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Auteur Fil de discussion: à vos temoignage et conseil mes fils de 3 bientot 4 ne parlent pas ou peu  (Lu 3756 fois)
ninette
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« le: 10 Juin 2011 à 16:16:42 »

Bonjour,

Je suis la maman de Titou et Piou 2 jujus de 4 ans en juill. Jusqu'en sept, je pensais etre la maman de 2 zozios bien dynanmiques malgrès leur absence de language.  en juillet 2007 l'un 2,4kg et l'autre 3,6. A 12 mois, ils marchaient, à 18 Piou prononcait qq mots ajour, maman, aci... , et les 2 passaient par dessus leur parc. Puis vint une période où on a eu l'impression que le docteur faisait parti de la famille, on le voyait toutes les semaines pour l'un ou pour l'autre  voir les 2 donc cortisone, antibiotique...; à gogos. Et là plus rien, ils ont arrétes de progresser dans la parole. Par peur de l'exces de medoc, je suis aller consulter un homéopathe avec succès.
Puis vint l'entrée en maternelle, debut pour nous de la galère. J'ai eu le tort de les mettre dans la même classe, a bout d'1 mois, la maitresse petait les plombs: un jour l'un mangeait l'éponge, le lendemain restait les pieds dans une caisse sans vouloir les sortir et plus les jours passaient + elle était agressive  envers eux et moi. J'ai sonné l'alarme en demandant de les séparer car ils ne faisaient rien  juste acte de présence. J'ai obtenu courant décembre ma séparation, que je redoutais malgres tout. Cela c'est bien passé. Titou le meneur a été changé de classe vers une maitresse ferme mais gentille, et une atsem s'est pris d'affection pour lui, il s'est donc mis a évolué , à se calmer... Parallèlement, notre chère maitresse avait mis le feu aux poudres en contactant la PMI, à partir de là je crois avoir tout entendu entre la pmi l'école, la psy de l'école: on m'a suggéré que mes fils étaient autistes, on me les a traité d'handicapés.. et j'ai du me mettre en relation avec une orthophoniste, (qui les suits actuellemet), une pédopsychiatre(idem), un ORL (d'ailleurs Piou vient de se faire operer des vegetations avec diabolos suite à une perte de 30décibel), inscrit au CAMS, au CMP et doivenet se faire diagnostiquer au Ceda pour trouver un éventuel trouble du comporttement. Je passe sur les X tentatives de l'école pour essayer de me persuader de déscollariser Piou ce à quoi je me refusde car pour le moment il n'a tjs pas évolué dans le language mais positivement dans le comportement. En juin, ns avons une réunions avec l'éecole pour leur suivi éducatif et je redoute. Heureusement, j'ai fait une demande d'avs pr la rentrée qui est acceptée pr 12H, seulement je crains qu'ils ne les prennent quà la demi journée comment faire car je vais suivre  un stage avec le pole emploi à compter de juillet. Pour les faire évoluer, je les incris au centre aéré et maintenant je croise les doigts car <piou doit se faire diagnostiquer fin juillet. A vos témoignages et conseils  merci beaucoup à tous par avance car je déprime à fond Huh? Pleurs
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Lenagcn
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« Répondre #1 le: 10 Juin 2011 à 19:58:12 »

Tu es très en colère. Il vaut mieux la déverser ici qu'à l'équipe éducative  Tire la langue .
La mise en place de l'aide apportée à chacun de tes fils s'est faite dans la douleur.
Mais elle est faite, et c'est énorme, en une seule année scolaire!

Au cours des équipes éducatives, qui devront être distinctes car tes enfants ne sont pas des clones,  vont être explicités:
- les difficultés et les atouts de l'enfant;
- ce qui a été mis en œuvre pendant l'année, en classe et en dehors, avec ce qui a fonctionné et ce qui n'a pas fonctionné;
- ce qui sera mis en œuvre l'an prochain.
Une telle réunion se prépare, par les différents participants. N'hésite pas à anticiper donc... (ce que tu as mis en place à la maison, des questions, par exemple).

L'AVS à temps partiel ne signifie pas une scolarité à temps partiel.
C'est au cas par cas. A voir, donc.

