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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166708 fois)
Sophie03
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« Répondre #1095 le: 27 Juillet 2017 à 22:48:10 »

Contente d'avoir des nouvelles positives comme celles là Céline sauf bien sûr pour le changement de maîtresse mais je suis sur que tout va bien se passer!
T'es loulous progressent bien ça fait plaisir!

Nous c'est pied main bouche Depuis dimanche et hospitalisation pour l'un car impossible de manger et de boire Il est sous perf. le pauvre il s'en est vu avec la pause du catetere et il souffre bcp je l'ai jamais vu comme cà... J'ai hâte que tout rentre dans l'ordre...

Et toi Lisou comment vas tu ? Et Charlie ?
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« Répondre #1096 le: 28 Juillet 2017 à 11:21:36 »

Mince Sophie,le pieds mains bouche,ce n'est pas grave mais si ton petit est hospitallisé,c'est quand même embêtant.
J'espère qu'il va très vite aller mieux et sortir.

Hier je suis allée voir mon médecin traitant et en discutant de Charlie,elle me conseille de lui donner des probiotiques et des omégas 3.
Des études sérieuses montrent que c'est l'intestin qui commande en quelque sorte le cerveau car il est rempli de nombreux neurotransmetteurs.Si il y a déréglement de la flore intestinale,les neurotransmetteurs ne fonctionnent pas correctement et cela peut avoir des répercussions sur le cerveau,le psychisme,le comportement...
Ses chimios,ses nombreuses operations ont peut etre déréglé son systeme intestinal,c'est une hypothèse bien sûr,rien de certain.Ce qui est vrai,c'est que ses selles sont toujours celles d'un bébé et non d'un enfant.
D'ailleurs,en faisant des recherches,j'ai vu que la piste des probiotiques pour améliorer certaines pathologies,dont l'autisme,était très sérieuse.
Attention,je ne suis pas naive,je ne dis pas que c'est la solution miracle,mais je vais voir si cela apporte une amélioration à son transit intestinal et pourquoi pas au reste. Sourire
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« Répondre #1097 le: 28 Juillet 2017 à 20:29:15 »

Ça y est nous sommes sortie ça allait bcp mieux aujourd'hui il remange et boit bien. Et quand il recommence à faire le pitre c'est bon signe  Clin d'oeil

Tu as raison d'essayer Lisou ça ne coûte pas grand chose Et c'est effectivement une piste intéressante.
Ya plein de bouquin passionnant sur ce sujet et des témoignages à prendre au sérieux. Même si bien sur ça ne règle pas tout si ça améliore les choses c'est déjà super positif! L'alimentation aussi bien sur mais la c'est plus difficile dans notre société à mettre en pratique je trouve. J'espère que ça aidera Charlie  Bisou
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« Répondre #1098 le: 28 Juillet 2017 à 21:08:59 »

Ma pauvre Sophie pas drôle l'hospitalisation,  contente de voir que vous en êtes sorti! Ici aussi le pied main bouche avait été carabiné! Pas drôle pour eux 

Celine c'est cool d'avoir des nouvelles et de savoir qu'ils s'amusent ayu centre aéré. Vous gérez super bien avec le papa c'est vraiment cool, c'est fou que les maîtresses changent en même temps,  mais comme tu dis les atsem sont toujours là et généralement elles sont top avec les enfants

Lisou c'est une bonne piste je trouve et de toute façon autant essayer et de mettre toutes les chances de ton côté!  Ayant des problèmes digestifs je sais que je prends régulièrement des probiotiques ou levure et c'est vrai que c'est assez efficace franchement donc sur un enfant aussi sûrement  Clin d'oeil
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« Répondre #1099 le: 16 Août 2017 à 13:49:50 »

Bonjour, comment allez vous?comment vont vos loulous?
Les vacances filent vite...bientôt la rentree. ..
Pour Charlie,bien que je le laisse en culotte à la maison et lui propose le pot régulièrement,pas trop d'évolution. ..😕il fait très peu pipi dans la journée,2 ou 3 fois max,et il faut tomber sur le moment où il veut vraiment faire...on dirait qu'il ne peut pas commander de lui même le pipi,et au bout d'un moment,il le lache. ..mais souvent dans la culotte,pas le temps d'aller sur le pot.
Ça commence à m'inquiéter pour l'école.J'en parlerai au maître à la pré  rentrée.
J'espère qu'il ne va pas reḿettre en cause l'admission de Charlie à l'ecole,s' il le faut on fera valoir le passé médical de Charlie,avec tous ses antécédents médicaux,normalement ce ne serait pas humain de le refuser parce qu' il n'est pas encore prêt pour etre"propre".
Personnellement je serai maîtresse de ps,j accepterai sans problème un enfant avec des pull up dans le cas de Charlie.
J ai une collègue qui a un enfant handicapé, il a pu porter des couches en  ps et ms.
Charlie n'est pas handicapé en tant que tel mais il est tout de meme à la mdph,car une maladie longue est consideree comme un handicap,on a la carte de stationnement pour handicapé,l'allocation chaque mois...ce n'est pas pour rien.
A côté de cela,il dit plus de mots,même si ce n'est pas encore le langage d'un enfant de son âge,il progresse, :)je suis fiere de lui!

