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Auteur Fil de discussion: Tétralogie de Fallot  (Lu 150641 fois)
N&N
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« Répondre #1230 le: 24 Février 2012 à 22:21:21 »

Bonsoir

J'ai plein de choses à vous raconter!

Hier, grosse journée à Marseille.
Nous sommes d'abord allés voir la cardio pediatre qui est contente de l'échographie de Niels. On arrete les traitements et on se revoit dans 2 mois  Souriant
Par contre, elle a vu 2/3 extrasystoles au debut de l'écho et veut qu'on lui fasse un holter ECG.
Elle n'est pas inquiète car beaucoup de gens en font mais avec les antecedents de troubles du rythme de Niels et son operation recente, elle prefère jouer la sécurité.
Donc mardi matin, pose du holter jusqu'à mercredi matin.
Pour celles qui ne connaissent pas, on va mettre des éléctrodes à Niels comme pour un ECG (éléctrocardiogramme) et elles seront reliées à un boitier qui va enregistrer l'activité cardiaque sur 24H. Ensuite, le cardio va analyser les résultats sur un logiciel spécifique.

Ensuite nous sommes allés à la Timone pour voir la neurologue. Elle est très contente de la consultation et confirme ce qu'a dit notre pédiatre : symetrie et le tonus est equivalent dans tous les membres  Souriant
Comme ils n'a pas refait de crises d'épilepsie, elle nous demande de faire un EEG (éléctroencephologramme) pour pouvoir arreter le traitement.
Donc RV vendredi pour l'examen. Celui là, je ne l'aime pas car il est très long avec beaucoup d'éléctrodes à fixer sur le crane et un enregistrement éveillé 20/30min) et endormi (20/30 min aussi). Niels a horreur de ça et n'arrive quasiment jamais à s'endormir donc c'est toujours une grosse galère!

Voilà, journée positive et, en plus, nous avons l'autorisation de faire faire les examens chez nous!!!

Bon vu que j'etais à la Timone, vous vous doutez bien que j'en ai profité pour rencontrer Delon  Sourire Sourire Sourire. Ca m'a fait super plaisir de pouvoir la voir.
La petite Camille va mieux!!! Ses malaises et ses baisses de saturation sont bien liés à l'encombrement ++++ de ses poumons. Donc on ne parle à nouveau plus d'operation, elle a été remise sous CPAP et elle a de la kiné respi 2 fois par jour.
Delon m'a envoyée une photo de la puce hier et malgré sa fatigue et tous les fils, elle est toujours aussi belle cette petite princesse.
Aujourd'hui, ils ont tenté le bib mais Camille n'a pas faim mais le meilleur c'est que Camille fait de nouveau des sourires à ses parents  Souriant

Voilà, j'ai essayé de faire court 
Je vous tiendrai au courant de resultats de Niels et de l'évolution de la santé de Camille  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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sand36
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« Répondre #1231 le: 24 Février 2012 à 22:39:31 »

Merci pour ces nouvelles.
Bravo à Niels.

Plein d'ondes pour Camille et sa famille.
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Matoche
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Juinette 2010


« Répondre #1232 le: 25 Février 2012 à 08:23:32 »

Niels tu es un vrai champion! Je suis très heureuse pour vous N&N que tout se passe si bien!!!

Camille je continue de penser à toi et à tes parents  Bisou
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Annna
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« Répondre #1233 le: 25 Février 2012 à 10:45:08 »

Contente de ces bonnes nouvelles.
Bravo à Niels et à vous trois (papa, maman, Nolan)
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Lenagcn
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« Répondre #1234 le: 25 Février 2012 à 10:56:33 »

Quel plaisir de lire de ces magnifiques nouvelles!  Cool Cool Cool Cool



Je pense bien à la petite Camille  Bisou Bisou Bisou
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Léna
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Lauver95
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« Répondre #1235 le: 27 Février 2012 à 17:11:57 »

de super nouvelles pour Niels
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou


et pour la petite Camille encore pleins d'ondes++++++++++++++ de guérisons
et super pour les sourires
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« Répondre #1236 le: 27 Février 2012 à 17:29:48 »

Oh une revenante  Souriant
Alors ce ski! C'etait bien?

