pour information
la Fédération des maladies orphelines Alerte sur le drame que constituerait un désengagement de l?Etat,  se mobilise et lance une campagne d?action pour que les pouvoirs publics n?abandonnent pas les efforts entrepris
pour en savoir plus : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/
je pense ne pas être la seule qui soit souffre d'une maladie orpheline, soit a quelqu'un dans son entourage qui en souffre