J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...
kina:
3ème test à la sueur, sans surprise, négatif (ouf !)
Prochaine étape : test de Différentiel de Potentiel Nasal (DDP) qui détecte les cas extrèmement rare de muco qui donnent des test à la sueur négatifs.
Son médecin m'a redi lors de son hospitalisation de la semaine passée que si ce n'était pas ça il ne savait pas du tout ce que ça pourrait être :'(
Je désespère d'avoir un diagnostique, quel qu'il soit !
On ne fait pas des bronchites et des pneumonies chroniques, avec lesions irréversibles des poumons, insufficance respiratoire, diarhées chroniques, glaires constamment dans la gorge et les bronches depuis la naissance, retard de croisance,... sans raison quoi bordel !
Impacienza:
:-[
dur dur de ne pas avoir de reponse. J'ai failli te souhaiter d'en avoir une, mais si tu en as une, c'est que c'est la muco, alors c'est pas top non plus :-\
juliearno:
on est de tout coeur avec toi en esperant qu il trouve ( meme si quoi qu'elle a ce sera forcement difficile) , ca ressemble beaucoup a une maladie orpheline de type auto immune ( maladie wegener par exemple qui touche les voies respiratoires qui sont en permanence inflammées ) mais nous ne sommes pas medecin !!! a eux de faire les tests nécessaires pour enfin trouvé un traitement valable pour une vie meilleure !
beaucoup de courage a vous !!!
kina:
Merci à toi, je viens d'aller me renseigner sur la maladie de Wegener mais ça ne ressemble pas du tout à ce qu'elle a.
animL:
Pfff donc c'est un peu retour à la case départ, Kina non ?
Ca consiste en quoi ce test ? Evidemment je te souhaite qu'il soit négatif ...
Il n'existe pas une association des maladies orphelines qui peut t'aider pour peut-être trouver ??? même si bien évidemment je ne te souhaite pas ça
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