Pour Camille, j'ai eu de bonnes nouvelles hier  Souriant Souriant Souriant
Elle prend bien le bib et les medecins parlent d'une sortie de réa dans la semaine  Sourire

En plus, Delon avait son autre puce avec elle hier soir. Que du bonheur!

Pour nous, ça va. Demain on a la pose du holter ECG.
Niels a un peu vomi pendant la sieste, j'éspère qu'il ne couve rien car j'ai eu un mini gastro avant hier 
Nolan c'est pas la forme  . Il a 37°9 et il tousse un peu (2/3 fois hier soir et idem ce matin). Tout à l'heure en jouant avant le gouter, il s'est etouffé avec une glaire et n'a bu que 30ml à 16h.
Mais à part ça, il n'est pas encombré, a bien mangé à midi et joue normalement.
Je me demande si ce n'est pas les dents qui arrivent? Le pediatre avait jeté un coup d'oeil l'autre jour et nous avait dit qu'elles n'etaient pas loin.

Vos loulous toussaient pendant leurs poussées dentaires?

Voilà, sinon Zhom reprend le boulot mercredi. Je ne stresse pas trop de me retrouver seule avec les loulous.
Les seuls moments qui vont être delicats à gerer seront les bib du matin et du gouter. Dès que l'un voit l'autre manger, c'est les grandes eaux s'il n'a pas son bib en même temps 
Alors j'apprend à Nolan à tenir son bib tout seul  Clin d'oeil

En fait, le seul soucis de la reprise de Zhom, ce sont les deplacements. J'habite au 4ème étage et l'ascenseur ne permet pas de rentrer la poussette 
Nolan ne rentre plus dans le cosy et ils sont trop lourds pour que je prenne les 2 aux bras. En plus, il faut que je sorte la poussette de la cave, une fois arrivée en bas.
Bref, ça va pas être simple!
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« Répondre #1237 le: 27 Février 2012 à 17:47:47 »

il va te falloir un peu d'organisation pour les balades

les vacances au ski super  Souriant

et ton zhom il reprend le boulot loin ou pas ?

les microbes de l'hiver + les dents c'est pas facile d'éviter les maladies
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #1238 le: 27 Février 2012 à 17:58:52 »

Pour mon Zhom, son poste a été supprimé pendant son absence et il a été réaffecté sur la prefecture donc il aura environ 50kms à faire tous les jours (aller/retour)  C'etait là bas ou à Sisteron (à une heure de route!)
Il a un poste qui a été crée pour lui (en fait, ils ont supprimé tellement de postes de cadres qu'ils sont obligés d'en recréer pour pouvoir les reclasser  ).
Il va être sur la réorganisation des tournées des facteurs et la gestion des facteurs "qualité", après c'est l'inconnue puisque le poste va se mettre en place au fur et à mesure.

Son superieur a été cool, car maintenant, même les cadres doivent travailler 6/7jours et il lui accorde de n'en travailler que 5 par semaine, le temps qu'on puisse demenager plus pres et que Zhom reprennne le rythme.
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juinette 2010


« Répondre #1239 le: 27 Février 2012 à 20:25:01 »

des bisous ma belle  Bisou
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laurence maman de 6 loulous
T 19 ans,A 17 ans,B 15 ans,MA 4 àns,Eden  et Lywene 2 ans deja
mon combat ma bataille: http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,31289.0
souries a la vie et la vie te sourira
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« Répondre #1240 le: 27 Février 2012 à 20:59:53 »

Merci Laurence.

Gros  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Juinette 2010


« Répondre #1241 le: 28 Février 2012 à 13:59:39 »

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #1242 le: 28 Février 2012 à 14:05:45 »

Super nouvelle du jour : Camille vient de sortir de réa et elle a pu revoir sa soeur!!!
Par contre ils sont dans un box et vont tout faire pour avoir une chambre.

Ce matin on a posé le holter ecg de Niels. Le cardio a été sympa, il ne nous fait pas revenir demain pour recuperer le boitier.
J'aurai juste à le debrancher à 11h et mon homme le deposera jeudi matin en allant au boulot.



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Juinette 2010


« Répondre #1243 le: 28 Février 2012 à 20:34:50 »

Bon ecg alors .... Ça me rappelle des souvenirs avec Salomé ....
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Juinette 2010


« Répondre #1244 le: 28 Février 2012 à 20:35:06 »

Trop top pour Camille  Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant
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