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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166261 fois)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #855 le: 01 Juillet 2016 à 00:30:52 »

Lisou, la place d'un enfant, surtout autiste, c'est à l'école avec les autres enfants. J'en suis convaincue. L'autiste a une "langue étrangère" à apprendre, celle des codes sociaux, qui ne peut être apprise qu'en étant au milieu d'enfants "typiques", certainement pas en restant au milieu d'enfants ne sachant pas communiquer... Des dispositifs s'ouvrent actuellement en maternelle pour les enfants autistes ne pouvant être mis d'emblée dans la même classe que les autres ; mais avec comme objectif, dès que possible, de mettre l'enfant autiste en situation d'inclusion avec les autres. Et au bout d'une année, bien des enfant ont un temps d'inclusion dans leur classe d'âge, et après la maternelle, ils pourront aller en CP avec un temps d'inclusion élevé voire 100 % en inclusion en classe ordinaire.
Quant au temps d'AVS... des jeunes avec handicap physique lourd (incapables d'aller aux WC, de manger seuls, d'écrire vite etc) peuvent n'avoir une AVS qu'à temps partiel...

Le médicament prescrit en cas de déficit attentionnel... de ce que j'ai entendu, c'est efficace s'il s'agit bien de TDAH, l'enfant sera alors capable de rester attentif à l'école (mais le soir, le médicament ne faisant plus effet, n'est pas forcément capable de faire ses devoirs). Mais il n'est pas efficace voire empire les choses si ce n'est pas un TDAH, notamment en cas d'autisme (qui provoque aussi un déficit attentionnel...). Certains posent le diagnostic de TDAH après avoir prescrit le médicament...

Sophie, tu sais, bien des psys et autres vont dire à des parents ou à des adultes que l'enfant ou l'adulte ne peut être autiste puisqu'il regarde dans les yeux... Bien des adultes ayant un syndrome d'asperger racontent qu'ils ont appris à regarder dans les yeux, qu'en observant les autres / avec le suivi ils ont appris à regarder suffisamment mais pas trop dans les yeux... Pour certains psys, ça va suffire pour dire "mais non pas autiste"...
Quand tu vois comment sont certains autistes, les signes sont tellement discrets la plupart du temps que personne ne va penser autisme en les croisant. Les signes les plus visibles seront interprétés comme de la timidité pour l'un , comme "mal élevé" pour l'autre, comme "c'est normal c'est un(e) artiste"... Beaucoup d'adultes avec syndrome d'asperger racontent qu'ils arrivent à donner le change en société, mais que ça les épuise... Tel enfant va se contenir à l'école, pour exploser à la maison si ça s'est mal passé à l'école...
Les signes deviennent plus visibles en cas de fatigue, de surcharge émotionnelle ou sensorielle.

La preuve que le diag n'est pas si évident que ça... Il y a plein d'adultes en cours de démarche pour savoir s'ils ont un trouble du spectre autistique de type asperger. Tu as regardé le film "le cerveau d'Hugo" ? tu as vu les personnes qui témoignent ? certaines personnes ont l'air tout à fait "normales"...

Et même avec un diag... parfois, j'ai envie de rappeler à tel enseignant : vous vous souvenez que tel enfant est autiste ? est-ce bien utile de mettre dans le livret d'évaluation qu'il devrait faire des efforts pour les travaux de groupe ? (dans le même style, l'enseignant qui reproche à un enfant dysphasique son manque de participation à l'oral...)... et de façon plus subtile, quand on a dit à l'enseignant que tel enfant a des ruptures d'attention dues directement à l'autisme, si l'appréciation est de type factuel, "les difficultés attentionnelles font que..." c'est adapté, par contre quand c'est (encore et toujours) de type "doit être plus attentif", "efforts à fournir au niveau de la concentration" euh...
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« Répondre #856 le: 01 Juillet 2016 à 02:05:16 »

J'ai dû mal m'exprimer,bien sûr que je pense que les enfants avec troubles autistiques doivent aller a l'école et être accueillis avec leur particularité !Tu n'as pas besoin d'essayer de me convaincre.
J'en suis vraiment convaincue.
 Chez nous les contrats AVS ne peuvent dépasser 20 h par semaine, ce qui fait que cela ne pourra pas être a temps plein.
Ce que tu dis me fait penser qu'il y a aussi dans mon école un autre enfant  qui depuis toujours est un peu particulier, timide,fuyant avec les adultes,avec des moments de ''crise''de repli...
Très intelligent...en fait il a été diagnostiqué récemment hautement précoce.
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« Répondre #857 le: 01 Juillet 2016 à 07:38:01 »

Vous avez raison les filles l'école c'est ce qu'il y a de mieux pour qu'un enfant progresse mais ça ne doit pas être facile pour eux des qu'on est pas dans le moule ya des moqueries 
Les profs il doit y en avoir des formidables mais des souvenirs que j'ai c'est malheureusement pas la majorité...
Je me pose d'ailleurs pas mal de questions du fait qu'ils sont jumeaux mes loulous j'espère qu'ils pourront être dans la même classe mais s'il y a besoin d'une avs ça doit être compliqué. Ya le temps d'ici là ça nous laisse le temps de faire d'énormes progrès!
je regarderai le film merci pour la référence  Clin d'oeil
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« Répondre #858 le: 01 Juillet 2016 à 09:18:36 »

Normalement, les directeurs d'école doivent suivre l'avis des familles quant au fait de mettre ensemble ou non les jumeaux (dans la mesure où il y a 2 classes par niveau). Ici, mieux vaut qu'il y ait toujours deux classes pour les séparer...
Mais il y a un autre couple de jumeaux qui restent ensemble et pour qui c'est mieux ainsi.

