J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
quelle galère... je pense que ta fille a sans doute une maladie orpheline, parce que comme tu dis
Citation de: kina le 25 Septembre 2012 à 17:30:45
On ne fait pas des bronchites et des pneumonies chroniques, avec lesions irréversibles des poumons, insufficance respiratoire, diarhées chroniques, glaires constamment dans la gorge et les bronches depuis la naissance, retard de croisance,... sans raison quoi bordel !
et si même un bon médecin hospitalier, qui s'entoure de spécialistes, est à court d'idée... :-\
Jzèle:
Et changer de médecin? D'hopital ?
Genre aller sur Nec*er à Paris? Ou ailleurs?
Je sais ce ne doit pas être simple mais peut être qu'avec un regard totalement neuf et à force de voir des docteurs différents, qq1 finira par trouver ce qu'a ta puce.
Sinon peut être qu'un changement total de milieu de vie pourrait lui faire du bien?
Aller à la montagne ou à la mer (au soleil, pas celle d'en haut hein?)?
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
sauf erreur, elle est en Belgique et a déjà été dans je ne sais combien d'hopitaux, de plusieurs grandes villes de son pays...
Y a-t-il comme chez nous des centres de références spécialisés dans les maladies rares, par exemple un centre de référence pour les maladies pédiatriques pulmonaires ? Sinon ton bon médecin pourrait-il se mettre en contact avec le centre de référence des maladies respiratoires rares ?
DeCologne:
Kina, redis-moi, je ne me souviens plus précisément : quelles recherches ont déjà été faites au niveau génétique ?
Je pense à cela, parce que je vis avec un médecin chercheur en génétique ; il voit tous les jours des maladies plus rares les unes que les autres (parfois un ou deux cas décrits dans le monde), avec souvent des patients qui viennent consulter après des années vaines de recherche diagnostique et une part de son métier consiste justement à essayer d'en trouver la cause...
Lenagcn:
Tu vis avec Docteur House?
???
;D ;D ;D ;D
(un sourire dans ce monde de brute)
:-* :-* :-*
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