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Auteur Fil de discussion: suspicion agenesie du corps calleux ...  (Lu 17178 fois)
sistac laetitia
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« le: 07 Avril 2011 à 09:42:18 »

Bonjour,
je suis enceinte de 2 petites filles grossesse monochoriale biamniotique je suis a 23 SA
je viens de passer mon echo ce matin est ils ont trouvé un grand ecart entre les deux petites puces la premiere fait 369 g longueur femorale 34 mm et la deuxieme fait 593 g longueur femorale 40 mm.
je suis surveiller tous les 15 jours pour l evolution de la plus petite surtout et ils ont trouvé aussi une suspicion d une agenesie du corps calleux mais comme elle est tellement petite ils ont pas pu bien voir au cerveau je dois donc passer une IRM le mois prochain pour voir.
elle bouge bien pourtant respire bien aucun probleme chromosomique de trouvé lors de l amniocenthese juste toute petite....
Pour le moment je suis tres fatiguée je suis arreter depuis 1 mois et la repos en grand max car j ai mon col qui a raccourci a 30 mm donc comme maxi j irais pas plus loin que 34 sa de grossesse si je veux qu elles aillent jusque la pour le bon developpement il faut que je me repose un max mais c pas chose facile avec un grand de 5 ans et un autre de 2 ans qui demandent beaucoup d attention ....
je voulais savoir si des parents on eu le meme cas que moi sur ma jumelle pour le probleme du corps calleux, avoir des temoignages ca m aiderai beaucoup car la on est dans le flou total pour cette deuxieme petite puce !
merci
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moi 28 ans, papa 34 ans
1 garcon théo né le 22/01/06 3kg060 48 cm
1 garcon dimitri né le 12/01/09 3kg520 48 cm
2 jumelles (mono-bi) prévues pour le 08/08/11 (kloé et lana)
née le 31/05/11 kloé 1kg450 40 cm et lana 1kg060 38 cm à 31SA+1
Impacienza
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et ses 3 pépettes


« Répondre #1 le: 07 Avril 2011 à 11:09:53 »

j'espere que ca restera une suspicion...

plein de courage a toi Bisou
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sistac laetitia
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« Répondre #2 le: 07 Avril 2011 à 12:12:22 »

merci je l espere aussi
on est en plein doute avec mon mari depuis qu on l a appris c dure de se dire qu on va peut etre en perdre une
c pour ca que je recherche des temoignage ca pourra peut etre m aider quoi faire que penser ?
bises
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maud
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« Répondre #3 le: 07 Avril 2011 à 14:35:23 »

Je vous souhaite beaucoup de courage,pour affronter cette période de flou où vous ne savez pas ce qu'il vs attend.Nous avons nous aussi traverssé cette période pendant la grossesse mais pas pour les mêmes raisons.Je sais que c'est extrememnt difficile de " passer " au dessus et de continuer en attendant la prochaine echo....
Nous avons eu une fin heureuse, je vous souhaite la même chose du fond du coeur!!

Pleins de courage!



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fany33
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« Répondre #4 le: 07 Avril 2011 à 18:25:57 »

Je comprends se que tu ressens, j'ai une fissure placentaire sr le 1er juju, et comme toi nous sommes dans le doute et l'incertitude pour ce bébé.
Tu en serras plus lors de l'IRM.
En attendant, je te souhaite courage  et t'envoie plein d'ondes positives pr que les nouvelles soient bonnes. Nos bébés sont des battons, ils faut croire en eux.
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Théodore né le 18/04/2009 , 3ans
Louis et Nathan né le 16/05/2011 à 28+6 S
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BB4 dpa 28/08/2012 c'est un autre petit gars
Tippie
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« Répondre #5 le: 10 Avril 2011 à 11:50:27 »

