coucou les filles !

Tome 2 des aventures de la hernie :
dans la famille atypique, je demande....Félix  !
Bon, aujourd'hui on devait refaire le bilan sanguin à albi et donc ce matin, on avait rdv en pédiatrie vers 10h30. Félix avait tété, il aurait bien fait un petit somme mais la vilaine aiguille a cherché la veine pendant une bonne demie heure. Une fois trouvée, on rempli les tubes et on se rendort gentiment avant de rentrer à la maison. Vers 12h30, le téléphone sonne. Je me dis, tiens, c'est le numéro de l'hopital, est-ce que les résultats sont déjà là, trop bien! Et là j'écoute la puéricultrice se confondre en excuses et tout et finalement, un des tubes (le plus important, hein, bien entendu!) a coagulé donc il faut y retourner!!!!  Après la tétée de 14h, on refait un petit tour en pédiatrie...et cette fois, on attend sur place pour être sûr que le prélèvement  convient au labo et on rentre enfin à la maison pour la tétée suivante... Félix n'avait toujours pas dormi, il était dans un état de lutte et d'énervement assez impressionnant !

Vers 18h, retéléphone et là, c'est vraiment pour les résultats. Bon, au final, la vitamine K a aidé à remonter les chiffres du bilan mais pas assez pour que l'opération puisse se faire vendredi. Un des facteurs de coagulation reste "bas". Normalement, on doit nous rappeler vendredi pour nous dire quelle est la marche à suivre maintenant. Probablement un nouveau bilan plus affiné pour trouver ce qui ne va pas et ensuite, même recherche chez Jules car ce sont des monos. Donc là, on prie et on espère que ce n'est rien de grave...à priori, nous pouvons éliminer l'insuffisance hépatique mais pas encore l'hémophilie...je suis terriblement inquiète, même si je sais que cela ne va rien changer...
Heureusement que mes bébés sont des janviaux...ils ont tellement affronté déjà!  Je sais que d'autres ici ont également vécu de terribles moments in utéro ou depuis la naissance mais là, notre coupe est pleine...on veut juste une bonne nouvelle!!!!!!!!! Le manque de sommeil aidant, j'ai plus de mal à relativiser!

Je vous fais des bises, merci les janviettes, vous écrire me sauve déjà grandement la mise et savoir que vous me lirez est d'un grand réconfort!

Courage mattmalou!!!!
Prenez vs une loc? Quelle est votre organisation?

Mattmalou : plein de courage et toutes nos prières vont vers toi. Essaie de ne penser qu'au moment présent et de ne pas te projeter dans un avenir que tu imagines négatif. Courage !

A2line : on est en pleine interrogation. On pensait louer une caravanne dans un camping en Corse mais on se dit que ce n'est peut-être pas raisonnable et qu'il vaudrait mieux louer un bungalow dans un camping avec piscine dans le Verdon soit à 3h de la maison et non à 4h de voiture + 12h de bateau ! A suivre...

Ici ça va sauf que Constance a pleuré de 19h à maintenant.... Vaccins je vous (h)ai(s)me !!

En revanche, la nuit dernière: tenez vous bien : elles ont dormi toutes les deux de 21h à 8h et redodo de 8h30 à 11H !!! Je me suis réveillée toute seule et j'ai traîné au lit pour la première fois depuis des mois !! C'était trop bon !!!

Sinon, on a jardiné au soleil, c'était sympa !

Bisous et bonne nuit

Stef pour la vit K les pratiques varient selon les maternité pédiatre : soit les 4 premiers jours de vie soit les 6 premières semaines soit durant tout l'allaitement mais je ne crois pas que Mattmalou allaite si
Mattmalou : courage ce n'est pas drôle ce qui vous arrive  J'espère que vous aurez vite des réponses   

ce qui m'a toujours surpris c'est que les pratiques différent autant ! Et il me semble qu'elle a parlé de tétés , donc j'ai supposé qu'elle allaitait ..
Mais de toutes façons, le plus important c'est qu'ils trouvent vite ce qui fait que le taux est bas   

coucou les filles,

bon on a récupéré le net  j'ai pas eu le temps de tout lire 
Mattmalou: des bises à vous, je compatis...et avec le manque de sommeil on prend tout mal
j'espère sincèrement que ce n'est rien de grave 

Marinelo: c'est dingue cette histoire d'adresse mail piratée!!! tu es sur quelle boite? hotmail? Il parait que c'est fréquent sur hotmail ce genre de piratage 