Mon neveu A. a l'âge de tes fils (né début août 2007).
Lui non plus ne parle quasi pas; lui aussi a des troubles du comportement.
Il n'a pas été à l'école du tout, cette année... ("vous n'y pensez pas!" a dit le neuropédiatre).
La décision d'AVS ne sera rendue que la semaine prochaine, alors que toutes les demandes ont été faites dans les temps. Sachant que pour lui, un AVS à temps partiel signifierait sans doute, au moins au début de l'année, une scolarisation à temps partiel aussi... 
En plus de la psychomotricité et de l'orthophonie, il bénéficie d'un suivi avec un pédopsychiatre, qui l'aide à exprimer ses frustrations, et apprend aux parents à gérer ses troubles du comportement (pour une part liés à son impossibilité de s'exprimer) et à gérer et décoder le sens de ses crises autistiques.
Un neuropédiatre coordonne le tout et garde une vision d'ensemble.

A. est handicapé, au sens de la loi sur le handicap: il n'est pas capable de faire ce qu'on attend d'un enfant de son âge.
De même que mon fils: lui n'est pas capable d'écrire "comme les autres" .
Cela fait mal au cœur, de le dire ou de l'écrire.
Mais le terme choisi par la loi l'est pour partie pour faire fuir des parents, que ceux-ci ne sollicitent pas les aides auxquelles leur enfant pourrait prétendre; car pour y prétendre, il faut admettre le mot "handicap"... 
Ma G. , elle, était "spéciale". C'était l'ancienne appellation...

 Bisou pour cette réunion à venir, et tous les progrès à venir de chacun de tes fils!
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Léna
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« Répondre #2 le: 10 Juin 2011 à 21:11:23 »

Bonjour,

Je ne saurais pas vraiment te conseiller... je pense qu'il est difficile d'entendre pour un parent que son enfant est "différent"... quelle que soit sa différence. Et tout dépend en plus de la façon dont les enseignants t'ont présenté la chose. Pas très diplomatiquement semble-t-il...

Mais ce que je vois de positif dans ton histoire, c'est que l'école a fait un constat et a mis en marche différents leviers pour soutenir tes enfants et vous aider, toi et ta famille. Plein de choses se mettent en place, c'est très certainement dur à vivre parce que source d'angoisses et d'incertitudes face à l'avenir de tes enfants. Mais je pense que tous ces gens sont là pour vous aider et pour faire évoluer tes enfants. Le meilleur conseil que je puisse te donner, c'est de considérer les enseignants comme des gens qui veulent collaborer avec toi pour offrir le meilleur des avenirs à tes enfants. Cette maîtresse, si désagréable soit-elle, ne veut sûrement du mal ni à toi ni à tes enfants, mais elle a du mal à gérer cette "différence"...

Peux-tu nous en dire plus sur tes enfants : as-tu l'impression qu'ils comprennent tout ce qu'on leur dit ? Est-ce qu'ils jouent ensemble ? Avec d'autres ? S'intéressent aux livres ? Quelles sont leurs activités ? Leurs points forts ? Leurs difficultés ? Leurs intérêts ? Leur comportement en général ?
Sans l'école, te serais-tu rendue compte de quelque chose ?

Plein de bisous et de courage !
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ninette
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« Répondre #3 le: 11 Juin 2011 à 10:05:22 »

bonjour et déjà merci pour vos réponses.

