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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166250 fois)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #510 le: 04 Décembre 2012 à 21:22:46 »

Colloque sur l'autisme au sénat

avec une vidéo intéressante à écouter
En particulier : - si on peut diagnostiquer avant 3 ans...
- l'autisme fait partie des troubles envahissants du développement et non des psychoses, ce qui change tout dans les prises en charge.
- certes, le gouvernement doit maîtriser la dépense publique, mais nous avons un gros retard... aller mettre les moyens là où c'est nécessaire...
- Ils s'annoncent vigilants pour que le 3ème plan autisme ait un réel contenu qui réponde aux besoins des familles...

et pour info...
Le jeudi 06 Décembre 2012, à partir de 12h :
Un rassemblement spontané de parents d'enfants autistes et d'autistes est prévu devant le Sénat, palais du Luxembourg, 15 rue de Vaugirard 75006 Paris, à l'occasion d'un colloque sur le plan autisme, colloque qui sera retransmis en direct sur la chaîne LCP.
Ce rassemblement à pour but d'alerter les sénateurs sur la situation de l'autisme en France et de réclamer à ce que les autistes et les associations d'usagers puissent participer à l'élaboration du 3ème plan autisme dans les groupes de travail.
Une pétition pour que le gouvernement change ses pratiques en matière de prise en charge des personnes autistes sera remise à cette occasion aux sénateurs.
Il y'aura des drapeaux européen,de la france et de l'ONU.
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alolu
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« Répondre #511 le: 04 Décembre 2012 à 21:44:49 »

En effet vidéo très intéressante... Attendons de voir ce qui sera bien mis en place... Pétition signée Clin d'oeil
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3 merveilles sont arrivées dans ma vie en l'espace de 21 mois :
♡ mon prince L. : 11/03/2009 (34SA) allaité jusqu'à 6 mois
♡ mes princesses A. et O. : 23/12/2010 (33SA) grossesse monochoriale monoamniotique - allaitées jusqu'à 5 mois
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« Répondre #512 le: 13 Décembre 2012 à 20:52:47 »

Voici ce que je viens de lire sur un forum "specialisé"...

Assemblée générale
Soixante-septième session
53e séance plénière - matin

PRISE EN COMPTE DES BESOINS SOCIOÉCONOMIQUES DES PERSONNES, DES FAMILLES ET DES SOCIÉTÉS TOUCHÉES PAR LES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE ET LES AUTRES TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT: PROJET DE RÉSOLUTION (A/67/L.33)

Mme JOAN PRINCE (États-Unis) a indiqué qu’il y avait aujourd’hui plus d’appui pour les autistes aux États-Unis que jamais auparavant. Dans les années 1990, a-t-elle fait observer, on pensait que ce trouble ne frappait qu’une personne sur 2 000 mais on sait maintenant que la réalité est bien autre. Le Gouvernement américain, a-t-elle affirmé, privilégie la détection précoce de ce trouble du développement et s’efforce de prendre en charge le traitement. Des recherches très importantes sont menées et un programme innovant permet de fournir un appui et des services de qualité à toutes les familles touchées. En outre, les systèmes fédéraux de couverture santé comme MEDICARE et MEDICAID aident les États de la Fédération à élaborer des politiques permettant aux autistes de mener leur propre vie. La représentante a insisté sur l’importance des partenariats et sur la nécessité de comprendre l’ampleur du phénomène et ses raisons.

Après avoir dénoncé la stigmatisation, l’exclusion et la discrimination, elle s’est dite préoccupée par le fait que la résolution se concentre sur un seul type de handicap ce qui, a-t-elle averti, risque de donner lieu à une réponse trop ciblée et d’entraver une large réponse qui pourrait apporter une solution à un ensemble de handicaps. Elle aurait, a-t-elle précisé, préféré une résolution consacrée à l’handicap et un libellé privilégiant une approche fondée sur les droits de l’homme. Elle a également engagé les États Membres à lutter contre les obstacles sociaux qui empêchent les autistes de faire valoir leurs droits et d’être pleinement intégrés à la société.

