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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166712 fois)
valou v
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les twixs


« Répondre #180 le: 05 Décembre 2011 à 11:10:43 »

ce matin gros coup de speed, le maitre referent de l'ecole d'adrien m'a appelé, car son dossier va etre traité plus tot, le 15 decembre a cause des vacances scolaires!!!!!! et moi ça m'a mis la pression!!!! je vous dis pas
 je souhaite juste qu'il ne bacle pas son dossier a cause des budgets et des vacances..... vite fait bien fait....
on verra les dés sont jetés.
une grosse pensée pour Niels qui va avoir un joli coeur bien fonctionnel Bisou
bizzzzz
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juinette 2010


« Répondre #181 le: 05 Décembre 2011 à 11:14:28 »

Waouh c est une bonne nouvelle tout de mm...on va se dire que se sera suivi correctement hein on va rester positive  Clin d'oeil

oui une enorme pensee a niels
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« Répondre #182 le: 05 Décembre 2011 à 14:59:53 »

je n'avais pas vu ce fil (merci lena de l'avoir mis dans la gazette)
j'ai transféré le lien pour visionner le film à plusieurs amies.  Une de ces amies l'a transféré à une amie belge est voici sa réponse:
"J'en suis complètement retournée.
Pour avoir travaillé quelques mois en psychiatrie en France, à Quissac et à Prime combe, je peux t'assurer que le retard de la France dans ce domaine est réel et affligeant.
Les abus de pouvoir y sont légions, je signe à deux mains pour soutenir la parution de ce film.
Je te souhaite un excellent voyage, je passerai te voir lors de mon passage à Montpellier en mars, entre le 20 et le 27. 
Je t'embrasse chaleureusement.
Ben"

Sinon, je vais lire ce fil car touchée par le sujet ... (ma cousine souffre du syndrome d'asperger et longtemps on a rejeté la faute sur sa mère (et vlan prend toi encore cette culpabilité dans les dents!)
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ninette
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« Répondre #183 le: 05 Décembre 2011 à 16:16:53 »

Bonjour Ninette
Pas simple assurément... Tes fils sont en MS ? Tu peux nous rejoindre sur le fil des enfants de 2007, mes jumeaux ont aussi 4 ans. Et, qu'ils soient neurotypique ou dans l'une des diverses "cases" des TED, nos enfants restent des enfants de 4 ans...
Je ne connais pas d'asso sur Lyon, le cabinet auquel je me suis adressée intervient en Ile de France et dans quelques départements de Province, mais pas du côté de Lyon.
Je plussoie les pistes suggérées par Valou.
Tes jumeaux sont mono- ou dizygotes ? Consulter un généticien semble aussi faire partie du "parcours courant".
Par ailleurs, comment se débrouillent-ils côté motricité, marche... ? S'ils marchent sur la pointe des pieds, la kiné (avec une kiné qui a l'habitude des enfants et qui sait contourner l'opposition) peut être intéressante ; s'il y a manque de tonus musculaire, problème de coordination motrice etc, la psychomotricité est vraiment intéressante (du moins quand, comme ma fille, la prise en charge est faite par une bonne psychomot ; et côté financier, mieux vaut avoir la reconnaissance MDPH).
Bonjour à toutes
Mes fils sont en moyenne section normale car j'ai tu le diagnostic. Thimoty est en petit moyen, ca lui permet de rattraoper un peu son  "retard", et <Léo en MS normale avec une super maitresse qui fait de son mieux pour l'aider.  Ce sonnt des monozygotes. Seuelemnt à la naissance on s'est appercu que le cordon de Léo était soudé au placenta, peut etre a t il été moins bien nourri?. Thimoty faisait 3.6kg et Léo 2.4kg à la naissance. Sinon, ils ont marcgé à 1 an à 18 mois passaient par dessus leur lit. Niveau betises aucun retard à sig,naler. Roulement des yeux Il est pourtant vrai que Léo est sopuvent sur la pointe des pieds, saute souvent. C'est un petit gars très musclé.  oups c'est l'heure de l'école de recup Thimoty. A plus
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PetitPoney
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« Répondre #184 le: 05 Décembre 2011 à 16:49:51 »

Je viens de regarder un site de ciné pour emmener mes filles cette semaine, et je viens de voir qu'ils proposent des séances "Autism Friendly Screening", c'est à dire où ils laissent les enfants faire du bruit, se lever, etc. Peut-être sur Paris existe-t-il quelque chose de similaire, ou si non, c'est peut-être une idée à communiquer aux cinémas...
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« Répondre #185 le: 05 Décembre 2011 à 18:04:29 »

Ninette, c'est bien qu'ils soient avec des enfants qui savent communiquer normalement. Par contre, je te conseille d'expliquer aux maîtresses (si tu ne l'as pas déjà fait) leur mode de fonctionnement, leurs difficultés - en MS et GS, des remarques / reproches ont été faits à Héline, à l'époque on n'avait pas de diagnostic, sinon les maîtresses auraient géré autrement...
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ninette
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« Répondre #186 le: 05 Décembre 2011 à 18:42:57 »

