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Auteur Fil de discussion: grossesse gemellaire monochoriale bi-amniotique  (Lu 166969 fois)
lili59560
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« Répondre #1455 le: 22 Novembre 2013 à 18:21:14 »

perso je ne dis pas que la prématurité ce n'est rien. Je suis passée pas loin de la très grande prématurité. Ils ont failli me déclencher à 27sa. Les médecins ne pensaient pas que j'arrive à 30sa pour la grande prématurité. La je suis dans la prématurité à 32sa qui est un terme vraiment correcte vu que je suis parti au début d'un terme où ils étaient pas viable (21sa) Tout comme toi. Le STT peut encore me prendre mes bébés, donc là en étant à 32sa où la prématurité est bcp mieux gérer. j'avoue ne plus avoir envie de continuer bcp plus loin. J'ai pas envie de prendre des risques inutiles. Chaque jours que mes bébés passent dans mon ventre c'est des risques qu'ils meurent. C'est pas 2-3jours dans une vie. Ca fait 3mois que je me bats pour leur survie. Je n'ai jamais dit que la prématurité n'est rien je dis qu'au terme où je suis la prématurité me fait moins peur que le STT. c'est différent. Je sais que la prématurité avec les bip et les tuyaux partout sont dur. On m'y prépare depuis des mois. Je sais qu'il y a aussi toujours des risques. Mais du fait du STT, c'est trop dangereux de dépasser les 34sa vu que je passe en anémie sévère régulièrement. Si le STT serait vraiment stable, je parlerais différemment mais malheureusement ce n'est pas le cas. Mais je comprend que c'est dur pour toi que je ne veuille plus aller bcp plus loin. Surtout par rapport à ton histoire. Mais en aucun cas, je souhaite te blesser. A 25sa jusque 32sa j'ai tout fait pour les garder et encore hier pour l'irm j'ai tout fait pour ne pas accoucher. Mais j'ai peur de vouloir aller trop loin et de tout perdre. Au bout de 3mois, j'ai du mal avec le jeu de la roulette russe
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grossesse mono bi - 2 garçons - né à 34+1sa le 5 décembre 2013 - Hugo 2040g et Adrien 2100g
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Septembrette 2013


« Répondre #1456 le: 22 Novembre 2013 à 18:38:26 »

Je comprend le ressenti de Laeti... J'ai la chance d'avoir mes filles, mais tu sais Lili... L'épée de damoclès dont tu parles avec le STT, nous on l'a connu avec nos bébés, pour l'une de mes filles, le pronostic vital était encore engagé bien au delà de 32 semaines (nées à 28+2). Certes à 32 semaines les risques sont moins importants, mais étant hospitalisée, s'il y a un soucis avec le STT ils te déclencheront, mais en attendant, tant qu'ils peuvent rester au chaud c'est mieux aussi... Car l'épée de damoclès, pardonne moi, mais tu l'auras aussi en neonat.
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Fière de mes championnes Nor@h et G@brielle nées le 4/07/2013 à 28+2 SA et survivantes d'un vrai parcours du combattant, allaitées jusqu'à 21 mois et demi passé Sourire
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Avec un bébé, on fait ce qu'on veut, avec deux, on fait ce qu'on peut
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« Répondre #1457 le: 22 Novembre 2013 à 19:28:17 »

Mon fils a un an et je vois les séquelles et le suivi d'un prématuré est bcp plus compliqué !! Je passe ma vie à l'hopital, pédiatre et labo. Il y a pire que moi c'est sur mais je n'ai pas eu la chance comme toi lili de pouvoir les garder au chaud. J'aurais aimé j'ai consulté pour !
Mais on m'a fait comprendre que je m'alarmais pour rien et mon col était à 31mm la veille de mon accouchement. Que tout allait bien et non mon travail se lançait et c'était trop tard après de l'arrêter...

C'est bien ce que je dis je ne peux comprendre ton stress de garder ces bébés au chaud et ce ras le bol de l'incertitude mais comme l'a dit Mayonnette l'incertitude et l'épée d'amoclès tu l'auras aussi dehors et je te promets que tu te sens coupable après de ne pas avoir réussi à les avoir garder qq jours encore !! A 3jours près mon fils aurait pu survivre !! Donc moi les 2-3 jours de sa vie intra utérine aurait pu me faire voir le STT différemment c’est sur...
Donc une fois fait on ne peut plus revenir en arrière.

Tu peux très bien accouché demain et tout perdre comme avec un accouchement dans 2semaines c'est sur. Mais tu aurais aussi pu tout perdre il y a des semaines de ça... Repose toi profite de tes loulous dans le ventre et laisse l'avenir décider pour toi ! On ne peut aller à l'encontre de notre destin !

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Thomas né le 12/10/2010 3,480kg et 52cm !!

