Bonsoir les copines,
ça y est nous avons vu le neuropédiatre et avons pris un énorme coup de massue sur la tête  L'examen génétique révèle que sur 17 chromosomes étudiés Lukas en a 2 qui ont des souches de trisomie 21. Explication : il n'a pas la trisomie 21 "profonde" (celle que tout le monde connaît) mais en a des souches, qui selon les cas peuvent être plus ou moins importantes (d'après ce que j'ai compris on parle en pourcentage de chromosomes atteints pour se faire une idée de la gravité). Il faut donc que l'on refasse des examens génétiques approfondis sur lulu, mais aussi moi et zom, car soit c'est un "accident" soit c'est génétique donc méfiance ++++ pour la famille et il faudra sûrement vérifier pour les bichettes. Bref on doit nous recontacter mais les délais sont longs, donc on va encore être un moment avant d'avoir toutes les réponses à nos questions. Le neuropédiatre est rassurant dans le sens où Lukas n'a "que" un retard de language flagrant, pour tout ce qui est psychomoteur il fait de gros progrès donc c'est encourageant, et ce qui est acquis est définitif (il n'y a pas de dégénérescence possible). Nous sommes sous le choc, il va falloir qu'on digère tout ça, mais nous sommes déjà de toute façon bien d'accord pour dire qu'il est hors de question de le déscolariser, il ira à l'école en septembre avec l'AVS qui lui aura été attribuée, et si celà ne se passe pas bien on verra à ce moment uniquement pour trouver des solutions adaptées, mais si il peut suivre un cursus normal il faut le stimuler au maximum pour que ça fonctionne.

je vous laisse zom arrive

esmée je ne sais pas non plus trop quoi te dire ss être maladroite ...
je pense déjà que c'est trés bien que ton homme soit venu avec toi !!! il va enfin prendre conscience que lukas a bien qlq chose et que ce n'est pas "de sa faute" ...
il va vs falloir du temps c sure mais vs savez ca va aussi je pense vs permettre d'avancer au mieux pour lukas ...
bcp de ocurage à vous tous bisous

Merci les filles ça fait du bien de se sentir soutenus 

Esmée je suis de tout coeur avec toi, même si je ne suis pas très présente en ce moment, je passe prendre des nouvelles.
Je t'envoie plein d'ondes +++, plein de bisous et mille choses encore 


Paule-cécile bienvenue ! moi c'est Anne, je vis dans le gard, mais j'ai longtemps vécu en Provence, donc je connais un peu ton coin  !

Ici c'est bof, l'impression d'arriver à rien, de n'avoir fait que des mauvais choix et surtout envie d'envoyer tout péter et de me barrer loin, genre le truc instinctif des animaux qui les pousse à courrir à l'approche du danger "run or die" je crois que les anglais appellent ça, mais bon ça passera.

Coucou les filles !!

Hé bein hé bien cest pas la joie 

Esmée Je pense fort à toi, à ton Lulu et à toute la famille ! Ce genre de diagnostic n'est jamais facile pour une famille  Tu ferras au mieux comme toute les familles confrontées à ce genre de problèmes ... Juste un conseil ne t'enferme pas, continue de vivre, vois du monde, prend contact éventuellement avec des réseaux de parents, lache du lest .... Même si c'est pas toujours facile il faut absolument que vous gardiez une vie sociale et éviter que tout tourne autour du "problème de Lukas"
Pleins de bisous de courage et de soutien. Je vous embrasse tous très fort 

Emmeline Ho je pense que n'importe quelle maman peut te comprendre même celles qui n'ont pas de multiples  Je doute que beaucoup de mamans n'ai pas eu un jour envie d'en prendre un pour taper sur l'autre  Ha on les aime nos zouaves mais parfois ils sont usants !!!

Anne Ba pareil  Ya des hauts des bas, des moments de doutes ! Parfois on se dit qu'on aurait du faire autrement ! Mais peut-être que si tu avais fait autrement ça serait pire, on ne peut jamais savoir et malheureusement (ou heureusement  ) on ne peut pas changer le passé !
As tu vu le film "l'effet papillon " ? Courage ma belle, ca va passer 

Ici ca va, j'ai une cop's qui est venue ce midi avec ses deux affreux (jumeaux garcon/fille 2an et demi ) Et bein on est pas sorties de la berge   
très intrigués par l'allaitement mais ma cop's était contente parce que comme elle est enceinte et veut allaiter (allaitement des jum's foiré par manque d'info, bcp de regrets ...) elle a dit plusieurs fois que le bébé allait faire pareil 

