cranistenose,malformation craniene
babies2011:
nous avons eu le CR du scan passer vendredi et mon fils a une trigonocephalie,selon le degré elle peut être soigner par le port d un casque ou par operation,se sera décider par le professeur de necker.....a suivre
Val (J.Y.R.P.):
Citation de: gaelle60 le 06 Juillet 2011 à 09:38:31
nous avons eu le CR du scan passer vendredi et mon fils a une trigonocephalie,selon le degré elle peut être soigner par le port d un casque ou par operation,se sera décider par le professeur de necker.....a suivre
pour avoir consulté 2 docteurs (Necker et Lyon)
A necker, le doc est anti casque, il en parle même pas
avec Chéri, on a opté de suite pour le casque car l'opération était pour moi à envisager en dernier recours
Le casque a aidé à l'amélioration du crane pour mon fils, bien atteint de plagio
bon courage
PetitePimousse75:
Bonjour Gaelle,
Bon, quoi te dire..... à part d'attendre le rdv à Necker.
Je suis Maman de 2 louloups de presque 2 ans, dont 1 qui présente une trigonocephalie détectée alors qu'il avait dejà 1 an....
Donc en fin d'année derniere grosse, grosse panique.... entre le scan au KB et le rdv à Necker...
Moi la bosse au milieu du front je la vois.... depuis qu'on m'a dit ça.
En fait les fontanelles se sont refermées in utero donc du coup il a cette petite bosse au milieu du front. CA peut etre du au fait qu'il étaient 2 et que faute de place, son crane a étét comprimé.
Et bilan du rdv à Necker: oui il y a une trigonocephalie, oui les fontanelles se sont refermées précocément, mais NON pas d'operation.
En fait pour le chir elle est "légére", donc ça ne vaut pas le coup de faire une ope lourde pour si peu.
D'autant qu'avec la croissance il arrive que ça s'estompe.
Par contre si plus tard d'un point de vue esthetique ça devient lourd psychologiquement pour lui, y'aura moyen de faire une intervention moins lourde qui s'apparente à de la "chirurgie esthetique".
Et dans son cas, pas de casque car les fontanelles sont soudées.
Moi aussi je suis passée par la panique complete quand je suis allée sur les forums et autres sites web.
Si tu veux, tu peux aller jetter un oeil sur la tête de mon D (j'ai mis des photos sur le site des citrouilles 2009 ce matin), pour la majorité des gens y'a rien....
Courage pour ton rdv à Necker (en MP tu me diras avec qui tu as rdv).
Bises
babies2011:
merci petitepimousse75,je suis contente que ton fils n ai pas besoin de la "grosse" operation j espere qu il en sera de meme pour Valentin,moi aussi je la vois cette bosse,par contre contrairement a ton fils le miens n a pas les fontanelles fermées,c est sa suture metopique qui est dejà soudée,ton temoignage me fait du bien, :-* :-*
babies2011:
Citation de: Val (J.Y.R.P.) le 06 Juillet 2011 à 09:44:14
Citation de: gaelle60 le 06 Juillet 2011 à 09:38:31
nous avons eu le CR du scan passer vendredi et mon fils a une trigonocephalie,selon le degré elle peut être soigner par le port d un casque ou par operation,se sera décider par le professeur de necker.....a suivre
pour avoir consulté 2 docteurs (Necker et Lyon)
A necker, le doc est anti casque, il en parle même pas
avec Chéri, on a opté de suite pour le casque car l'opération était pour moi à envisager en dernier recours
Le casque a aidé à l'amélioration du crane pour mon fils, bien atteint de plagio
bon courage
tout depend lequel tu a consulter a necker,ils sont plusieurs neurochirurgien ;)
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