M. ABDALLAH Y. AL-MOUALLIMI (Arabie saoudite) a affirmé que la communauté internationale avait une responsabilité commune pour répondre à la question de l’autisme, notamment à la veille de la Réunion de haut niveau de 2013 sur le handicap et le développement. Il a relevé que l’incidence de l’autisme, qui frappe un enfant sur 88, pose un problème considérable pour les pays en développement du fait de leur manque de ressources et d’expertise pour répondre à un problème d’une telle ampleur. Ces individus, a-t-il fait savoir, souffrent d’un sentiment d’isolement faute d’une prise de conscience et de possibilités de s’intégrer dans la société. L’autisme et les autres troubles du développement nécessitent des services publics spécifiques et des programmes « solides » de formation du personnel et de sensibilisation du public. Cela nécessitera un cadre cohérent de coopération internationale et un financement adéquat, a-t-il prévenu. L’autisme est un problème croissant dans le monde arabe et l’Arabie saoudite a déjà lancé plusieurs initiatives.

Mme NOA FURMAN (Israël) a estimé que la résolution consacrée à la question de l’autisme reflète l’engagement profond de son pays vis-à-vis des droits des personnes et des familles touchées par les troubles du spectre autistique. Israël célèbre chaque année, le 2 avril, la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. L’autisme n’étant pas visible à l’œil nu, il est souvent mal compris et mal diagnostiqué. C’est pour cette raison que les pays doivent éduquer leurs populations à ce sujet. Ils doivent fournir des ressources pour les enfants présentant des troubles du développement et pour leurs familles, afin qu’ils puissent trouver pleinement leur place dans la société.

Pour sa part, Israël offre des bourses et des subventions aux familles des enfants autistes ainsi qu’une éducation gratuite de 3 à 21 ans, six jours par semaine, dans le cadre d’une année scolaire plus longue. L’Association nationale israélienne pour l’autisme (ALUT) a joué un rôle clef pour sensibiliser la société à l’autisme et, avec d’autres organisations gouvernementales, elle a mis au point des programmes éducationnels individualisés. De plus, a ajouté Mme Furman, une conférence internationale a été organisée à Jérusalem avec des personnalités politiques et scientifiques du monde entier pour faire le point sur la recherche dans ce domaine.

M. ABULKALAM ABDUL MOMEN (Bangladesh) a évoqué Mozart, Beethoven, Albert Einstein, Bob Dylan, Bill Gates et Steven Hawkins, des personnalités hors du commun touchées par les troubles du spectre autistique/Asperger et qui ont réussi à trouver leur place dans le monde et à l’enrichir.

Il existe toute une population dans le monde dont les talents ne sont pas connus ni découverts. Aujourd’hui, un enfant sur 88 aux États-Unis est diagnostiqué avec l’autisme, a indiqué M. Momen. En République de Corée, la prévalence est de 2,6% chez les enfants en âge scolaire. Or, nous ne connaissons toujours pas de façon certaine les raisons de ces troubles même si, grâce à la recherche, un nombre croissant de facteurs de risques génétiques ou environnementaux sont identifiés.

Ce que nous savons toutefois, c’est qu’« une personne est diagnostiquée avec l’autisme toutes les 15 minutes », a souligné le représentant. Chaque année, davantage d’enfants sont diagnostiqués avec des troubles du spectre autistique qu’avec le sida, le diabète et le cancer combinés. Le défi consiste donc à atténuer l’impact sanitaire, social et économique de cette crise de santé publique dans le monde, et à soulager la souffrance des enfants, des adultes et des familles affectées.

C’est pour cette raison, a conclu M. Momen, que tous les États Membres doivent appuyer la résolution à l’examen. « Nous devons travailler ensemble pour diminuer le stigma auquel les personnes affectées par les troubles du spectre de l’autisme sont confrontées quotidiennement. Ces personnes doivent pouvoir vivre dans la dignité et réaliser leur plein potentiel en tant que membres heureux, indépendants et productifs de la société. »
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« Répondre #513 le: 14 Décembre 2012 à 15:03:52 »