Romain et Théo sont nés le 15 novembre 2012 à 25sa + 3jours

Après une opération au laser à 19sa +3, un accouchement en avance, un combat de 4jours. La vie a décidé de t'emmener là haut sur la lune. Je t'aime Théo <3

Yoann né le 2 mars 2015 3,730kg 52cm !
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« Répondre #1458 le: 22 Novembre 2013 à 20:10:55 »

mayonette je suis plus hospitalisé. Donc c'est justement là où se trouve mon angoisse c'est qu'il se passe quelques choses et que je m'inquiète pas et que tout bascule.

laeti --> ton histoire me touche et tu fais parti des filles que le STT n'aura pas épargné. Je dirais plus que les pédiatres, les obstétriciens nous disent clairement qu'à partir de 32sa, il n'y a pas autant de risque. A 27sa, mon col s'est raccourci à 8mm et j'ai eu la chance qu'ils arrivent à arrêter le travail. Maintenant je laisse la nature faire son chemin. Mais les sentiments sont ambiguë. Je comprend ce que tu ressens et ce que tu veux dire. Mais là à l'heure actuelle dans mon ventre ils sont pas en sécurité surtout que je dois voir car j'ai un pic avec ma tension et des protéines dans les urines. j'espère que ce soit une fausse alerte je le saurais lundi. Mais j'avoue que j'en ai marre de cette médicalisation. Mes bébés ont un poids correcte 1kg7 et 1kg8. J'entend les obstétriciens et pédiatre qui sont content que je sois à 32sa. Perso, je sais qu'à 32sa, il y a encore les tuyaux, l'angoisse, les bips qui font peur. Mais en cas de problème, les pédiatres ils peuvent agir que la ils peuvent rien faire vu que j'ai 2 echo par semaine et 2 monito et j'ai peur qu'ils se passent quelque choses entre 2. :/ J'essaye de tenir mais l'angoisse prend de plus en plus le dessus. Je dois attendre Lundi pour être rassurer totalement
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« Répondre #1459 le: 23 Novembre 2013 à 13:45:49 »

Courage lili ty es presque et je comprend tt a fait ta réaction!!! Moi jen suis seulement a 20sa+6 tjs stt de niveau 1 mais j'angoisse beaucoup a l'idée que ca puisse évoluer. Avant chaque eccho je stress, ts les jrs entre les eccho je me pese et mesure mon ventre,  c'est vraiment pas ce que je pensais d'une grossesse gémellaire,  jsp de tt coeur que tes bout de chou arrivent vite et en bonne santé comme tu dis ils ont des poids corrects et devraient vite reprendre du poids a leur sortie! !! Clin d'oeil ts pleins de courage ds cette dernière ligne droite.
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« Répondre #1460 le: 23 Novembre 2013 à 18:31:22 »

plein de courage pour toi aussi rako. Je suis contente pour toi que ca reste en stade 1. Un jour à la fois, tu y arriveras aussi. Il faut croire en nos bébés. Tu sentiras tes bébés de plus en plus dans ton ventre ce qui te permettra de te rassurer régulièrement. Quand tu arriveras à 25sa, tu auras déjà fait une partie du chemin négligeable mais comme tu as pu le voir, ça reste toujours difficile. Donc le but, c'est de gagner des jours et chaque jour de gagner c'est une victoire. J'espère que tu arriveras au moins jusque 32sa pour sortir de la grande prématurité et surtout que ce fichu STT reste en stade 1 ou qu'il disparaît. Mais c'est vrai que si on peut tenir jusqu'à 34sa c'est le mieux pour nos bébés. Faut des nerfs d'acier et garder le moral. ^^
courage à toi aussi rako car moi je suis en fin donc j'espère que ça ira. toi tu as encore un long combat donc j'espère que tu le vaincras
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« Répondre #1461 le: 23 Novembre 2013 à 23:00:40 »

Oui tu es a la fin et tu le merites apres ts les passages par lesquels tu est passé.  Oui moi cest que le début,  mais je garde la peche pr mes fils ils ont besoin de sentir que du positif!!!! Je les sens ts les jours et aujourd'hui mon cheri a pu enfin les sentir car il est en ce moment en déplacement dc loupe beaucoup de chose!! Triste mais bon mes bb ont lair d'être des résistant dc je crois en eux!! Jsp aussi que ca va rester en niveau 1 voir s'estomper mais bon je ne sais pas si ca existe ca que le stt s'estompe? ?
Bon courage pr tes 2 dernieres semaine qui vont te paraître une éternité! !!
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« Répondre #1462 le: 24 Novembre 2013 à 12:47:35 »