Les moqueries... ça dépend. En fait, si l'enfant "bizarre" est connu depuis la maternelle, ses "bizarreries" ne seront plus trop remarquées, c'est plus dur s'il y a changement de groupe scolaire, et puis lors du passage au collège, euh... Tout dépend du type de "bizarreries" en fait...
Ce qui peut être dur par contre, c'est de ne pas réussir à se faire des copains / copines, ne pas être invité, bref quand l'inclusion scolaire ne va pas de pair avec l'inclusion sociale alors que l'enfant a envie d'avoir des ami(e)s mais n'en a pas le "mode d'emploi".

Lisou, garde dans un coin de ta tête qu'il peut y avoir, suivant les anciennes classifications, des aspergers et des TED-NS non diagnostiqués (et en maternelle, bien des autistes n'ont pas encore été diagnostiqués). Ou, sachant qu'une partie des aspergers sont précoces, avec juste le diagnostic de précocité. Ou alors ce sera la partie attentionnelle qui aura été repérée, ou encore des difficultés langagières, ou psychomotrices...
Car le diagnostic n'est pas simple à poser, les aspergers compensent une partie du temps, surtout s'ils sont précoces, les signes caractéristiques de l'autisme peuvent être discrets... Quand il y a quelques années je lisais la description des aspergers et la description des précoces, j'avais parfois quasi la même chose sous les yeux...
Quand on sait qu'en plus médecins psy etc sont mal formés aux troubles autistiques... ça n'aide pas !
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« Répondre #859 le: 01 Juillet 2016 à 09:43:43 »

Pour nous il n'y aura pas le choix ça sera dans la même classe si c'est à l'école de notre petite ville. On verra ça plus tard.
Je me demandais si c'était une bonne idée de les mettre à la halte garderie à la rentrée quelques heures de temps en temps. Je sais pas trop quoi en penser...
Je pense aussi qu'ils ont des problèmes digestifs souvent la diahre et s'ils n'ont pas des douleurs abdominales aussi. En attendant la prise en charge un médecin peut il les soulager ?
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« Répondre #860 le: 02 Juillet 2016 à 11:40:03 »

Sophie,je ne suis pas spécialiste dans le domaine mais je dirais que c'est une bonne idée de les mettre quelques heures par ci par là en halte garderie,pour eux qui vont côtoyer d'autres enfants et pour toi aussi, pour que tu puisses souffler,faire autre chose.

Sinon,même si tes bébés présentent des risque d'autisme,essaie de ne pas trop te projeter avec cet autisme possible,tu ne sais pas comment cela va évoluer,tant ce sera vraiment très leger et pour le moment on ne parle que de risques pas de handicap avéré, alors continue a faire ce que tu fais pour eux,encore une fois tu es une maman formidable!

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« Répondre #861 le: 02 Juillet 2016 à 12:50:21 »

Merci Lisou  Souriant

Pour la halte garderie je peux bien essayer et voir comment ça se passe surtout qu'ils regardent bien les autres enfants quand on en voit!

Et tu as raison on ne parle que de risque il faut vivre au jour le jour. Je me dis que c'est une chance d'avoir une prise en charge si précoce Clin d'oeil j'ai hâte quand même que ça commence ça sera un grand soulagement.

Heureusement que j'ai de l'aide sinon je sais pas dans quel état je serai. Ils font des crises au repas pour s'endormir et se réveillent aux siestes et plusieurs fois la nuit c'est éprouvant.
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« Répondre #862 le: 02 Juillet 2016 à 13:51:07 »

Le cerveau d'Hugo est diffusé ce soir sur France 4 vers 21h.

Les autistes sont des personnes hautement éducables.
Mon neveu en est un exemple magnifique.

Le test de QI ne permet "que" de donner (ou pas...) un nombre. Pas si il y a autisme ou pas.
On peut être HQI et seulement HQI, ou HQI avec syndrome d'Asperger.

Lisou: un garçon passera en 6ème avec des traits bien caractéristiques et socialement gênants, identifiés dès son entrée dans notre école. Comme la mère ne veut pas (savoir, entendre.. ?), il sera au collège sans aucune adaptation d'aucune sorte. Rien de rien à part  l'info orale par sa maîtresse à une réunion. Au milieu d'ados (ça peut être khon, un groupe d'ados...) qui ne le connaîtront pas, et que lui ne connaitra pas, on va au clash grave et inévitable. Et avec ses profs... ni PAI, ni PAP, ni CR d'ESS ... dans un collège qui s'adapte peu... Gloups.