bonjours
je suis partis il y a pas mal de temps du forum et a par jumeaux2007 peut etre  plus personne ne doit se souvenir de moi
mes fils ont maintenant presque 5 ans,quentin a été diagnostiqué autiste par le cra de notre région en avril dernier, il a eu divers examens (irm,eeg sieste,eeg sommeil,recherche genetique et ,analyse diverses) pour l'instant il est classé dans autiste legers a modéré sans retard mental  avec un diagnostique plus approfondis vers 6 ans pour savoir si il est asperger car forte suspicion
il va a l'ecole  avec son avsi a temps partiel ,nous avons obtenus 18 h d'avsi par semaine et y va actuellement 12H avec une augmentation de 4h prévu en debut d'année 2013
quentin a egalement 1H/semaine d'orthophonie avec une dame tres tres specialisée en autisme,1h/semaine  de psychomotricienne spécialisée egalement ainsi que 1H/semaine de musique en groupe dans une ecole de musique pour lui apprendre par le biais d'un loisir qu'il aime a se situer dans un groupe( groupe d'enfant lambda) et a y participer
il est suivi au RAPCEAL ainsi qu'au CRA   par des specialiste de l',autisme  qui utilise les methode preconisée par la HAS
quentin est verbal mais nous utilisons beaucoups de pictos et de routines
,ca l'aide a visualiser ce que l'on attends de lui;il a un emplois du temps ainsi qu'un time timer tout cela et aussi utilisés chez l'ortho,la psychomot,et a l'ecole
a partir de lundi il aura de la melatonin*** pour repoussé le lever qui se fait vers 5h:/5h30 tout les matin avec 1 ou2 reveil dans la nuit
sinon c'est un petit garcon calme dans l'ensemble,il a appris a gere ses frustrations,les pictos l,on beaucoups aidé,du coup les coleres ont presque disparus,il adore l'ecole et y a trouvé sa place, meme si lors des reunion educative c pas simple de leurs faire comprendre ce handicap :Pil evolus bien,a son ryhtmes,nous faisons partit de l'assossiation autisme8*** qui est formidable,si g un conseil a vous donner,c'est de vous rapprocher de l'association de votre departement,elles vous serons d'une trés grande aide si vous avez  un probleme  avrec l'ecole,la mdph, ou une autre administration elles sont aussi de tres bon conseil pour la prise en charge des enfants
bon courage  pour le suivi de vos loulous et surtout n'hesitez pas a donner de la voix quand quelques choses ne vous plait pas ,se sont vos enfants et nous connaissons leurs fonctionnement mieux que quiconque
bises  Bisou Bisou Bisou Bisou
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quentin et alexis les deux amours de ma vie avec leur papa
nés le 05 février 2008 à 37 SEM +5j
Dire des idioties, de nos jours où tout le monde réfléchit profondément, c'est le seul moyen de prouver qu'on a une pensée libre et indépendante. 
Boris Vian
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« Répondre #514 le: 14 Décembre 2012 à 15:21:37 »

euh mais non! moi aussi je me souviens de toi lauryanne avec ton petit  petit hamster qui joue du tennis...   
Par contre, je ne me rappelais pas ton histoire... contente que ton petit bonhomme trouve sa place dans le milieu scolaire.

juste pour info:
l'instit avec laquelle je bosse a eu une réunion avec la coordinatrice des avsi.  Elle n'a pas appris grand chose sauf que les AVSi vont bientot s'appeler des" aides humaines" et le mode de recrutement va changer.
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Maman de Baptiste (29/10/2000), Etienne (23/12/2002), Claire-Lise & Romain (07/12/2005)  -  AD 30
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« Répondre #515 le: 15 Décembre 2012 à 12:44:44 »

Bonjour les mamans,

Voilà je me permets de me joindre a votre fil de discussion...je suis un peu inquiete...et j'ai besoin de vos conseils..
Je voulais savoir à quel moment vous etes vous aperçu qu'il y avait un "probleme"? et pour quelles raisons.?
Jumeaux 2007 je crois que tu as vu mon ancien fil de discussion..sur les suspiscions concernant certains comportements de mon fils...
J'ai pris rdv avec une pedo psy mais je n'ai pas rdv avant avril ...
Quels ont été pour vous vos doutes qui vous ont amené à aller voir quelqu'un?
Je suis un peu perdue a vrai dire...
Pas mal de gens notament à la creche me disent que certaines attitudes sont normales... parfois je me dis et l'ont me dit que c'est plus des caprices etc..
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« Répondre #516 le: 15 Décembre 2012 à 17:24:22 »

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« Répondre #517 le: 15 Décembre 2012 à 17:29:11 »

je ne peux pas t'aider mais ne t'inquiète , on est samedi et beaucoup de maman doivent être en vadrouille  Clin d'oeil elles vont revenir et je suis sure qu'elles vont t'aider dans la mesure du possible  Clin d'oeil
juste un peu de patience...
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« Répondre #518 le: 15 Décembre 2012 à 17:35:09 »

Pas mal de gens notament à la creche me disent que certaines attitudes sont normales... parfois je me dis et l'ont me dit que c'est plus des caprices etc..