Ici tout va bien on est bien rentrés de Nice, le voyage s'est pas mal passé mieux à l'aller qu'au retour, mais dans l'ensemble ça va...mais à chaque fois ils mettent 48h à se remettre au niveau rythme alors c'est épuisant! les premières nuits ils nous ont réveillé toutes les heures quasiment 

maintenant ça va, mais toujours pas de belles nuits en perspective... mais ils dorment mieux quand même (surtout Joy qui a tenu plusieurs fois de 20h à 5h/5h30)

Joy se retourne maintenant du ventre vers le dos et bientôt du dos au ventre!!! elle rale quand elle n'y arrive pas c'est trop drole  Julian lui est pépère il ne cherche pas trop à se retourner

comme ils ont 5 mois aujourd'hui je vais pouvoir commencer à donner des petits pots (bon pas beaucoup car je ne les sens pas vraiment prets mais je leur ai fait gouter la pomme et la carotte ils ont adoré!!! Julian a fait des sourires et remuait des jambes en faisant hummm hummm trop drole 


nous aussi on jardine pas mal en ce moment!! normal il fait tellement beau!

gros bisous les filles et bonne journée

Hello !

Mattmalou : quand aurez-vous du nouveau ? Tu tiens le coup ? Et ton chéri aussi ?

Isa : c'est hotmail puis gmail (mais cette boîte là je lui ai servi sur un plateau car je m'étais envoyé mon mot de passe à moi-même ds ma boîte hotmail !!  Ne remplissez pas de formulaires en ce moment il y en a plein qui circulent du style "sans réponse de votre part sous 72h votre compte sera fermé".

Joseth : vive les vacances !!! Courage à vous ! Et bravo pour la rééducation des bras !!! 

Ici, bonne nouvelle on ne mange plus que 5 fois par jour grâce aux conseils di pédiatre qui m'a dit que _a allait les aider à faire leurs nuits (il sait trouver les arguments !) mais moins cool Constance re rechute. Kiné Vento c reparti + traitement de fond en cortisone inhalée jusqu"à juin 

Bisous

Coucou tout le monde!

Joseth, les vacances, c'est sport !  Bon rétablissement à Victor et profitez bien de la suite !! 

Marinelo : pauvre Constance....jusqu'à juin, ça fait encore un bon mois de traitement! Faut espérer qu'ensuite, ce sera définitivement terminé!! Les pollens, peut-être que ça n'aide pas à guérir ? !
Des bisous spéciaux pour elle!

Ici...et bien on ne mange que 5 fois mais toujours pas de nuits en vue....au mieux, on fait un tout droit 22h30-5h mais au delà, on crie famine!!!
Pour Félix, toulouse nous a rappelé comme ils s'y étaient engagés et après un avis auprès d'une spécialiste en facteurs de coagulation, il est possible d'opérer notre bibou selon un protocole d'intervention très strict. Du coup, on doit nous donner une nouvelle date pour les hernies...
Pour ce qui est du déficit en lui-même, il est partiel et isolé. C'est apparemment assez atypique et plutôt rare (genre seulement 1 sur un million, et il a fallu que ça tombe sur nous!!!!!!!!). Nous allons devoir faire un bilan familial car c'est génétique et à moins que Félix soit le premier de la famille à présenter ça, un de nous (ou bien nous deux) est porteur de ce même déficit. Jules va aussi y avoir droit...mono-bi oblige !! Bon, c'est pas l'éclate mais ça semble tout de même un peu moins "galère" que nous aurions pu le croire au début. Enfin du moins, c'est ce qu'on espère et lorsque nous aurons eu le rdv avec la spécialiste, nous serons véritablement fixés. A suivre donc...

Et sinon, la vitamine K n'a eu aucun effet sur ce facteur de coagulation. En effet, Félix a eu du lait d'autres mamans lors de son séjour en néonat et après vérification dans son dossier, il était bien supplémenté en vit K. Depuis sa sortie, le 25/01, il a du lait reconstitué donc avec de la vit K dedans...son taux de vit K un peu bas n'a pas d'explication pour le moment.
Et effectivement je n'ai jamais allaité Félix et Jules. Je dis "tétée" parce que pour moi, ils tètent aussi leurs biberons...

Merci de vos pensées et de votre réconfort. C'est précieux !

Bisous les filles, bonne journée à toutes...ici, 3ème séance (en 4 semaines quasi) de réeduc abdo mais vu le rythme, je dis adieu à mon ventre de sirène pour l'été 2011 !!