A ce jour, mes fils sont tout le temps ensemble sauf à l'école bien sur et avec leur soeur de 11ans, qui je l'avoue m'aide bien et les fait progresser surtout Titou. Il faut avouer que depuis qu'ils sont arrivés nous n'avons plus vu grand monde, famille y compris, nous vivons une sorte d'autartie. Les garçons s'entendent plutôt bien, avec quelques heurts comme tout frères et soeurs. Titou, le gaillard de la bande est plutôt sucré, conciliant, protecteur envers son frère, très câlin, fusionnel avec sa soeur aînée. Il commence à parler maman, papa, à boire, cici(pour merci), jourjour(bonjour).... et commence petit à petit à répéter un plus grand nombre de mots. Il en invente aussi par exemple il appelle sa soeur tira pour Fanny! Il aime bien m'aider dans divers activités comme me donner les épingles quand j'étends du linge... on en profite pour compter.
Piou, lui est plus sauvage, il est vrai que nous l'avons tous plus protégé au départ, car plus petit, et mon mari à leur naissance a eu du mal à accepter d'avoir des jumeaux et Piou était un peu celui de trop. Situation complètement disparue à ce jour, mais se fut un long travail. Il parle très peu une dizaine de mots à son actif. On vient de l'opérer des végétations avec diabolos et on espère un déblocage qui ne peu être immédiat, nous ne sommes pas à Lourdes! Il est plus capricieux, souvent en colère en ce moment car nous avons du mal à toujours le comprendre. Il est moins câlin, mais le devient plus chaque jour , il est plus salé. Il joue avec son frère mais semble aimer s'isoler pour jouer seul pendant 1/4 heure, avec toujours un oeil pour suivre ce qu'il se passe ailleurs.
Sinon tous les 2 adorent la télé que l'on modère malgré le protestations. Piou aime regarder les livres et demande avec son doigt le nom des objets. Titou aussi, mais moins, il aime surtout les manger... Piou grimpe de partout, un vrai singe, Titou est plus modéré et ne se risquera qu'en compagnie de son frère, seul il est calme. Par contre, tous 2 nous ont fais pas mal de ravage, genre tapisserie arrachée, jouets cassés mais avec le temps cela semble se calmer.
Leurs activités préférées sont le dessin,( piou vient de faire son 1er bonhomme cette semaine à l'école, titou lui y a 2 mois env.), les puzzles 40pièces env, les trains + Piou, les pompiers plus titou, les voitures, légos, littles people dernières découvertes qui les passionne les playmobils . De plus, ils ont la chance d'avoir un jardin que nous avons fermé de part et d'autre pour avoir un champ de vision limité(180°), alors balançoire sable, ballon, vélo pas encore ne savent pas pédaler. Le soucis, ils mettent de la terre à la bouche, de mois en moins mais la tentation est toujours présente.
Pour résumer, avant cad en début année scolaire, ils ne jouaient pas avec les autres grands ou petits, Piou ne regardait personne en face. Maintenant, Piou regarde les gens, ils se laissent approcher plus facilement et viennent plus facielemnt dire bonjour(par une bise comme Titou ou calin comme Piou), disent au revoir, joue avec les autres plus facilement, peuvent être séparés facilement. Ils ont fait leur nuit très tard, dorment dans la meme chambre faute de place  Il est vrai que nous les élevons pas dans le culte du jumeaux mais en tant que frères, on ne se méprend pas sur eux, pas la même coupe, des vêtemets différents, des jouets différents qd cela est possible. Ils comprennent généralement ce qu'on leur dit, en ordre de tous les jours à l'école c'est plus dure surtout PiouIl a 2 nouvelles maitresses depuis pâques, et elles ont du mal à lui faire changer d'activité(il est têtu le bougre), et à lui faire comprendre les consignes. La parole n'étant pas encore bien présente c'est dur de comprendre. Je pense qu'il en joue car il sait qu'il entend mal et entend quand cela l'arrange. Voilà, je pourrais faire un roman car puis qq mois, c'est Dallas.
Je finirai en vous emerciant car cela fait du bien de dialoguer, car j'ai très peu d'amie, et je porte ma tribue seule car mon mari bosse beaucoup, de fais de mon mieux pour gérer tout cela mais mes épaules ont de plus en plus à supporter le 24/24. 0 vous Roulement des yeux Souriant Clin d'oeil
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Un peu bohème...


« Répondre #4 le: 11 Juin 2011 à 17:41:08 »

Coucou,

 Souriant Bienvenue ninette Souriant

Pas simple.

