein de bises à raphaël de ma part. le langage des signes est une bonne chose pour que vous puissiez communiquer pour l'instant ! pour la gastrostomie c'est sur que c'est difficile de prendre la décision surtout si les médecins ne sont pas d'accord entre eux ! j'espère que demain tu auras des éclaircissements.
j'embrasse bien fort toute votre famille
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