Le STT peut être stable ou s'amoindrir. Je trouve la situation encore plus stressante. Perso le laser m'a permis de pouvoir un peu reprendre l'espoir, car même si ça les sauve pas. Ca stabilise un peu. Mais si je le faisais pas, mes bébés n'étaient plus là non plus. Donc c'est pas vraiment un choix que j'ai eu à faire. Mais j'ai été confronté au fait d'attendre sans rien faire lorsqu'ils sont passé en anémie sévère mais pas assez longtemps pour permettre une opération. Là je le vivais super mal car ne rien faire me paniquer et la transfusion sanguine était tjs des risques mais au moins j'avais l'impression d'agir. Le pire dans ces grossesses ultra médicalisé c'est l'attente d'une réponse, des résultats. L'attente ^^. C'est ça que maintenant j'ai le plus de mal à supporter. Attendre dans l'ignorance. Là après laser et les haut et les bas de l'anémie causé par le STT, Après 3 mois d'angoisse, maintenant qu'on est ok pour me déclencher au moindre souci, l'anémie est légère. Alors que tout le long elle passait de légère à modéré à sévère. Après je me dis que j'ai une bonne étoile et que si ca se calme ça n'arrive pas sans raison. Mais j'espère qu'on va pas le regretter de ne pas les avoir sorti. C'est vrai aussi que la prématurité peut aussi avoir des conséquences terribles donc c'est ce sentiment partagé.

 
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« Répondre #1463 le: 24 Novembre 2013 à 21:33:34 »

A 32 sa je suis confiante pour toi lili ! Le plus dur est derrière toi ! Ms c est sur qu une grossesse tres medicalisé est tres stressante ! Moi aussi mm sans stt, le fait d etre mono bi et un suivi tres regulier le stress est tjs present. ! Puis maintenant mon col sui s est raccourci ca m effrai bcp ! Car avant q mon col se raccourcisse je me menageais deja bcp , dc j ai tendance a etre pessimiste et me dit que di je minimisais deja tout avant je ne vois pas pquoi il se stabiliserais maintenant ?!? Ms ds un coin de ma tete j espere vraimt quil va rester stable pr que je ne sois pas hospitalisé ! Car ce n est pas l hospitalisatiion qui me fait peur c est sue chez moi il n y a q des niveaux 2 et le niveau 3 le plus proche est a 2h:(
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« Répondre #1464 le: 25 Novembre 2013 à 13:53:46 »

Lili, courage ma belle tient bon, je suis d'accord avec toi la fin dure une éternité,
on a beau te dire que les garder ds son ventre le maximum c'est que du plus et bah moi je dit pas forcément ds tous les cas,
toutes les grossesses sont différentes, mais pour le coup le STT est vraiment une vacherie qui peut dégénérer très vite et faire basculer la vie d'un couple en quelques jours...

le cap des 32SA étant passé, et le cap de la GRANDE prématurité étant passée, je pense aussi qu'il faut arrêter de chercher la petite bête et risquer les choses. Dans le ventre de la maman, il y a du plus mais comme le dit si bien lili, les pédiatres ne peuvent rien faire...

En revanche (et je parle en connaissant la prématurité à 32SA, et je dis bien la prématurité et non pas la grande prématurité), à 32SA les médecins nous ont tous dit qu'elles ont eu bien fait d'être sorties car au moins les médecins pouvaient agir en cas de problèmes, et du coup elles étaient sous scop 24h/24 et 7j/7, donc sous surveillance totale...
Alors que dans mon bidou 2 échos p/semaine et 2 monito p/semaine, et bien oui effectivement entre les 2 il peut se passer n'importe quoi.

Laeti&co, je suis vraiment attristée par ton histoire, tu as raison sur la grande prématurité c'est vraiment une issue qui peut très vite être terrible pour les bébés, en terme de séquelles mais aussi comme tu le dis en terme de décès...

Les filles, je vous souhaite à toutes qui ont vécu cette me**e de STT, plein de courage, à celles qui le vivent, à celles qui l'ont vécu et qui malheureusement ont perdu un ou leurs bébés, et à celles qui vivront toute leur vie avec cette blessure dans leur coeur.

Bises...
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« Répondre #1465 le: 28 Novembre 2013 à 12:43:20 »

Lili alors les nouvelles??
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« Répondre #1466 le: 28 Novembre 2013 à 15:31:36 »

coucou les filles,
Alors je viens de faire mon echo croissance. Alors 33sa+1, ils sont à 1,8kg et 1,9kg (10è et 16ème perc). L'anémie est là et bien présente. et le doppler ombilical n'est pas super. Mais bon c'est pas super grave en soi vu qu'il me déclenche bientôt.
Mon cas passe lundi au STAFF pour prévoir mon déclenchement à 34sa. J'aurais fait tout ce que je pouvais faire. En tout cas, j'ai bien réussi à avancer contre tout attente des médecins. Je suis fière de nous. J'espère ne pas regretter le choix d'avoir essayer d'arriver à 34sa car l'anémie continue à faire des siennes.
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« Répondre #1467 le: 28 Novembre 2013 à 15:32:16 »

et vous ? quel nouvelle?
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« Répondre #1468 le: 28 Novembre 2013 à 17:15:02 »

Vivement lundi que tu en saches plus ! en tout cas encore une semaine et tu verras tes loulous et ça c'est beau après tout ce que tu as vécu
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« Répondre #1469 le: 28 Novembre 2013 à 21:19:28 »

Oui 1 semaine et tu les auras tt contre toi!!!  B moi eccho mardi je vs tiens au ju. Bizz
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