Comme dit plus haut : continue de les accompagner du mieux que tu peux Bisou. La scolarisation n'est pas toujours une étape facile pour tous les gâmins Roulement des yeux. Prends les aides qui te sont proposées Bisou, ce ne sera que du plus pour que eux s'intègrent au mieux au système. Et rien n'est jamais définitif ou figé. Bats toi pour ça aussi (Les étiquettes , même si ponctuellement un enfant peut-être en souffrance/inadaptation ar rapport à un système)

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« Répondre #5 le: 11 Juin 2011 à 22:34:26 »

Bonsoir à toi,
n'hésite pas à venir nous raconter l'histoire de tes fils, ici ou dans la sous-rubrique "handicap" de la catégorie "santé" : tu en as un surtout qui semble "différent"... je te souhaite que ce soit juste en réaction à une moins bonne audition... si ce n'est pas le cas, tu verras dans cette partie "handicap" qu'on parle d'enfants différents...
Si on parle de Piou en particulier, qui si j'ai bien compris est le "+ différent" de la fratrie : est-il "juste sauvage" ou est-il difficile de communiquer avec lui ? à côté des autistes, qui si j'ai bien compris ne sont guère en communication avec leur entourage, il y a les enfants atteints de TED : troubles envahissants du développement (mais je préfère parler d'Enfants Différents) : ce sont des enfants qui peuvent être franchement sauvages et "bizarres", différents...
Les diabolos, c'était à cause d'otites séreuses ? Piou a-t-il eu bébé un RGO ? Pour info : chez l'enfant un peu grand, le RGO peut être très discrèt, il peut ne se manifester que par une otite séreuse et/ou des épisodes de toux sèche surtout nocturne et/ou un manque d'apétit ; un RGO persistant à cet âge peut provenir d'une allergie alimentaire. Et j'ai l'impression que chez les enfants souffrant de TED, il y a une certaine proportion d'allergies et intolérances ; chez ces enfants, un RGO / une allergie etc non diagnostiquées peut s'exprimer entre autres par un comportement plus agressif, les douleurs peuvent s'exprimer par d'avantage de cris, ou la tendance à mordre tous les jouets...
Si un TED devait être diagnostiqué : n'hésite pas à monter un dossier MDPH pour pouvoir recevoir de l'aide, ce n'est pas du luxe !
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« Répondre #6 le: 14 Juin 2011 à 13:21:55 »

Je trouve que tes fils ont beaucoup évolué d'après ce que tu dis. Il leur faut aussi un temps d'adaptation au long court. A la fin de l'année on fait les bilans et on a tendance à se poser beaucoup de questions parfois angoissantes.

Je trouve que tu as mis en place déjà pas mal de choses. Tes fils évoluent. Laissons leur le temps. Pour être "fixée", il faudra peut être attendre l'automne... Qu'en penses tu?
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« Répondre #7 le: 14 Juin 2011 à 23:50:20 »

Bonsoir à toutes,
Cela fait chaud au coeur de pouvoir parler de tout cela. Il est vrai qu'ils ont ts 2 fait des progrès mais rien de nous semble assez. Je n'arrive plus à avoir du recule, car à force de ruminer, je pète les plombs. Vendredi, réunion pédagogique avec directrice, maitresses; le rased, psy de l'école, dr de la pmi, maître référent nous et nos zouzous, leur orthophoniste ne peut pas venir car réunion programmée milieu sem dernière et trop juste pr que les spécialistes puissent s'organiser, et leur pédopsy, je ne sais. On verra. C'est vrai que j'ai peur qu"ils ne les prennent pas à la journée, car à côté de tout cela j'attaque des formations début juillet, pr un concours pour faire une école , car à la fin de mon congé parentale, j'ai été virée. Il me faut trouver une organisation qui puisse leur convenir au mieux ainsi qu'à ma fille de 11 ans qui se sent une peu délaissée dans l'histoire. heureusement elle est proche d'eux malgré la différence d'âge, mon mari étant artisan est peu là donc il me donne un coup de main de temps à autre mais il est peu présent et fait de son mieux. Car pour lui aussi la pilule est dure à avaler, il a eu du mal à en accepter 2, et maintenant qui soient différents restons sur ce terme car aucun diagnostique n'est pour le moment prononcé.
En attendant on essaie de faire progresser ce beau monde du mieux que l'on peut, on chante, on s'amuse, on joue et avec Titou c'est facile var il a la bosse du rire avec sa tête de clown, c'est gentil. Avec <piou plus dur, alors en ce moment  j'essaie les chansons car il est proche de moi.
Bon au dodo car tout le monde dort et demain évaluations pour mon stage il fait que je sois en forme.

