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Auteur Fil de discussion: Trisomie 21  (Lu 2374 fois)
Mela73
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« le: 19 Août 2011 à 13:10:04 »

Voilà, j'ouvre 1 nouveau fil car j'ai l'impression que tout le monde se focalise sur la trisomie 21, comme s'il n'y avait que ce handicap qui pouvait exister pour notre enfant. Je précise que je ne souhaite blesser personne, c'est juste pour comprendre. Quand j'étais enceinte de mes triplés, le labo voulait absolument que je fasse cette pds, alors que mon médecin m'avait dit que les résultats seraient faussés, (je ne l'ai pas faite) ensuite bcp de personnes me demandaient si tt allait bien, notamment pour la T21 . Déjà, il n'y a pas que la T21, il y en a d'autres, qui ne sont pas ttes visibles à l'écho et à la pds, et puis je me dis qu'il y a d'autres maladies ou handicaps qui peuvent également chambouler la vie de la famille et qui sont parfois bien pire. Vous allez peut-être me dire que c'est facile parce que mes enfants sont en bonne santé et n'ont pas de handicap (pour l'instant). Effectivement, ils vont très bien mais je pense avoir 1 autre enfant (ou 2, on ne sait jamais ), et je ne ferai pas le test. Je précise bien que ce n'est pas pour juger mais juste pour essayer de comprendre.
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Mélanie - Grossesse triple - Maman d'Edouard et Joséphine nés le 12/06/2010. Hippolyte veille sur nous.
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Azerty
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« Répondre #1 le: 19 Août 2011 à 13:49:12 »

Je ne sais pas pourquoi; peutêtre parce que c'est le handicap le plus répandu  Huh? ou le plus "facile" à dépister.
Moi non plus je n'ai jamais fait de tritest, d'autant que la T21, contrairement à d'autres handicaps ou maladies ne fait pas souffrir celui qui en est atteint (enfin je crois) qu'il n'empêche pas d'être heureux. Bon aprés ça reste un handicap et surtout des contraintes pour les parents donc je comprends aussi que ça fasse peur.
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« Répondre #2 le: 19 Août 2011 à 14:08:42 »

et s'il y avait suspicion à une écho tu ne ferais pas le test non plus ??

ça évite aussi le choc de l'annonce à la naissance comme ça se passait il y a quelques années... voir encore aujourd'hui 
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« Répondre #3 le: 19 Août 2011 à 15:10:19 »

Comme Azerty je pense que les gens se focalisent sur la T21 parce que c'est la + connue, et que certains mettent dans la T21 les autres trisomies aussi.
Pour ma part je n'ai jamais fait ce test, je faisais confiance aux échos pour être prévenue en cas de soucis, mais mon choix était fait même si un de mes enfants avait eu un handicap il serait né et vivrait aupres de nous; c'est une discution que j'ai eu avec zhom, il a fallu qu'il chemine pour en arriver à la même pensée que moi.
Mais effectivement je pense qu'au jour d'aujourd'hui la majorité des gens ne souhaitent pas "garder" un bébé en situation de handicap.
Pourtant quand on se lance dans l'aventure de la grossesse on signe pas pour le bébé parfait.
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
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« Répondre #4 le: 19 Août 2011 à 15:13:28 »

Les médias nous rabattent pas mal les oreilles pour le dépistage pré natal: "c'est une avancée, c'est fabuleux, faites le, etc..."
Le commun des mortels est forcément informé. Le commun des mortels retient donc avant tout la T21. Le commun des mortels ayant toujours qq chose à dire (c'est pas parce qu'on a rien à dire qu'il faut fermer sa g**), il tombe dans la 1° banalité entendu récemment  Roulement des yeux
Mais aussi des T21, tout le monde en connait dans son entourage plus ou moins proche. C'est un handicap qui est identifié depuis de longues années. A l'inverse d'autres pathologies,  moins fréquentes, moins connues, pas toujours aussi "visibles" sur le faciès de la personne, parfois moins invalidantes.

Pour moi, ça relève de la rubrique des RALC.



Et +1 avec lescandés  Clin d'oeil  
Quand le diagnostic tombe 24h ou 48h après la naissance  

Metissage, je me sens parfaitement capable d'assumer un enfant handicapé. Mais je ne me sens pas du tout capable de le laisser seul après mon départ.
Je m'identifie parfois à ses enfants orphelins suite au décès accidentel d'un ou des parents. Et si c'était moi, si c'étaient les miens Huh?  Je ne pense pas que leur avenir serait aussi rose qu'actuellement. Alors pour un enfant handicapé   
Mon égoïsme vise plus à le protéger lui que le protéger moi.
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« Répondre #5 le: 19 Août 2011 à 15:18:49 »

Moi aussi ça me poserait pluss problème par rapport à la fraterie qu'à moi. Je "choisis" ou non de garder un enfant quel qu'il soit mais les frères et soeurs auront eux aussi à faire avec Tire la langue sans qu'on leur demande leur avis. Le pire, comme tu le dis, p'tite lilli, étant aprés  quand les parents deviennent vieux ou disparaissent; tout retombe sur les épaules des frères et soeurs ...
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Garatefess


« Répondre #6 le: 19 Août 2011 à 15:22:59 »

J'ai l'exemple dans des connaissances de mes parents.
Père parti, maman qui a eu la chance de vivre jusqu’à 85 ans et le fils de 50 ans (environ) recueilli par son frère ainé. Lourde charge qui lui est incombé...
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« Répondre #7 le: 19 Août 2011 à 15:36:58 »