Bonjour Laetitia,

Je suis enceinte de 29 SA + 3j, j'attends une petite fille et un petit garçon; c'est ma première grossesse.
Lors de l'échographie morphologique du 5ème mois une agénésie du corps calleux a été diagnostiquée pour notre petite fille. J'ai été envoyée vers un autre échographiste d'un centre de diagnostic anténatal, qui a confirmé l'agénésie. J'ai subi 2 amniocentèses & les caryotypes sont revenus normaux, et ils n'ont pas trouvé de virus.
J'ai refait une écho cette semaine ( à 28 SA+6J), la petite fait 1kg200 et le petit 1Kg300...l'échographiste n'est plus sûr qu'il s'agisse d'une agénésie du corps calleux mais peut être d'un lipome du corps calleux ou des 2 ... Je dois désormais attendre l'IRM qui est programmée à 32 SA.
Je suis très bouleversée & complètement perdue...On m'a également parlé d'ITG, c'est très dur!!!!
J'ai eu plein d'infos quant aux conséquences de l'agénésie du corps calleux (net + équipe médicale); en revanche, je ne trouve rien sur les conséquences du lipome du corps calleux & le médecins ne me disent rien....il faut attendre l'IRM et la rencontre avec le neuropédiatre....
Je suis arrêtée depuis le 23 février et je me suis complètement coupée de mon entourage...c'est très dur de voir mon ventre pousser, de sentir mes bébés gigoter & de ce dire qu'il va s'en doute falloir se séparer de l'un d'eux....en plus, j'angoisse beaucoup pour le second, je suis terrifiée à l'idée qu'il puisse avoir un problème aussi...

Si quelqu'un a des infos sur le lipome du corps calleux je suis preneuse!!!!

Tiens nous au courant pour la suite de tes résultats.
Je suis de tout cœur avec toi & te souhaite beaucoup de courage.

Bises.
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Impacienza
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et ses 3 pépettes


« Répondre #6 le: 10 Avril 2011 à 14:21:33 »

bonjour tippie.
Desolée, je ne connais pas du tout ce dont tu parles...
Courage Bisou
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sistac laetitia
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« Répondre #7 le: 10 Avril 2011 à 17:05:30 »

coucou tippie,
je comprend exactement ce que tu ressens et vie c exactement la meme chose pour moi ne pas savoir si on va avoir 2 ou 1 petite fille c est dure tres dure surtout quand on voit nos bidous grossir de jour en jour les sentir tres bien bouger et les voir a l echo que tout va bien pour toutes les deux elles sont tres vive mais voila il y a  ce petit hic du corps calleux et la tout s effondre....
je me suis replier du monde et de la famille aussi tellement c dure de leur expliquer.
Mes resultats amniocentèses & les caryotypes sont tres bon aussi pour moi aucun probleme de chromosomes rien celle qui a le probleme grossis doucement mais proportionellement partout corps, poids femur donc a suivre ...
je passe l IRM lundi 18 avril j en serai a 25 SA la on sera fixer car en fait comme la petite est toute petite et tete en bas ils voient rien c pas tres visible surtout qu elle fait que bouger aussi !!
j essaie de garder espoir mais c dure je les veux toutes les deux et en plus on m a rien expliquer sur ce probleme si il lui manque effectivement ce corps calleux je n ai vu aucun specialiste pour le moment ils attendent l IRm mais c dure pour moi de ne pas savoir si je dois la garder ou en qq sorte la faire mourir si c grave ce probleme du CC Huh?Huh??
j espere en tout cas que pour toi ca ira bien pour ta petite puce aussi je sais a quel point c est dure surtout plus on approche du terme
je te souhaite plein de courage et pleins de pensées pour ta puce et la mienne en esperant qu il y ait que de bonnes nouvelles et du bonheur pour la fin
tiens moi aussi au courant bisous
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« Répondre #8 le: 11 Avril 2011 à 14:08:23 »

Pour ma part, je passe l'IRM le 29 avril (ça me paraît tellement loin!!!).
Je te dirai ce qu'il en est...
Je penserai très fort à toi lundi prochain, tiens nous au courant...
Diagnostic très compliqué pour nous aussi lors des échographies, pour les 2 premières elle était également tête en bas et très mal placée et la dernière fois tête sous mes côtes...Il faut qu'elle se retourne pour l'IRM sinon mes mouvements respiratoires peuvent nuire à la bonne lecture des images.
Tu es suivie où?