D une manière générale,je trouve que l'école ne s' adapte pas assez aux enfants...Je sais que tout le monde n'est pas d'accord,mais je suis moi même maîtresse,je sais de quoi je parle.😶
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« Répondre #1100 le: 16 Août 2017 à 15:55:45 »

Désolée pour les quelques fautes d orthographe de mon précédent message. Tire la langue

J ai lu quelques sujets de ce fil handicap et je trouve que c est dur..on ne demande pas un enfant idéal loin de là mais parfois on trouve ça dur et injuste la maladie,le handicap,les retards, les traitements,les opérations,les soucis avec l ecole car notre petit n est pas exactement comme les autres... Pleurs
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« Répondre #1101 le: 17 Août 2017 à 13:27:59 »

Coucou Lisou! Oui les vacances filent à une vitesse
Bientôt la rentrée et pour moi ça sera retour au boulot après presque 2ans et demi d'arrêt...
Je suis contente que Charlie progresse niveau langage c'est vraiment bien. Pour le pipi ton médecin avait peut être raison il n'est pas en mesure de ce retenir. Quoi qu'il en soit j'espère qu'il pourra aller à l'école ça serait inacceptable qu'il ne soit pas accepté! On croise les doigts pour que le maître soit conciliant Clin d'oeil tu as raison  l'école ne s'adapte pas suffisamment aux enfants différents tout comme notre société en général!
De notre côté pas d'évolution niveau langage et j'ai vu pas mal d'enfants du même age je vois clairement la différence ce qui me fait bcp de peine.
Quel bonheur cela doit être d'avoir un petit garçon qui interagi et répond à nos questions... Dans mon entourage les gens commencent à dire ils ne répondent pas à leur prénom ils ne parlent pas bcp ou ils ne répondent pas quand on leur parle!
La visite des 2ans est programmé pour le 4 septembre on verra ce que dit le médecin.
Tu as raison le handicap la maladie sont difficiles le regard des autres et toutes ces choses que l'on ne peut pas faire nous rappelle leur différence.
Il faut relever la tête et continuer à avancer pour nos enfants même si c'est difficile psychologiquement et epuisant. Ils en valent tellement la peine.
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« Répondre #1102 le: 17 Août 2017 à 14:44:33 »

Coucou Sophie☺
Contente d avoir de tes nouvelles,oui les vacances passent très vite!
Bientôt 2 ans pour tes enfants,tu verras ce que dit le médecin.
Est ce qu'ils disent des mots? Est ce qu'ils commencent un peu à faire des câlins ou des bisous?
Charlie depuis15 jours commence à faire de vrais bisous, avec le bruit de la bouche!c est bon!😊
Depuis que le pedopsychiatre à dit qu' il n'avait rien d un autiste,je suis moins inquiète mais je reste sur mes gardes,surtout avec ce problème de propreté qui n'avance pas.
charlie a quand même quelques particularités.
Son père s' inquiète plus que moi,alors qu' au départ il m'en voulait d'oser penser que Charlie pouvait être autiste.
Maintenant je ne sais plus que penser.Autiste,pas autiste...en tout cas,particulier,un peu différent.
Il a droit à la différence mais je ne voudrais pas qu'il en souffre et que cela l'isole.

Et ton mari,que dit il,pour lui tout va bien?
Pour le langage,c'est à surveiller mais cela peut se débloquer vite,Raphael ne parlait pratiquement pas à 2 ans et maintenant c est un moulin à parole.

Tu as raison,on relèvera toujours la tête pour nos enfants! Sourire Souriant
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« Répondre #1103 le: 18 Août 2017 à 11:14:21 »

J ai remarqué que Charlie quand on le met dans le bain fait pipi debout.
Hier soir avant de le coucher je le met debout dans la baignoire vide avec un tapis de bain,il faut immédiatement pipi!
Ce matin je recommence,idem!
Et là encore! ☺
En fait il arrive à faire pipi,mais debout dans la baignoire 😊
Je le laisse faire pipi comme ça quelques jours pour lui donner confiance et je reessaierai le pot plus tard,mais pour moi c est déjà super!
Bravo Charlie ☺
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« Répondre #1104 le: 18 Août 2017 à 13:30:52 »