Mon zhom va boire l'apéro chez un collègue ce soir, moi je dois ranger un peu (après le passage des deux tornades  ), vaisselle (mon dieu je fantasme sur un lave vaisselle), linge a plier, linge à étendre, repas de ce soir .... Hum en fait je fantasme sur une gouvernante 

Bonne soirée 

Salut les filles!
Esmée: je suis très attristée par la nouvelle et j'imagine mal ce que tu dois ressentir. Garde espoir, ton fils à l'air d'être un petit bonhomme très courageux... pour l'AVS n'hésite pas à les faire ch****, et commence les démarches dès aujourd'hui pour que Lulu puisse faire sa rentrée dans de bonnes conditions (ça prend trop de temps malheureusement). Il y a des tas d'asso qui mènent de beaux projets et ont des contacts très intéressants de kiné...qui ont des programmes dit "d'éveil". Ça peut être une piste... Je pense très fort à toi et à ta famille
Anne: bonjour! Que celle qui parmi nous n'a pas un jour rêvé de tout plaquer (au moins pour un moment) pour vivre sur une île déserte sans bruit ni biberons... lève la main!!!! Ici c'était en janvier, là ça va mieux. Croisons les doigts pour sortir de l'hiver sans bronchiolite, grippe etc 
Emmeline: une pensée pour toi, c'est trop dur de se lever t'as essayé le gelsenium et le chamomilia en 9ch le soir? Ça peut marcher 
Violaine: moi aussi suis intéressée si tu trouves la perle rare pas cher, fais moi signe
Ici ça va aujourd'hui mais depuis que nous avons acheté des chaussures de marche aux filles, ben Julia ne marche plus ou si peu... Je me dis qu'elle doit s'adapter, mais bon 85 euros la paire pour quel résultat immédiat? Espérons qu'elle s'y fasse avant de changer de pointure

Desolée les filles pas eu le temps ni le moral pour passer plus tôt

Avant tout Esmée je suis de tout coeur avec toi, je ne sais trop quoi te dire si ce n'est que depuis le départ tu gères comme une chef et que grâce à cela il a progressé et comme l'a dit le neuro ce qui est acquis est acquis ! Continues ton combat pour sa scolarisation  plein d'ondes positives pour ta famille  

Bienvenue paulececile moi c'est Florence des Deux sèvres je bosse à 80 % depuis septembre et suis la maman de baptiste bientôt 3 ans et Alexandre et Maxime nès le 03 Janvier à 34 semaines déclenchés car Alexandre ne grandissait plus Grossesse mono bi mais ils se ressemblent pas trop par rapport aux filles d'ésmée

Jet cela m'arrive aussi de vouloir tout plaquer et comme dit paulececile qui ne l'a jamais pensé   comment cela va pour ton grand ? as tu eu ton RDV ?

Mutine pfff bon courage cela a l'air d'être une vraie mauvaise série pour toi, bientôt les vacances? reposes toi!

Emmeline excellent tes nenettes qui "parlent" et s'appellent !!

Alors perso ça y est ils se sont lancés ils marchent tous les deux    ils sont trop mignons de toute façon ils ne peuvent pas faire plus de bêtises que ce qu'ils font déjà  
Par contre pour crier ça ils crient mais ils causent pas vraiment juste maman papa et baba (que je traduis en Baptiste !)
Effectivement, c'est l'opé du testicule d'Alexandre qui est prévu pour jeudi dans une semaine et je stresse même si ce n'est pas une grosse intervention..
Je vous passe les details de mon etat d'esprit de ses derniers temps j'espère que cela va vite passer
bonne nuit  

bon vais quand meme vous parlez de mes peripeties avec mon william et la ronde des examens que nous lui avaons fait subir...