Bisous
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sistac laetitia
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« Répondre #9 le: 11 Avril 2011 à 19:57:40 »

oui je me doute bien que ca parait loin moi quand tu la passeras j aurai seulement les resultat de l IRM.
j ai hate de savoir pour savoir a quoi s en tenir une ou deux meme si ca doit faire mal les resultat mais au moins on sera fixer tout en esperant que j aurai les deux de tout coeur je donnerai n importe quoi pour que tout aille tres bien pour toutes les deux!
sinon je suis de toulon mais suivie a marseille par rapport au souci de la grossesse a l hopital de la timone
et toi ?
en tout cas je penserai a toi aussi pour l IRM.
bisous
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tite poulette
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« Répondre #10 le: 12 Avril 2011 à 13:03:44 »

Bonjour à toutes,

Je n'attends pas des jumeaux, mais je viens de connaître l'annonce difficile d'une agénésie du corps calleux chez ma petite fille, c'était le 29 septembre 2010, nous avons choisi d'interrompre la grossesse et j'ai accouché dans le cadre d'une IMG le 28 octobre 2010... Je suis de nouveau enceinte, j'ai mon échographie des 12 SA après demain. C'est une grossesse très difficile car nous savons qu'il y a un risque de récidive d'agénésie du corps calleux et nous ne pourrons savoir si notre bébé a bien son corps calleux, seulement à l'échographie des 22 SA.
Le choix de l'IMG a été très difficile, nous ne savons pas si nous aurions fait le même choix si nous avions attendu des jumeaux et nous ne savons pas si notre choix resterait le même si ce 2ème bébé souffrait également d'une agénésie du corps calleux...
Je suis marseillaise et je suis suivie également à l'hôpital de la timone au diagnostic prénatal, pour ma grossesse précédente, comme pour celle-ci. C'est là-bas que j'irai faire mon écho après-demain, ainsi que les 2 autres échos obligatoires...
Je vous souhaite beaucoup de courage et je suis là pour les questions techniques, si vous avez besoin : je suis passée par tous les examens que vous passez actuellement et Laetitia, je les ai même passé aux mêmes endroits que toi...
Je vous embrasse.
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sistac laetitia
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« Répondre #11 le: 12 Avril 2011 à 16:11:56 »

coucou tite poulette
je suis vraiment désolé pour ta petite puce ca a du etre tres dure !! je comprend car tu es passée par la ce qu on est entrainde vivre a notre tour quand ils ont remarquer a l echo qu ils avaient du mal a voir s il y a avait le corps calleux ou pas on m a proposé de prendre un rdv pour une IMG ca m a choqué ... je voulais d abord faire tous les examens necessaire pour etre sur a 200 % du probleme ou pas !!! j ai donc passée les amniocenthese et la rien du tout pas de souci chromosomique donc on sera fixé a l IRM.
c vrai que quand le souci survient avec des jumeaux mais que pour l un d entre eux c dure a se decider et puis surtout quand on nous a rien expliquer sur le probleme exact de l agenesie du CC ce que ca peut engendrer sur le bébé si on a une chance de la garder avec ce probleme ou pas ce sont toutes des questions qui me hante jour et nuit ?? se demander si on en aura 1 ou 2 surtout qu on avait commencer a tout prevoir pour 2 c dure ........
pour l instant je suis suivie sur toulon et marseille mais je pense que l accouchement se fera a marseille je sais pas encore on en parlera a mon prochain rdv la bas avec l echo le 04 mai
en tout cas j espere de tout coeur que pour ta 2eme grossesse tout se passe a merveille et sans probleme
bisous
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« Répondre #12 le: 12 Avril 2011 à 16:28:03 »