tu peux nous rappeler ce qui t'inquiète ? + nous raconter comment ils sont...
- âge
- comportement
- regard
- manière de marcher
- sommeil
- repas
- manière de jouer
- relation aux autres
- centres d'intérêt
...
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« Répondre #519 le: 15 Décembre 2012 à 18:59:23 »

Pas mal de gens notament à la creche me disent que certaines attitudes sont normales... parfois je me dis et l'ont me dit que c'est plus des caprices etc..

tu peux nous rappeler ce qui t'inquiète ? + nous raconter comment ils sont...
- âge
- comportement
- regard
- manière de marcher
- sommeil
- repas
- manière de jouer
- relation aux autres
- centres d'intérêt
...
Hello Jumeaux 2007,
mon fils va sur ses 14 mois
il a un comportement apparement "cool" à la creche mais apparement ne va pas vraiment vers les autres ce sont les autres qui vont vers lui,il est plutot observateur, il y a un petit gars qui a tendance a l'"emm..er", apparement il est tres vite faitgué a la creche genre à 16h00 il est naze, et du coup à la maison c'est des cris etc..
il a tendance a bp vouloir les bras, il est plutot raleur et colerique des qu'il y a qqchse qu'on lui refuse,mais il est aussi tres rieur.. ett   Parfois lorsque que tu es devant lui qd il est dans sa poussette et que tu lui fait pleins de signes et bien lui te regarde fixement mais ne sourit pas . Il ne fait çà que dans sa poussette.
Il se mets debout tout seul et marche avec la main d'un adulte pour l'instant..
Il ne disait pas au revoir il y a une semaine mais depuis 2 jours comme je l'ai bp stimulé il commence a le faire, fait bravo lorsqu'on le felicite et çà arrive aussi lorsqu'on felicite sa soeur.
Il pointe du doigt, dit papa ou maman lorsqu'on lui dit mais pas de son propre chef.
Oui parfois on dirait qu'il reve qu'il est dans la lune souvent meme mais generalement reponds a son prenom, mais ne sourit pas forcement ..
Depuis peu il flippe sur le bain c'est un calvaire du coup il pointe du doigt pour avoir sa brosse a dents et la mettre dans la bouche...
Niveau nourriture c'est un gros mangeur...depuis peu il ne voulait plus manger tout seul (comme s il etait horrifié par la cuiller) alors j'ai pas cede au bout de 2mn de hurlements tout s'est arrete et il a repris sa cuiller comme au bon vieux temps..
Niveau jeu: adore les livres les imagiers il pointe du doigts pour savoir le noms des choses dessinées.. je lui ai acheté un puzzle il gere mais d'abord à chaque fois il mets dans la bouche la piece puis le place ensuite. souvent il tape les jouets...mais il arrive à encastrer.
il est fasciné par la veilleuse lumineuse lapin à chaque fois il veut la toucher qd elle est allumée..
Le sommeil depuis 3 jours il y a une accalmie.. mais souvent c'est hurlement à 3 h00 du mat non stop si on lui donner pas un bib..
En gros ce qui m'angoisse c'est qu'il est souvent nerveux et colerique et tres impatient(il veut les bras ou parfois c'est le contraire et il finit par s'endormir.. ) mais aussi parfois il a l'air a l ouest.. et surtout il n'imite pas ! Par contre il veut faire et fait tout ce que sa soeur fait, elle joue à la ferme lui veut absolument aussi etc...
tellement de choses etc...
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« Répondre #520 le: 15 Décembre 2012 à 20:18:29 »

et c'est lui qui a une soeur jumelle ou la soeur dont tu parles est plus grande?
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« Répondre #521 le: 15 Décembre 2012 à 20:33:48 »

Non c'est sa soeur jumelle
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« Répondre #522 le: 15 Décembre 2012 à 20:48:35 »

c'est vraiment dur de "dire quelque chose" avec ce que tu décris.
Rien ne semble vraiment particulièrement alarmant mais on est dans la description écrite  , on ne voit pas ton bonhomme en vrai 
Pas mal de gens notament à la creche me disent que certaines attitudes sont normales... parfois je me dis et l'ont me dit que c'est plus des caprices etc..
et est ce que l'on t a déjà dit l'inverse? c'est à dire est ce que les filles de la crèche t'ont signalé "certaines attitudes  anormales"?
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« Répondre #523 le: 15 Décembre 2012 à 21:07:43 »

14 mois, c'est encore très très petit... tant de choses peuvent être "normales" mais aussi des "signes précurseurs", tout simplement parce qu'il y a des choses qui sont "normales" à 14 mois, mais qui ne le seront plus s'il réagit de la même façon dans 4 ans...