alors deja il avais rdv le 2 pour un irm .. arrivé a 8h ils lui ont donné le sirop a 8h20 c etais assez drole en fait il petait le feu je me suis dis c est pas gagné et vers 8h40 il a commence a etre tout chiffon il a lutté c etais drole je l ai allongé dans le lit il essayait de s assoir mais n y arrivais pas ca a commencé a l agacé bref a 8h50 il dormait a 9h15 irm fini sans un mouvement donc parfait mon loulou a emmergé a 9h50 le medecin est venu me voir et la elle me dit que l irm est PARFAIT qu il n y a aucune traces de sequelles  euh et la je comprend pas trop parce qu en rea on nous avais bien dit que ca ne pourrais pas disparaitre vu l etendu des degats !!! donc rassuré mais un peu perplexe le 13 j ai revu le neuropediatre qui le suis et qui l a m explique qu en fait ce qui avait ete abimé a la naissance n etais que des tissus et qu ils ont souffert mais n ont pas ete detruits donc ce sont remis normalement d ou l abscence de sequelles et que pour etre clair william n a aucune sequelle de l accident de la naissance et la rien que de l ecrire j en ai les larmes qui recoulent parce que evidement on le savais en le voyant mais quand meme je me souviens de ces durs mots qu on nous avait dit : on ne vous cache pas qu il aura des sequelles on ne sais pas lesquelles mais il en aura et la on nous dis b non il a rien il est normal comme tout autre enfant et le neuro me dit je ne veut plus le voir !!!

ensuite il a eu droit a une prise de sang et a une analyse d urine une echo des reins l echographe me dit que les reins sont parfait pas de dilatation reouffff et oui a la naissance avec sa souffrance tous ses organes avaient ete touchés et en sortant de neonat les reins n avaient pas encore completement recuperes brezf lundi j ai revu la nephrologue qui me dis examens sanguins et urinaires nickels echo ok je ne vous revois plus votre enfant va bien!!!

et la j ai envie de crier c est fini!!!!!!!!!!!! ahhhhhhhhhhhhhhhhhh 1 an de questionnement et de stress meme si on voyais qu il allait bien les mots entendus ont ete dur a digerer et la on tire un trait definitif !!! mon william est vraiment un champion ils les a tous fait mentir ...

bon vais arreter de vous souler lol mes loulous vont tres bien par contre ici aussi on rentre dans une phase delicate avec william qui est attache ++++++ a moi lui qui adorais jouer avec son papa faire l avion marcher avec lui il ne veut meme plus qu il le porte des qu il le prend il pleure et me cherche du regard avec les yeux pleins de larmes et zhom a beau prendre sur lui je vois bien que ca lui fait de la peine je ne sais plus quoi faire et en meme temps j adore tellement les moments que je partage avec mon loulou qui est tellement calin avec moi il peut rester 1/4h la tete pose sur ma poitrine a me faire un calin c un regal alors j essai de rassurezr zhom en lui disant que ca sera son tour avec sa fifille mais bon j en sais rien en fait lol ...
william se met debout sans probleme avance avec son espece de charriot a pousser il s eclate et ma Clara se met debout seule aussi mais a eu des debuts cahotique elle se piquait debout mais hurlais pour qu on la rassoit si bien qu un jour ca nous a enerve et on l a laisser s enerver on c dit quand elle en aura marre elle va bien finir par s assoir et be non la fofolle a tenue 1/2h en ralant si bien qu a force le voisin est venu frapper en me disant euh ca fais un moment qu elle rale votre fille ca va??  euh c un gag? non je ne l a maltraite pas je veux qu elle s assois !!!!! mdr bref depuis ca y est elle maitrise si bien que mademoiselle tente meme l escalade qui l eu cru lol je l ai retrouver percher sur la derniere tablette de la table a langer elle grimpe partout et elle marche a 4 pattes aussi ...

William commence a dire maman ... j adore... et ma clara dis mamamamamamam  rhooooo j en suis gaga et elle se force a rire genre un rire bien gras bien forcé trop drole elle danse des qu elle entend de la musique enfin je les aime trop..

bon sinon je pars lundi en vacances 2 semaines seule avec les 3 mais je vais chez ma soeur et apres chez ma mere donc ca va j aurai de l aide...

cet aprem je participe au carnaval de l ecole de mon zozo j ai hate il etais tellement content que j y aille ...

sinon moi ca va beaucoup mieux parce que j avou qu avec tout les examens et rdv pour william nous avons eu une periode un peu critique avec zhom entre stress et prise de tete si bien que j en suis meme arrivé a calculer mes aides et consulter les annonces d appart j avais le moral dans les chaussettes sans compter que lui a eu des soucis au boulot avec un collegue et comme monsieur se ferme comme une huitre et qu il dit jamais rien b voila pas de dialogue = guerre!!! bon on a fini par se retrouver et parler et je pense que la separation des vacances va nous faire du bien ... meme si j aurai aime qu il vienne ... du coup il a une semaine en avril et on va essayer de caser les enfants quelques jours et partir tout les 2 a suivre ...

bon je vous ai ecrit un long roman desolé .. je dois me speeder maintenant lol gros bisousssssssssssssss ....