Bonsoir
J'ai plein de choses à vous raconter!
Hier, grosse journée à Marseille.
Nous sommes d'abord allés voir la cardio pediatre qui est contente de l'échographie de Niels. On arrete les traitements et on se revoit dans 2 mois

Par contre, elle a vu 2/3 extrasystoles au debut de l'écho et veut qu'on lui fasse un holter ECG.
Elle n'est pas inquiète car beaucoup de gens en font mais avec les antecedents de troubles du rythme de Niels et son operation recente, elle prefère jouer la sécurité.
Donc mardi matin, pose du holter jusqu'à mercredi matin.
Pour celles qui ne connaissent pas, on va mettre des éléctrodes à Niels comme pour un ECG (éléctrocardiogramme) et elles seront reliées à un boitier qui va enregistrer l'activité cardiaque sur 24H. Ensuite, le cardio va analyser les résultats sur un logiciel spécifique.
Ensuite nous sommes allés à la Timone pour voir la neurologue. Elle est très contente de la consultation et confirme ce qu'a dit notre pédiatre : symetrie et le tonus est equivalent dans tous les membres

Comme ils n'a pas refait de crises d'épilepsie, elle nous demande de faire un EEG (éléctroencephologramme) pour pouvoir arreter le traitement.
Donc RV vendredi pour l'examen. Celui là, je ne l'aime pas car il est très long avec beaucoup d'éléctrodes à fixer sur le crane et un enregistrement éveillé 20/30min) et endormi (20/30 min aussi). Niels a horreur de ça et n'arrive quasiment jamais à s'endormir donc c'est toujours une grosse galère!
Voilà, journée positive et, en plus, nous avons l'autorisation de faire faire les examens chez nous!!!
Bon vu que j'etais à la Timone, vous vous doutez bien que j'en ai profité pour rencontrer Delon

. Ca m'a fait super plaisir de pouvoir la voir.
La petite Camille va mieux!!! Ses malaises et ses baisses de saturation sont bien liés à l'encombrement ++++ de ses poumons. Donc on ne parle à nouveau plus d'operation, elle a été remise sous CPAP et elle a de la kiné respi 2 fois par jour.
Delon m'a envoyée une photo de la puce hier et malgré sa fatigue et tous les fils, elle est toujours aussi belle cette petite princesse.
Aujourd'hui, ils ont tenté le bib mais Camille n'a pas faim mais le meilleur c'est que Camille fait de nouveau des sourires à ses parents

Voilà, j'ai essayé de faire court

Je vous tiendrai au courant de resultats de Niels et de l'évolution de la santé de Camille
