perte d'une de nos poupees, en attente de l'irm pour la 2eme
juline51reims:
Je voulais t apporter tout mon soutien . Je n ai pas vecu ce que tu vis la mais juste vecu la perte d un enfant.
si tu as besoin de quelque chose hesite pas
cecilia87:
isasa je te souhaie beaucoup de courage et je t'envoie pleins d'ondes +++pour ta princesse :-* :-*
¤ ISASA ¤:
Cilou, j ai des visites ts les aprems, mon mari et ma fille, j aurai mes beaux parents demain et des amis dimanche. Mais tt le monde fait bcp de route pr venir me voir, on n a personne sur place.
Juline, merci de ton soutien, je sais que tu peux bien comprendre ce qu'on vit. J espere de tt coeur que ca va aller pr ta puce.
Cecilia, merci de ton soutien, on prend tts les ondes possibles.
Merci a toutes
zouzous:
Isasa, je suis contente de savoir que tu as de la visite de tes proches. Le fait de voir ta puce doit bien te remonter le moral car d'après ce que tu en as dit, elle a l'air vraiment extra !
Si les gens font de la route, c'est qu'ils le veulent bien et qu'ils souhaitent t'apporter leur présence et leur soutien alors ne t'en fais pas pour ça. Savoir que tu vois d'autres personnes que le personnel médical me soulage. Au moins tu retrouve un peu ton entourage et c'est important.
Je pense bien à toi souvent tous les jours.
:-*
pascale24:
bonjour Isasa
tu sais, cela semble très complexe ces histoires de lésions cérébrales. Le mot fait très peur, et les médecins sont en général alarmistes sur le sujet, sans doute pour se protéger - un peu - pénalement. Il y a beaucoup de médecins dans ma belle-famille (dont une pédiatre, et une autre infirmière puéricultrice, et un psychiatre, donc des spécialités assez concernées par ces problèmes et leurs conséquences), et j'ai aussi un beau-frère médecin. Cela m'est donc facile de poser des questions et de discuter sur le sujet. Tous me confirment cette nécessité de devoir présenter le pire, pour se couvrir juridiquement. Fini les attitudes paternalistes et rassurantes, même pour une maladie de peau, mon beau frère se doit de parler d'un hypothétique cancer....un stress énorme pour les patients. Les mamans dont les enfants ont des lésions cérébrales disent que les médecins ont été bien plus pessismistes que la réalité, qu'il faut prendre du recul. C'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire ! Il y a sur ce blog une maman (pseudo : saint cast) qui a eu des jumeaux il y a 21 ans et l'un des 2 est (était) hémiplégique suite à des lésions dûes au STT. Il marche, fait du sport, et est en licence à la sorbonne....plutôt pas mal pour un "IMC" (infirme moteur cérébral) :) ! J'ai eu le compte rendu du neuropédiatre sur ma puce hier : son examen somatique et neurologique est à la limite de la normalité. Eugénie marchera sans doute sans aide, mais assez tardivement. A priori, seule la kiné sera nécessaire (pas d'opération, ni piqûre de botox). Et pourtant, Eugénie a les lésions les plus graves qu'ils soient : des leucomalacies périventriculaires kystiques bilatérales. Les médecins avaient été particulièrement alarmistes sur ma fille (marchera peut être jamais, grave handicap, troubles cognitifs...) et m'avaient laissé en plein désarroi. N'hésites surtout pas à leur poser toutes les questions possibles et inimaginables. Ton premier IRM va peut-être vérifier s'il y a une hémorragie ou pas, et si nécessaire, son degré de gravité ( certaines se résorbent sans séquelles). Et puis, les mamans qui ont témoigné sur ce blog, qui ont eu le très grand malheur de perdre un de leur BB à un stade très avancé de leur grossesse (une expérience sans doute bien plus douloureuse que la mienne), ont accouché d'un jumeau sans séquelles. Positives en te disant que ta puce a bien plus de chance de ne rien avoir que d'avoir des lésions (86% vs 14%). La grande prématurité présente plus de risque que la mort in utéro d'un jumeau, penses-y bien pendant ce WE. Dans tous les cas, ma pensée se joint à celles des autres bloggeuses jusqu'à mardi...et encore après !
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