Bonne nuit à toutes a +
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« Répondre #8 le: 10 Octobre 2011 à 14:07:03 »

je vois ton message et j ai l impression de me lire, pour ma part Matis et Kylian auront 3 ans en decembre!
La premiere semaine de rentrée a ete une catastrophe, ils etaient propres a la maison, et a l ecole mouillé a chaques fois!
Ensuite la maitresse qui est egalement la directrice, apportait des reponses a mes questions pas forcement rassurante!
Elle a voulu qu une personne exterieur a l ecole vienne pour identifier leurs difficultés, car ils ne parlent quasi pas, surtout Kylian !  Aide que j ai refusé car au bout de 2 semaines de rentrée je trouvais ca trop rapide et prematuré

Aujourd'hui on m a conseillé de prendre rdv avec le cams egalement, donc je vais en novembre, car en plus de la parole maintenant elle me dit qu elle trouve que au niveau de la motricité c est pas ca !
je me sens assommée de tout ce qu on essai de m imposer, car a la maison c est pas rose tout les jours, mais je trouve pas plus different que pour mon ainé !

j ai eu mm envie de les changer d ecole, car pour ce qui est de les mettres dans 2 classes differentes c est pas possible car ils ont qu une classe de TPS

je vais egalement aller dans un centre special, pour voir avec des ORL si au niveau de l audition tout va bien !

bon courage a bientot 

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Lenagcn
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« Répondre #9 le: 10 Octobre 2011 à 15:23:33 »

Bienvenue Nadège.

Tes fils sont de toute fin d'année, et en PS.
L'entrée à l'école n'a manifestement pas été facile pour tes fils (cf retour du pipi).
Si tes garçons se sentent bien dans leur classe actuellement, les changer d'école n'est pas forcément une bonne option. Ils ont (25? 30?) camarades avec qui avoir des relations, s'ils ne restent pas scotchés l'un à l'autre. Et les relations, c'est excellent pour le développement du langage.

Je te remets les repères indiqués par l'association Avenir Dysphasie:

"Il faut s'inquiéter si l'enfant est silencieux la première année de sa vie et s'il n'a pas d'activité d'échange, de pré-conversation (regard, posture, mimiques, sourire, gestes comme par exemple la désignation par l'index pointé).

Si l'enfant à l'âge de 18 mois ne dit pas de mots qui ont une signification (papa, maman, boire, donne…).

Si à 24 mois, il ne dit pas de phrases significatives de 2, 3 ou 4 mots (toto maman - pour aller en voiture).

Si à l'âge de 3 ans, il a une parole inintelligible ou hors du contexte. Que seuls les membres de sa famille le comprennent.

"

La maîtresse a certes été rapide à te proposer un bilan du RASED et auprès du CAMSP , et cela t'a profondément choquée.
Mais c'est aussi parce que, très rapidement dans l'année, ces personnes du RASED ne sont quasi plus disponibles (j'ai fait une demande aujourd'hui pour Fiston; je m'attends à 2 mois de délais  Roulement des yeux  Tire la langue ) , et que le CAMSP est dans la plupart des secteurs très long (2 mois seulement pour tes fils, c'est exceptionnel !  Cool ) .

Tu as fait beaucoup, en prenant RDV au CAMSP  et au centre ORL  Sourire

A partir de là, selon leurs constats, tu auras une marche à suivre... ou pas?  Clin d'oeil Sourire
Si l'un ou l'autre de tes garçons a besoin d'un coup de pouce, tu lui auras fait gagner un temps important en prenant ces RDV rapidement.

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #10 le: 10 Octobre 2011 à 15:48:51 »

Même avis : un bilan précoce permettra de savoir à quoi s'en tenir, soit ils ont juste besoin d'un peu de temps et dans ce cas ce sera clair aussi pour la maîtresse, soit il y a effectivement un problème, et alors une prise en charge rapide et précoce sera plus efficace qu'attendre que le temps passe et "ancrer" des difficultés...  Bisou
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« Répondre #11 le: 10 Octobre 2011 à 16:09:20 »

Dans son domaine, Fiston est toujours passé au travers: "il n'aime pas ça" (en MS; ok, ses sœurs, c'était le sport... ) , "il refuse de laisser une trace" (en CP; mouais... fainéant et tête dure... ) , ou... rien, comme info, de la part des enseignantes.
Résultat, quand la maîtresse a sonné l'alarme l'an dernier avec des constats clairs, le temps que les choses se mettent en place, et bien... Depuis on joue la montre pour qu'il soit remis sur pied pour l'entrée en 6ème.
Et quand la maîtresse E du RASED a vu l'étendue des dégâts en fin de CE2, donc trop tard pour qu'elle intervienne, elle a demandé pourquoi personne ne lui avait signalé Fiston.