Marie_yvonne, elles ne savent pas que Léo est autiste et Thimoty TEd mais connaissent leurs symptomes réciproques, nous avons 2 fois l'an des réunions au sein de l'école avec equipe édfucative, psy de l'école(chez nous pas une perle), la pmi, le maitre referent, leur orthophiniste, leur pedopsy, nous. Je sers de lien entre tout le monde, et là je viens d'échanger les mails d'un des pedopsy et de l'orthophoniste avec les maitresses de sortes qu'elles puissent avoir des réponses plus rapides. Celle de <léo est en train d'apprendre à la guitare la chanson preferée de Léo pour le faire participer, c'est génial. Qd tout vz bien , elles me le signalent, qd soucis un résumé s'impose au jour le jour et là dur dur. J 'avoue que moralement, en ce moment cela devient dur, tout cela plus le chomage, et va trouver un job a mi_tps le matin en période de récession(car Léo est scolarisé à mi tps et Thimoty a plein temps sauf jour de soins). Et vivre, penser, agir en pensant qu'a cela devient lourd. Et j ne parle pas du regard des autres. La famille a l'occasion pour un repas de temps à autre sinon personne, les amis disparus. Bref. Vive les forums. Sinon j'ai bein des relations avec la mdph ne serait-ce pour les avs et depouis ce mois je vais percevoir des aides . Cela va faire du bein et surtout va nous permetrre peut etre apporter ddes intervenants sup non remboursés. Sinon léo  un 100% mais pas son frère, avec le meme dossier ils n'ont pas voulu l'accorder au Deux. Les  mystères de l'administration. Leur pédopsy doit bien s'en occuper mais quand?  Voilà pour ce soir, je vais aller ùettre ma troupe au bain . Bonne soirée Souriant Clin d'oeil
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« Répondre #187 le: 05 Décembre 2011 à 19:51:10 »

pas simple, c'est sûr...

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« Répondre #188 le: 09 Décembre 2011 à 07:45:50 »

Le mur:
http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2011/12/09/article_pour-le-mur-film-controverse-sur-l-autis.shtml
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« Répondre #189 le: 09 Décembre 2011 à 08:51:35 »

Bonjour à toutes

je comence à découvrir les (énormes) failles de la France à ce sujet, et ça n'est pas du tout rassurant 

Valou ça va mieux ? Je croise les doigts pour le dossier d'Adrien, tiens nous au courant Bisou Bisou Bisou
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♡ mon prince L. : 11/03/2009 (34SA) allaité jusqu'à 6 mois
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« Répondre #190 le: 09 Décembre 2011 à 10:36:01 »

Bonjour,

J(ai été fire un tour au CRA de Bron (rhone) où j'ai eu un acceuil fort charmant. J'ai pu consulter des ouvrages (dommage beaucoup sont en anglais et je suis trop mauvaise) et en emmner 2 chez moi ainsi que des DVD. Je n'y ai vu que la secretaire mais elle m'a proposé de rencontrer un éduucateur spécialisé afin de pouvoir poser des questions, lui de par son expérience peut etre me conseiller, à suivre... J'ai demandé au pédopsy du cmp qu'elle méthode employer, il m'a répondu en gros de faire ma méthode appropriée en piochant à droite à gauche dans mes lectures etc... En ce moment, je mets 6 mois pour lire un livre on n'est pas sorti de  l'auberge!! Mais point positif, je pense (rien n'est  acquis tant que pas commencé) avoir réussi à obtenir de la psychomotricité pour Léo, là aussi à suivre.
POint positif, Léo vient de faire 3 nuits d'affilées sans se réveiller, je respire et croisons les doigts. Ma méthode si je puis dire : cxourage et volonté pour le recoucher à chaque fois qu'il se lève (3, 4 ...) sans rien laisser transparaitre, sans m'énerver, et l'acaht d'une veilleuse barbapapa qui se charge la journée et reste allumée toute la nuit avec un rayonnement doux. Maintenant cela ne fait que 3 jours, donc
Maintenant le plus gros travail la parole; gros travail car en plus de son handicap il est très tétu et charmeur. Son frère l'est un peu moins, plus bagareur mais lui a commencé à se faire des copains donc pour se faire comprendre il doit obligatoirement faire des efforts et c'est super.
 Bon courage à toutes. Souriant
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« Répondre #191 le: 10 Décembre 2011 à 21:47:51 »

Au vue du changement qui va se produire au boulot en 2012, j'envisage de faire une reconversion  professionnelle et le métier d'AVS m'attire.  En cherchant sur le net, il semblerait qu'il n'y ait aucune formation à suivre, juste une candidature à déposer à l'académie???quelqu'un peut m'en dire plus? ça me parait bizarre voir aberrant qu'il n'y ait pas une obligation de "formation"?
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« Répondre #192 le: 11 Décembre 2011 à 11:50:12 »

Non, t'arrives, on te file le gosse, et tu te débrouilles.
Ca passe, tant mieux, ça ne passe pas, tant pis (cas de mon neveu...).

Quelques heures de formation, a posteriori, si tu as du pot.
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« Répondre #193 le: 11 Décembre 2011 à 13:49:13 »

coucou en priorité ces postes sont proposes a des chomeurs de longue durée, qui sont suceptibles d'etre interessés avec un certain profil......
pas de formation initiale mais lorsqu'on est sous contrat on peut beneficier d'une formation de 60 heures pour bien comprendre la prise en charge des enfants selon les pathologies.
apres ils acceptent des personnes exterieures aussi
maxi 35 heures par semaine, la moyenne c'est 28 heures pour 900 euros environ
quelques infos et peut etre d'autres mamans sauront t'apporter plus de reponses.
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« Répondre #194 le: 11 Décembre 2011 à 14:50:55 »

Exact, aucune formation requise, c'est affligeant. Parfois, les AVS ne savent même pas de quoi souffre l'enfant dont elle s'occupe, ou ne s'y intéresse pas plus que cela...mais une discussion avec les parents peut se faire, c'est quand même mieux pour l'enfant...et l'AVS, alors valorisée dans son poste.
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