D'accord avec vous, le choix est très personnel quant à garder le bb ou pas. Mais j'ai voulu ouvrir ce fil parce que j'ai vraiment l'impression que tt le monde se focalise sur la T21. Alors que l'enfant peut arriver avec d'autres pathologies, par exemple, l'autisme, ça, on ne peut pas le déceler et pourtant, certains enfants sont lourdement handicapés. Bien sûr que les progrès de l'échographie sont bénéfiques, mais pour moi, tt le long de ma grossesse, je me suis dit "tant qu'ils ne seront pas nés, il y aura tjrs quelque chose que les médecins n'auront peut-être pas vus". Mais bon, c'est peut-être par rapport à mon vécu et à ma grossesse qui n'a pas abouti comme elle aurait du.
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« Répondre #8 le: 19 Août 2011 à 15:45:51 »

Oui mais tout au long de notre vie, on peut avoir à faire face à la maladie ou le handicap, pas que à la naissance  C'est pas pour ça qu'il faut penser maladie et handicap à chaque minute  Tire la langue
La science peut déjà nous en "rassurer" sur l'un d'entre eux; ça en "élimine" déjà un Clin d'oeil c'est peu mais c'est déjà ça
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« Répondre #9 le: 19 Août 2011 à 16:16:27 »

C'est 1 point de vue intéressant, Azerty. Et vu comme ça, alors je peux comprendre. Heureusement, d'autres pathologies peuvent être vues et soignées, in utero ou après Clin d'oeil
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« Répondre #10 le: 19 Août 2011 à 18:00:02 »

Coucou,

Le handicap, quel qu'il soit, est difficile. Pour celui qui le porte (et ne croyez pas qu'un trisomique ne connaisse pas ses difficultés Triste), comme pour le reste de son entourage.

Si le handicap me tombe dessus, je l'assumerai. Si je peux l'éviter, je le ferai aussi (tout dépend aussi du type de handicap... Car non, je n'attend pas l'enfant parfait Tire la langue).

Le tri-test est associé pour la majorité des gens à la T21. C'est comme ça qu'on nous le présente aussi à la maternité. C'est aussi la pathologie la plus répandue. Mais il permet aussi de dépister la T18, le spina bifida et d'autres... De même la mesure de la clarté nucale permet de dépister un grand nombre de pathologie.
Et puis de bons résultats ne permets pas d'échapper à une trisomie. Ma frangine a découvert une T18 sur son foetus à l'écho des 22SA...
Tout ça, quand l'information est correcte, on le sait dans la plupart des cas.


Et puis que ce n'est pas simple d'élever un enfant à handicap ! Ici, mon meilleur exemple est celui de mon cousin par alliance, T21. Son beau-père est éducateur spécialisé. A 20ans, c'était un compagnon extra-ordinaire (j'en avais 8 ). à 40 ans, il était "autonome", avec son appartement, et un projet de mariage.... Mais ses parents étaient derrière. Ce qu'ils ont fait et font encore pour lui est formidable. Ils ont 70ans passé, il en a 50...
Il y avait un cadet aussi, très peu rencontré, jamais entendu parlé...

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« Répondre #11 le: 19 Août 2011 à 18:42:07 »

Attention je ne dit pas que c'est facile de vivre avec un enfant et son handicap; mais ça fait parti de la vie.
Comme des tas d'autres choses qui peuvent nous tomber dessus sans qu'on nous demande notre avis.
Je pense qu'il y a de nos jours des sollutions pour ces adultes qui comme le souligne la doudou pour certains vivent seuls travaillent....même si l'aide à apporter est constante.
Pour moi je ne pourrait pas réfléchir dans ce sens quand je serais plus la et mes autres enfants...
ON peut tous avoir un moment un parent a assister, enfin c'est mon point de vue Clin d'oeil
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« Répondre #12 le: 19 Août 2011 à 19:24:17 »

Si j'avais accepté la fatalité, je n'aurais pas eu mes zouaves (PMA...)
Il y a des choses qu'on ne contrôle pas, et d'autres ou on peut apporter quelques réponses. Je ne veux pas me priver de ces réponses, même si cela peut aboutir à une IMG.
Mais je comprend aussi qu'on puisse avoir les épaules pour accepter un enfant éventuellement différent dans sa famille Clin d'oeil.

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« Répondre #13 le: 19 Août 2011 à 19:34:18 »

MMhhh, et j'oubliais  : les solutions apportées pour aider un enfant différent à s'épanouir socialement se réduisent aujourd'hui à peau de chagrin Pleurs (2 éducateurs spécialisés dans la famille...).
Et si mon cousin par alliance a eu le développement qu'il a eu, c'est bien parce que ces parents avaient toutes les cartes en main pour faire au mieux pour lui. Moi, je ne saurais, hélas, absolument pas faire !

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« Répondre #14 le: 19 Août 2011 à 19:35:51 »

Je pense qu'il y a de nos jours des sollutions pour ces adultes qui comme le souligne la doudou pour certains vivent seuls travaillent....même si l'aide à apporter est constante.

Pour côtoyer qq adultes handicapés dans mon travail, les solutions existantes ne sont pas foison. Les parents, se sentant vieillissant, sont démunis et se retrouvent impuissants à assurer un avenir à leur enfant.
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