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Auteur Fil de discussion: Opération au laser pour sydrome transfuseur transfusé à Rouen  (Lu 4721 fois)
Steffie49
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« le: 17 Juin 2011 à 19:32:05 »

Bonjour,
je suis à 21 semaines de grossesse et je viens d'apprendre que mes jumeaux/elles ont le sydrome transfuseur transfusé, mais pas complètement. En fait, un des bébés a peu de liquide amniotique, alors que l'autre en a de trop. Par contre, ils font a peu près la même taille et les circulations sanguines sont normales. Pour le moment, à priori ils ne sont pas en "souffrance",  j'ai donc RDV lundi pour voir comment ça évolue. Mais au CHU d'Angers, on m'a prévenu qu'il fallait que je me prépare à être transférer à Rouen pour subir l'intervention au laser. Je voulais savoir si d'autres personnes ont été dans le même cas, pour me raconter leur expérience.
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Maman de Tessa (06/08/08), Ina et Lalie (20/09/11)
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« Répondre #1 le: 17 Juin 2011 à 19:42:14 »

Bonjour et félicitations pour ta grossesse,

Lors de ma grossesse gémellaire, mes filles ont également eu ce soucis de syndrome tranfuseur-transfusé.

J'ai donc subit à 17 Sa l'intervention au laser à Necker.

L'intervention se pratique sous anesthésie locale, je pense que tu le sais. J'ai donc été totalement consciente toute la durée.

Avant tout, sois confiante, c'est une chance de l'avoir détecté avant toute souffrance de tes bébés. (Les miennes étaient au stade 3, rien n'a été détecté avant)
Bien-sur on ne le fait pas de gaité de cœur mais c'est la seule possibilité actuellement pour tenter de rééquilibrer les choses.

Pour ma part, l'intervention s'est bien déroulée même si les médecins émettaient des réserves pour ma petite Alyssa qui étaient véritablement en souffrance.
Petit à petit, elle reprenait des forces.

Alors oui, la suite a été tragique mais cela est mon histoire, pas la tienne.
Les médecins ont fait du mieux qu'ils pouvaient, mais j'ai eu par la suite une infection du placenta qui a déclenché l'accouchement.

Je suis confiante pour toi, tu as l'air d'être bien suivie et c'est le principal.
Je sais qu'ici tu trouveras bcp de réconfort et des histoires similaires qui se sont très bien terminées.

Tu verras, repose toi, garde confiance...
Je t'envoie pleins de pensées positives mais surtout tiens nous au courant !!!
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Steffie49
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« Répondre #2 le: 17 Juin 2011 à 21:18:35 »

Merci pour tes encouragements et ton témoignage.

Je regarde un peu partout les différents témoignages et j'essaye de garder seulement les points positifs de chaque histoire. Je me dis qu'il faut absolument que je reste positive et forte pour mes 2 bébés. Et puis, je fais confiance à la médecine...

Bien sûr je donnerai des nouvelles (autant que je peux) du déroulement de ma grossesse.

Je te souhaite une nouvelle grossesse pleine de bonheur.
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Maman de Tessa (06/08/08), Ina et Lalie (20/09/11)
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« Répondre #3 le: 17 Juin 2011 à 22:19:50 »

Bonjour,
je suis à 21 semaines de grossesse et je viens d'apprendre que mes jumeaux/elles ont le sydrome transfuseur transfusé, mais pas complètement. En fait, un des bébés a peu de liquide amniotique, alors que l'autre en a de trop. Par contre, ils font a peu près la même taille et les circulations sanguines sont normales. Pour le moment, à priori ils ne sont pas en "souffrance",  j'ai donc RDV lundi pour voir comment ça évolue. Mais au CHU d'Angers, on m'a prévenu qu'il fallait que je me prépare à être transférer à Rouen pour subir l'intervention au laser. Je voulais savoir si d'autres personnes ont été dans le même cas, pour me raconter leur expérience.

bonjour et bienvenue sur le forum Sourire

qu'entends tu par le "pas complètement "Huh?
soit il y a un STT, soit il n'y en a pas; sachant que la différence de quantité de LA est un des symptômes du STT mais qu'à lui seul il ne permet pas de poser un diagnostic de STT ...
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
Steffie49
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« Répondre #4 le: 18 Juin 2011 à 12:39:25 »

Après quelques recherches, je serais en fait au stade 1 du STT.
J'ai un RDV de prévu à l'Hôpital Necker lundi, pour vérifier le diagnostic et voir l'évolution.
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« Répondre #5 le: 18 Juin 2011 à 14:35:33 »

Tu es entre de bonnes mains Steffie !
Il y a plusieurs mamans du forum qui sont passées par là , mais je n'ai plus les noms en tête...
en attendant d'en savoir plus, je t'envoie plein d'encouragements,
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Clém€nt ( 7 ans)  puis le 18/07/11 à 36 SA, V@lentin, 2,480kg et R@fael, 2,880kg. Mais ça,  c'était avant. 