Laetitia,

Je ne sais pas si les médecins t'ont donné toutes les explications nécéssaires, mais l'agénésie du corps calleux peut être isolée ou associée à un syndrome ou un autre problème comme une trisomie, si elle est associée à autre chose, en principe, cela se voit sur le carytotype du bébé, c'est donc à ça que sert l'amniocentese, dans mon cas, l'amnio était ok, mais on n'a eu les résultats que 3 mois après l'avoir passée, j'avais déjà accouché depuis 2 mois... Dans le cas de l'agénésie isolée, il y a 20 % de risques de handicap mental et moteur, mais 80 % des bébés concernés non aucun symptome et vivent et évoluent "normalement", le gros dilemme, c'est que 20 % de risque, ça fait peur et que les médecins ne peuvent absolument pas présumer de l'évolution de l'enfant avant la naissance et même après la naissance, il faut attendre les premiers mois et les premières années de vie de l'enfant pour se rendre compte d'éventuelles anomalies ou pas...
J'ai passé comme toi une IRM foetale, qui a confirmé l'agénésie du corps calleux et aussi précisé qu'elle était isolée, mais pour vraiement voir d'éventuelles anomalies associées à l'IRM, il faut attendre le 7ème mois de grossesse, nous avions décidé de ne pas faire courir le risque de 20 % à notre petite fille (c'est une décision très personnelle, je peux comprendre que les avis divergent et je le respecte, bien sur !), donc nous n'avons pas attendu le 7ème mois pour refaire une IRM. En revanche, nous avons passé le papa et moi une IRM cerebrale afin de voir si nous avions chacun notre corps  calleux (car si l'un des parents est "normal", sans corps calleux, cela veut dire que l'enfant se développera correctement, on parle alors d'agénésie familiale et c'est asymptomatique).
Selon le résultat de l'IRM, tu seras amenée à voir Mme MANCINI à la Timone, qui est neuro-pédiatre, elle vous expliquera les risques en cas d'agénésie isolée et les complications, s'il  y a des troubles associés...
J'espere que l'IRM vous approtera une bonne nouvelle, je sais à quel point cette attente est horrible...
Bisous.
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« Répondre #13 le: 12 Avril 2011 à 17:27:49 »

non les medecins m ont rien expliqué pour le moment car il y a juste suspicion ils attendent l IRM dont j aurais les resultat vers le 27 avril et dela j aurai rdv le 04 avril apres mon echo du 7eme mois rdv avec la geneticienne. pour le moment on suit la grossesse au jour le jour car meme si on decide de faire l IMG sur la petite qui a peut etre l agenesie du corps calleux il faut que j attende au maximum de ma grossesse soit 34 SA pour que la 2eme jumelles qui va tres bien puisse se developper au mieux.
Donc on verra au fur et a mesure c dure mais on fait avec j ai l impression de ne pas vivre une grossesse car je peux rien prevoir pour 2 on arreter les achats, tout ... je voudrais vivre ma grossesse pleinement en me disant que j en aurai 2 c sur mais je prefere pas pour ne pas tombé de trees haut si y a vraiment un probleme ....
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« Répondre #14 le: 13 Avril 2011 à 14:22:13 »

Hou comme je te comprends Laetitia!!!! C'est bête à dire mais ça fait du bien de pouvoir parler à qqcn dans la même situation! L'agénésie du CC est déjà rare mais a fortiori chez des jumeaux...comme pour tite poulette le staff qui me suit a voulu attendre la 32 SA pour l'IRM mais je croyais que j'aurai les résultats directement à l'issue !? Et comme pour toi Laetitia, ils attendent la 34 SA pour l'IMG, pour permettre que l'autre bb soit assez costaud si ça déclenche sa naissance. Au fait, je suis suivie à Paris l'hôpital Robert Debré. Gros bisous à toutes les 2...y'a plus qu'à attendre....
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