N. bénéficie d'adaptations légères mais utiles, sur les temps hors classe (en plus de la demande d'éviter les questions avec implicite; ça... cela ne fonctionne pas! C'est humain, chaque prof estime que sa demande est très claire et évidente) .
Et il a la chance d'avoir une principale de collège très attentive à lui, qui a mis en œuvre une solution originale et adaptée à ses soucis relationnels. Cette solution a semblé fonctionner ce dernier trimestre. Bien sûr, N. ne nous en a pas parlé... Mais il n'a plus eu d'heures de colle, ce qui est un indice de mieux-être (on se raccroche à ce que l'on peut...).
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« Répondre #863 le: 03 Juillet 2016 à 01:35:27 »

S ophie qui as tu vu sur Paris pour tes enfants?
Lisou pour ton élève tdah a t'il fait un bilan d'ergo avant de prendre un médicament?
Lena ton élève va avoir du mal en 6ème
Marie-Yvonne tu as tout à fait raison l'inclusion en classe normale est importantepour les enfants et permet à leurs camarades de connaitre le handicap
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« Répondre #864 le: 03 Juillet 2016 à 06:47:17 »

J'ai revu hier le cerveau d'Hugo c'est un beau documentaire c'est très intéressant .
Je pense que mon élève a fait tous les examens avant de prendre des médicament.
La maman m'a fait remplir une grille avec plein de questions que j'avais trouvée d'ailleurs sur un site qui parlait du diagnostic des enfants atteint de TDAH.
C'est un neurologue qui lui prescrit le médicament.
Je l'aurai encore cette année dans ma classe avec une AVS qui vient environ 9h par semaine.

J'ai moi aussi un neveu atteint d'autisme et d'ailleurs parfois je me demande si d'autres personnes de la famille ne sont pas touchees sans qu'on le sache.
Par exemple moi-même j'ai toujours été une enfant très timide avec du mal à regarder dans les yeux toujours me sentant un petit peu à part décalée par rapport aux autres.Mais j'avais quand même pas mal de copines.
Bon maintenant ça va mieux!
Je pense aussi à deux de mes frères qui ont eu des soucis de communication et d'ailleurs ça s'est très mal passé pour l'un d'eux.
Sophie quand tu dis qu'on soupçonne ton mari d'être porteur d autisme quels en sont les signes d'après toi?
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« Répondre #865 le: 03 Juillet 2016 à 08:45:21 »

J'ai regardé aussi le film que j'ai trouvé intéressant et les témoignages très touchant. Il y a une chose que je n'arrive pas à me représenter c'est la façon dont ils voient les choses et ça ça m'intrigue!
Lisou tu dois confondre ou j'ai du mal m'exprimer mais je ne soupçonne pas le papa d'être atteint d'autisme. A la limite s'il y en a un de nous deux que je devais soupçonner ça serait moi! je me reconnais dans ton enfance j'étais hyper timide du mal à m'intégrer etc mais quand je vois mes enfants c'est différent car moi avec mes proches je n'avais pas de souci alors que eux même avec moi ils ont des difficultés.
Saint cast j'ai vu une psychologue psychanalyste  (spécialisée dans la recherche des signes très précoces  et la prise en charge très précoces de l'autisme).
Je sais que la psychanalyse à été écarté par la has mais c'est vraiment grâce à elle que j'ai compris et que je ne me suis pas laissé rassurée par mon généraliste et la pmi. Je vais être dirigée vers un camsp! Je verrai bien ce que eux me disent!
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« Répondre #866 le: 03 Juillet 2016 à 09:59:07 »

Oh pardon Sophie tu as raison,j'ai confondu avec un autre post un peu plus bas où la maman disait qu'ils allaient se faire dépister mais qu'ils avaient des ''soupçons ' 'sur le papa!
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« Répondre #867 le: 03 Juillet 2016 à 10:41:06 »

Pas de souci Lisou  Souriant
Ça peut être une bonne idée de se faire dépister   Clin d'oeil
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« Répondre #868 le: 03 Juillet 2016 à 12:47:19 »

Aux réunions de parents d'asperger, très franchement, il y a une sacrée série de parents "spé'" !
Pour moi, il y a un caractère familial évident (d'autant que tous les garçons que nous connaissons de nos 2 familles sont concernés, mon fils l'étant le moins: cousins de nos enfants, garçons de nos cousins et cousines).

Un document que j'ai apprécié:
http://www.sebastienvaumoron.com/data/documents/Symptomatique-du-syndrome-dAsperger-chez-lenfant.pdf
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« Répondre #869 le: 05 Juillet 2016 à 13:34:25 »

Les filles est ce que certaines sont concernées par l'intolérance au gluten et à la caseine ?
Apparemment bcp d'autistes ont cette intolérance
Comment savoir si mes enfants sont concernés ?
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