Le temps est devenu notre ennemi.

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« Répondre #12 le: 11 Octobre 2011 à 18:28:38 »

merci de vos conseils, ca fait du bien, d avoir l avis d autres mamans de jujus ^^
Alors merci Lenagcn pour ton post, donc en lisant les reperes, je vois que c est surtout

"Si à 24 mois, il ne dit pas de phrases significatives de 2, 3 ou 4 mots (toto maman - pour aller en voiture)."

qui pose soucis, Kylian ne fait vraiment pas de progres, il dit maman, papa, doudou, pipi, caca, et qqs autres mots, mais pas de phrase
Matis lui essai plus de repeter apres nous, il connait aussi plus de mots, et essai d associer des mots ensemble !

Je prefere aussi eliminer toutes les options qu on me propose, car pour moi il est vrai que je n ai pas l impression sauf pour parler, de voir beaucoup de difference avec mon grand !
Je croise les doigts que tout aille bien, suite au prochain episode ^^

Merci de vos messages

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« Répondre #13 le: 17 Octobre 2011 à 10:36:22 »

Bonjour àtoutes
cela fait un petit moment que je ne m'atis pas exprimé car pas beaucoup de temps.
En résumé, bila orl pour piou perte de 30 db, je l'ai faitt opéré des végétations en mai à ce jour semble mieux entendre. J'y retpurne fin octobre pour un bilan donc à suivre.
POur le reste, je suis allée au cams, la pédiatre ne pouvaity pas faire grand chose pour moi dansl'immédiat, mais a fait un dossier 100% pour les garçobns, accepté pour l'un mais pas pour l'autre, vive l'administration!!
J'ai trouvé une pédopsy+ une orthophoniste, aid fort précieuse, et surtout une bonne écoute.
J'ai fait testémes fils au céda (centre de diagnostique de l'autisme et des toubless du comportements appelé TED) et résultat fin juillet pour Piou troubles autistiques et a été classé dans cette catégorie afin que les aides soient plus nombreuses donc éfficaces, et Titou TED.

Donc j'ai fait des dossiers à la MDPH, cela fait beaucoup de symboles barbares, tous deux ont une AVS(azide vie scolaire) à l'école et je vais percevoir une allocations car comme l'un des 2 est scolarisé à mi temps (en moyenne section), je ne peux travailler à moins d'avoir du pot et de trouver un mi tps le matin, bref du luxe en ce bas monde. Et en même temps, suis au chomage donc, en procés avec mon ex boss qui m'a viré à issue  de mon congé parental et refuse conciliation, et je m'occupe de la grande qui entre en fanfare dans l'adolescence, super .
A ce jour, Titou commence à parler et je trouve cela génial, et fait beaucoup de progrès à l'école grace à son aide qui l'aide à se concentrer.
Piou lui s'est autre chose. A l'ecole pas un mot qur son handicap, on tolère la difference tantqu'elle n'a pas de nom. Les 15 premiers jours d'école terribles avec crises d'angoisse refus de faire une majorité d'activité. Maintenat plus de crises, il a trouvé une super maitresse et avs qui semblent le comprendre. Elles adaptent le temps scolaire pour lui. Il ne parle tjs pas ou fort peu, mais semble avoir des prémices.
AZujourd'hui equipe éducative avec l'école, pas une partie de pllaisir pour moi car bcq de confiance envers certains protagonistes.
J'ai zappé, nous sommes aussi depuis peu au cmp avec un autre pédopsy qui doit amener d'autrs aides aux petits. Et ils doivent faire un bilan neuropédiatre pour completer le tout. Avec tout ça....


Alez à vous
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Un peu bohème...


« Répondre #14 le: 17 Octobre 2011 à 12:21:07 »

Coucou,

Merci des nouvelles Bisou. Pas simple tout ça . J'espère que les résultats seront là pour eux Bisou.

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