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« Répondre #6 le: 18 Juin 2011 à 15:19:35 »

Bienvenue sur le Forum, Steffie.

En tapant "STT" dans le moteur de recherche, tu vas trouver de nombreux témoignages.

Reste positive : c'est déjà un énorme bon point d'avoir eu le suivi adéquat pour une détection précoce du STT.
Et Necker reste la référence en la matière.

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« Répondre #7 le: 20 Juin 2011 à 12:55:21 »

Et si tu dois être transférée vers le Chu de Rouen, tu peux y aller en toute tranquillité ; le professeur du service obstétrique est un pro, parfaitement formé aux techniques.

(il était intervenu lors de conférences données à la fédé).

Si tu es à Rouen et que tu as besoin de quoi que ce soit, fais-moi signe par MP, j'y habite !
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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #8 le: 20 Juin 2011 à 20:21:28 »

Je reviens donner des nouvelles suite à mon RDV à l'Hôpital Necker.

Après 2h d'attente en salle d'attente des urgences de la Maternité, suivie d'1h de consultation, le résultat est que ce n'est pas encore un STT, mais ça peut le devenir (à 50 %) ou alors se stagner ou même régresser et revenir à la normal. Il y a tout de même un petit soucis qui fait qu'un des bébés a peu de liquide amniotique. Moi, je vais rester positive et prendre les 50 % de possibilité de régression.

Par contre, il faut que je sois très suivie pour voir l'évolution, j'y retourne donc Jeudi.

J'ai décidé de continuer à être suivie à Necker, parce qu'à Angers quand j'ai annulé mon RDV en lui disant que j'allais à Paris, la gynéco m'a "enguirlandé" disant que ce n'était pas la façon de procéder et que si je voulais perdre une journée à Paris c'était mon choix. Du coup, je lui ai répondu que c'était effectivement mon choix. Et peut-être que je n'aurai pas besoin d'y aller trop souvent, que tout redeviendra dans l'ordre et que je pourrais finir d'être suivie à Saumur.

En tous cas merci pour vos messages.

Je redonnerai des nouvelles Jeudi.

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« Répondre #9 le: 20 Juin 2011 à 20:31:50 »

Bonsoir Steffie,

Je suis contente des nouvelles que tu nous apportent, elles ne sont pas mauvaises, loin de là.
Comme je te l'ai dis, j'ai également été suivie à Necker par le dr E*** et le dr A***, et je n'ai que des retours positifs les concernant.

Je pense que bien sur, il faut continuer à suivre tout cela de près mais gardons espoir que tout rentre dans l'ordre.

Concernant la réactions de l'hôpital d' Angers, je pense que la gynéco a surement du mal prendre cette annulation, comme si tu remettais en doute leurs compétences.
Ne t'embête pas, reste zen mais pour les échos bimensuelles, tu ne les fais pas à l'hôpital ?

Allez, plein de courage et d'ondes positives pour toi Steffie, j'y crois    Clin d'oeil



Edit : Masquage du nom des praticiens
« Dernière édition: 20 Juin 2011 à 20:37:07 par La Doudou Brestoise » Journalisée

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« Répondre #10 le: 21 Juin 2011 à 09:09:25 »

Pour le moment, je suis satisfaite des explications du médecin que j'ai vu à Necker et quand à la gynéco d'Angers je pense que oui elle a été vexé et qu'elle a pensé que je remettait en doute ses compétences, ce qui n'est pas le cas.

J'ai RDV Jeudi prochain à Necker mais, je pense tout de même conserver les échos bi-menstruelle avec la gynéco qui me suis à l'hôpital de Saumur (de toute façon les RDV sont déjà posés).

En tout cas, j'ai très bon espoir que ça s'améliore et je garde le moral. C'est ce qui faut non seulement pour moi mes pour mes 2 petits bouts à venir.
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« Répondre #11 le: 23 Juin 2011 à 19:59:16 »

Petit compte-rendu de mon RDV à Necker d'aujourd'hui :

c'est confirmé que ce n'est pas un STT pour le moment. Il s'agit d'une discordance de liquide amniotique à contrôler toutes les semaines. Ce qui est bien c'est que je peux être suivie à l'Hôpital de Saumur. Donc soulagé, mais je serais réellement zen quand mes 2 bébés seront là, parce qu'il y a toujours des risques.
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« Répondre #12 le: 23 Juin 2011 à 21:55:05 »

Coucou,

Ouf ! On croise les doigts pour que cela continue sur cette lancée Bisou.

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« Répondre #13 le: 23 Juin 2011 à 23:37:00 »

bonnes nouvelles  Souriant
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« Répondre #14 le: 24 Juin 2011 à 13:03:26 »

 Souriant Souriant Souriant

Superbe nouvelle,
Continues dans le repos et la zen attitude...

Je suis très contente pour vous, donne nous des nouvelles même si tout va bien !!!
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