Il veut peut etre imiter papa  Clin d'oeil
Prévois un marche pieds à mettre devant les WC pour qu'il fasse debout en visant la cuvette.( à moins qu'il n'arrive à passer le zizi par dessus le rebord)  Sait-on jamais  Bisou

C'est bizarre, mon autiste, au contraire, à l'école , il voulait absolument s'asseoir dans les urinoires  Tire la langue
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Un grand 1m82 né à 40sa+4; une grande 1m71 née à 40sa; un moyen 1m75 né à 39sa+5 et 2 petits d'1m75 et 1m64 nés à 38sa-1.
Et en tout : plus de 300kg d'amour !!
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« Répondre #1105 le: 18 Août 2017 à 14:48:49 »

Bravo Charlie c'est super ca! Si ça marche débout c'est top et ça viendra après pour faire assis  Clin d'oeil
Pour ton conjoint peut être qu'il a pris conscience que Charlie est un petit garçon "différent". Les hommes sont souvent plus long à réagir  Roulement des yeux

Pour répondre à tes questions Lisou mes garçons disent que quelque mots très peu : maman Papa au revoir tetine non et coco. Ils disent tut tut quand il ont soif ou cogne pour dire casser. L'un dit oui avec la tête lautre non. Ils ne font des bisous que pour dire au revoir ya pas de bisous "plaisir" et très peu de câlin également.
Pour mon conjoint ils pensent qu'ils vont parfaitement bien, on ne peut pas en discuter il a tjrs réponse à tout!

Profite bien des bisous ça rebooste bien ça 
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« Répondre #1106 le: 20 Août 2017 à 08:58:24 »

Coucou les filles!

Lisou c'est drôle mais mon fils était bloqué aussi pour faire pipi assis et depuis qu'il fait debout j'ai beaucoup moins de problème,  et ça l'a même sauvé!  L'essentiel c'est qu'il fasse pipi peu importe la façon
Et vraiment génial pour les bisous

Sophie il ne faut pas trop s'inquiéter sur la parole, je dis ça parce que je suis passé par là,  à 3ans Téo ne disait genre que 10 mots je dirais et j'étais allé consulter une orl pediatrique car je m'inquiétais comme toi, il ne répondait pas trop à son prénom. Bref comme j'étais tiraillée avec ces tsa, je suis quand même allé voir une orl pour savoir si l'audition n'était pas défaillante et résultat très bonne audition donc desfois on comprends pas tout. Je tavoue que ça été un peu long mais aujourd'hui il fait des phrases et s'exprime pas mal, pas aussi bien qu'un enfant de son âge mais les autres enfants le comprenne c'est l'essentiel
Il ne faut pas se décourager tout fini par arriver, certains enfants sont plus lent que d'autres!
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« Répondre #1107 le: 21 Août 2017 à 18:57:14 »

Oui merci Soana je sais qu'il faut être patiente mais c'est pas tjrs facile 
J'espère que ça viendra ça me rassurera déjà bcp
 Bisou
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« Répondre #1108 le: 23 Août 2017 à 13:35:14 »

Sophie,je suis désolée,j'ai un jour de retard,mais je voulais souhaiter un très bel anniversaire à Ilhan et Adèm!

Je sais que tu es quand même inquiète mais à 2 ans,le niveau de langage est très variable d'un enfant à l'autre.
Les miens ne disaient quasiment rien et depuis,surtout pour Raphael,mais aussi un peu pour Charlie,cela a bien évolué.

Depuis que j'ai remarqué que Charlie faisait pipi sans problème debout dans le bain,j'ai testé debout dans la douche,debout dans le jardin,debout en visant le pot... ça marche!
il a même fait dans le pot mais il n'aime pas trop car son zizi ne rentre pas bien dedans. Tire la langue
Dans les toilettes avec le réducteur,ça marche aussi! Sourire
Par contre,Azerty,non,debout même avec un marche pied,son zizi n'atteint pas la cuvette.C'est pas grave.Il arrive à faire pipi de lui même et pour moi c'est super car ça m'inquietait beaucoup.
Pour ça,je suis bien contente.Fini les couches! Souriant
Il reste les selles,mais bon,cela va venir.

Sinon,une autre inquietude  est apparue pour la rentrée,il répète beaucoup un gros mot qu'il a malheureusement entendu,de ma bouche et celle de son père;et oui,on n'est pas parfait ...j 'ai beau lui dire qu'il ne faut pas dire ce mot,il le repete en boucle...c'est embetant!
En un sens,j'ai hâte d'être à la rentrée pour voir ce que ça donne. Huh?

Encore des bisous pour tes loulous Sophie.
Merci Soane!


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« Répondre #1109 le: 23 Août 2017 à 14:34:54 »

Pardon,je voulais dire Soana Sourire Bisou Bisou Bisou
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