Coucou les filles !
Merci à toutes pour vos messages, ça fait chaud au coeur !
ici le moral est mieux, on essaie de positiver au maximum, ce n'est pas parce qu'il a une trisomie en mosaïque (c'est comme ça que ça s'appelle) qu'il aura forcément une évolution différente des autres enfants. Il peut très bien évoluer normalement, comme il pourra avoir sur certains points un peu plus de lenteur à l'apprentissage. Mon généraliste m'a dit "vous savez si l'on faisait un caryotype à toute la population vous ne pouvez même pas imaginer le nombre de personnes qui ont des anomalies génétiques et qui ne le savent même pas !". J'ai aussi trouvé un ou 2 forums avec des mamans de trisomiques en mosaïque qui ont une évolution tout à fait normale et qui sont en général assez rassurantes. Bref je fais confiance en mon fils, jusqu'à maintenant il évolue très bien (certes pour certains points avec une stimulation mais le résultat est là) donc je ne vois pas pourquoi ça changerait. Je sais qu'il sera capable de faire sa rentrée en septembre, il est de nouveau très bien à la garderie et nous avons discuté avec l'éducatrice, à partir des vacances de Pâques il ira en journées complètes pour s'habituer au rythme scolaire. Je sais que ça ira, c'est mon instinct de maman qui me le dit
Je vais me renseigner demain auprès de la MDPH pour connaître mes droits (Lukas étant dorénavant reconnu handicapé) je ne sais pas si je peux imposer de ne reprendre le travail qu'à 70% afin de me caler complètement avec les horaires d'école de Lukas de façon à ce qu'il n'ait pas du tout de garderie et repos le mercredi. Si j'en ai le droit (ou si ce n'est pas le cas et que mon employeur accepte quand même) c'est décidé je reprends le travail en juillet.
Sandy j'ai aussi eu les larmes aux yeux en lisant ton post, quel soulagement pour William !!!! toute cette histoire est derrière vous maintenant, vous pouvez respirer !!! c'est génial !!!! Comme quoi les situations les plus inquiétantes peuvent s'arranger, même si l'histoire est complètement différente ça me donne un espoir supplémentaire pour mon lulu... alors merci
Jet l'envie de partir trèèèèèès loin nous a à toutes effleuré l'esprit un jour je crois
mais aucune de nous ne le ferait parce que :
1/ nous aimons nos loulous à la follie et serions donc incapables de les abandonner
2/ nos chers et tendres seraient incapables de gérer sans nous (ben oui c'est nous les wondermamans, pas eux
)
3/ comme toutes les wondermamans nous avons nos moments d'incertitudes et/ou de baisses de régime (en même temps il faut voir le train de vie...) mais nous finissons toujours par prendre le taureau par les cornes et retourner au front !
Pour Mathias n'aies pas honte de dire que tu appréhendes, c'est normal ! Comment s'est passé le séjour chez tes parents ? J'espère que ça lui a fait du bien et espère de tout coeur que les consultations qu'il aura l'apaiseront et que tout ça ne devienne plus qu'un mauvais souvenir
Pour ton problème "géographique" et des mentalités qui vont avec, VIENS VIVRE EN BRETAGNE !!!!
Emmeline pour ta JDM (journée de m...) je reprends les mêmes arguments que pour Jet
Esmée Je pense fort à toi, à ton Lulu et à toute la famille ! Ce genre de diagnostic n'est jamais facile pour une famille
Tu ferras au mieux comme toute les familles confrontées à ce genre de problèmes ... Juste un conseil ne t'enferme pas, continue de vivre, vois du monde, prend contact éventuellement avec des réseaux de parents, lache du lest ....
Même si c'est pas toujours facile il faut absolument que vous gardiez une vie sociale et éviter que tout tourne autour du "problème de Lukas" Merci
Vio, c'est exactement ce que nous comptons faire ! Je ne vois pas pourquoi on changerait de jour au lendemain juste parce que le diagnostic est tombé. Pour éviter que tout tourne autour du problème de Lukas (et surtout ce que nous craignons le + que les gens le traitent différemment que les autres enfants ou le stigmatisent) nous avons décidé de parler du diagnostic uniquement à notre entourage très proche et aux maîtresses, pour les autres qui poseront des questions (surtout à l'école puisqu'il aura une AVS) on répondra que Lukas a tout simplement besoin d'aide car il a un peu de retard, point ! Et ceux qui ne poseront pas de questions et bien on ne dira rien !
pour l'AVS n'hésite pas à les faire ch****, et commence les démarches dès aujourd'hui pour que Lulu puisse faire sa rentrée dans de bonnes conditions (ça prend trop de temps malheureusement).
Le dosssier d'AVS est déjà fait, le certificat médical parlait de TED mais comme le diagnostic a changé je vais en renvoyer un autre pour modification. Une nana de la MDPH m'a dit par téléphone que le délai d'instruction peut durer jusqu'en juillet
Merci pour les pistes pour le kiné, je me renseignerai, mais à mon avis ça doit ressembler à ce que Lukas fait déjà avec la psychomotricienne
Flo même si ce n'est pas une "grosse" intervention c'est normal que tu stresses, c'est ton bébé !!!! Alors plein d'ondes ++++
Je vous laisse j'ai tout mon ménage à faire + une montagne de linge à plier (c'est ça quand on se promène toute la journée... On bosse de nuit !!!!)
Fédération Jumeaux et Plus