On avait surnommé ma fille "béb'intello", tant elle paraissait sérieuse. Son regard était très scrutateur, elle pouvait dévisager les gens.

Si ton fils se réveille à 3h et hurle tant qu'il n'a pas un bib... soit c'est parce que c'est devenu une habitude, soit c'est parce que ce qu'il mange dans la journée ne lui suffit pas pour tenir la nuit... Il est gros mangeur dis-tu, mais quelles sont les proportions légumes / féculents ? l'apport en matières grasses ? Voir aussi par rapport à sa courbe de croissance... Pour au final définir si ça semble être une habitude ou un besoin...

Certains tout-petits (plutôt de 18 mois et +) se montrent "pénibles", et font moins de colères quand ils arrivent à mieux s'exprimer. Vois si ses colères semblent être du style "j'arrive pas à obtenir/dire c'que j'veux" (et alors, ça peut être tout à fait normal), ou du style "y'a un changement (même minime) dans ma routine"... je me souviens de la maman d'un enfant autiste, ce qu'elle m'avait raconté m'avait frappé, quand son fils était tout petit, elle devait lui donner ses repas toujours à la même heure, tout devait toujours avoir lieu précisément à la même heure, un décalage d'une minute pouvait déclencher une crise de cris.

Question importante aussi : est-il hypersensible ou hyposensible à certaines choses ? ma fille est, depuis bébé, hypersensible à l'ambiance sonore et à l'intensité lumineuse. Mais ça peut aussi être une sensibilité à la température (de l'eau du bain, du bib etc), une sensibilité tactile, olfactive, etc etc.

Y a-t-il eu des doutes sur le plan de la motricité ?
... ou au contraire une "avance" dans certains domaines, par exemple liés à la capacité d'observation ?

Quand ma fille avait 14 mois, les seuls signes qui auraient pu attirer l'attention d'un spécialiste étaient son regard et son hypersensibilité. Sincèrement, c'est tout. A 2 ans, il y avait d'autres signes, comme sa démarche et son intérêt pour les chiffres et les lettres (en plus du regard et de l'hypersensibilité) ; le comportement pouvait être normal à 2 ans, âge où être en opposition est "normal" ; mais un spécialiste aurait pu poser un premier diagnostic. A 5 ans... je trouve anormal que les spécialistes qui l'ont vue à ce moment là n'aient rien diagnostiqué, et qu'il ait fallu qu'on attende qu'elle ait presque 7 ans pour avoir un "vrai" diagnostic !

Le pédopsy que tu consultes... c'est un pédopsy "quelconque" ou un pédopsy qui a l'habitude du diagnostic de toutes les formes de troubles du développement y compris chez d'aussi petits bébés ? Car si c'est comme avec la première psychologue que j'ai consultée, tu resortiras avec un "tout va bien madame" comme moi, ou alors comme ça a pu arriver à bien des parents "c'est votre faute s'il est comme ça" 
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« Répondre #524 le: 15 Décembre 2012 à 21:08:27 »

c'est vraiment dur de "dire quelque chose" avec ce que tu décris.
Rien ne semble vraiment particulièrement alarmant mais on est dans la description écrite  , on ne voit pas ton bonhomme en vrai 
Pas mal de gens notament à la creche me disent que certaines attitudes sont normales... parfois je me dis et l'ont me dit que c'est plus des caprices etc..
et est ce que l'on t a déjà dit l'inverse? c'est à dire est ce que les filles de la crèche t'ont signalé "certaines attitudes  anormales"?
Bah oui je sais c'est pas tres evident avec ce que je decris... à la creche ils ne m'ont pas parlé de comportement anormal, juste qu'il etait moins alerte que sa soeur qui elle à l'air plus vive et eveillée..
En fait effectivement c'est plutot ses attitudes qu'il peut avoir. Le soir impossible de lui raconter une histoire, il s'accroche au barreau et se ballade tout le long grand ecart etc..je lui dit "couche toi" et il comprends il le fait mais des que je lui caresse le visage et que je commence a murmurer et bien il se releve d'un coupetc.. il part dans tous les sens..je lui tends ma main mais il me calcule pas etc..on dirait un petit singe en cage (expression horrible!!) je lui fais un bisou mais lui il a son petit livre et il me calcule pas!!! quand je pars de la chambre en fait il s'endors tranquille au bout de 5 min..
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