marinette
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« Répondre #120 le: 04 Décembre 2012 à 19:47:45 » |
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oui, la pédiatre nous avait dit aussi que ça ne servait à rien de consulter avant 4 ans. L'endocrinologue déplore que ce discours soit si répandu. Au final elle aura commencé le traitement juste pour ses 3ans, le but étant qu'elle rentre au CP avec une taille normalisée. J'espère que ton petit bonhomme a malgré tout un bon espoir de gain.
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
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isajé
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« Répondre #121 le: 05 Décembre 2012 à 08:23:59 » |
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Pour l'instant, il pousse bien, récupère son retard et il est content, c'est ce qu'il le motive car parfois, il en a ras le bol des piqures.
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maman et papa de Dorian 11 ans, Titouan 7 ans, les triplés (5 ans): Gabin, Kérian, Lukian nés le 15/04/09 Grossesse spontanée monochoriale tri-amniotique. Accouchement par voie basse sans péri à 30 SA + 4 jours.
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P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
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Garatefess
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« Répondre #122 le: 05 Décembre 2012 à 09:57:31 » |
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Du courage pour vos petits bouts, c'est pas cool comme "vie d'enfant" de se piquer tous les jours
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JE SUIS MOI Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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∞Béné∞
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« Répondre #123 le: 05 Décembre 2012 à 10:25:18 » |
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Voir le côté positif: au contraire des diabétiques, cela s'arrête un jour. De gros bisous aux petits bouts.
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medusa
Jeune Membre
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« Répondre #124 le: 07 Mai 2013 à 15:53:32 » |
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Bonjour à toutes
Je m'adresse à vous car je crois bien que nous allons bientôt être concernés par les hormones de croissance pour nos "petits " garçons.... enfin, nous allons bientôt devoir prendre une décision à ce sujet. Je vous ai déjà un peu parlé d'eux mais ça devient un peu plus d'actualité.
Ils sont nés avec un RCIU (et opérés par laser STT à 24 SA).
A 32 mois, ils n'ont toujours pas rattrapés leur retard (83 et 82 cm et 11,5 et 10, 2 kg). Pas de souci d'hormones de croissance selon l'endocrinologue, mais un RCIU non rattrapé après 2 ans peut-être une indication pour un traitement sur le long terme, c'est à dire piqures tous les jours. Nous revoyons l'endocrinologue apr^s l'été, ils auront un peu plus de 3 ans pour faire le point...
J'aurais préféré éviter de prendre une telle décision. Pour vous qui avez fait le choix de donner l'hormone de croissance à vos enfants, comment cela se passe-t-il ? quels effets?et qu'est ce qui vous a fait opter pour le traitement?
D'avance merci de vos témoignanges
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marinette
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« Répondre #125 le: 08 Mai 2013 à 14:53:46 » |
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Je suis étonnée qu'on vous le propose déjà avec le gabarit de tes petits. Ils sont dans les courbes non (pour la taille je parle)? même si tout en bas? Les conditions pour avoir droit au tritmeent sont : - être dans un couloir inféireur à -2DS - et/ou avoir un déficit avéré en hormones de croissance. Ce déficit se dose par un test qui dure une matinée avec mise en hypoglycémie par injection d'insuline et prise de sang toutes les 20 minutes. Sardinette était vraiment en-dessous, (-4DS) mais baleinette sur la courbe du bas (-2DS). De plus au test sardinette avait un gros deficit associé à une faible efficacité de son hormone de croissance et baleinette avait un petit deficit et une efficacité moyenne. Du coup seulement sardinette rentrait dans les indications de remboursement du traitement. On a commencé il y a 6 mois et cela semble très bien fonctionner, sardinette grandit bien. Je pourrai être plus précise le mois prochain après la visite chez l'endocrino. Les piqures ont été difficiles au début, puis faciles, et là c'est redevenu difficile. D'ailleurs on a convenu avec elle qu'on lui faisait pendant son sommeil durant quelques temps, pour qu'elle "prenne des vacances de piqûre". Je pense que votre prochaine visite avec l'endocrino vous permettra sûrement d'en savoir plus. Le test de stimulation vous donnera aussi des éléments de reflexion. Je dois t'avouer que si mes filles avaient été des garçons, j'aurais été plus facilement encline à faire le traitement.
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medusa
Jeune Membre
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« Répondre #126 le: 10 Mai 2013 à 14:01:06 » |
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En fait ils suivent le couloir de -2 DS ou juste en dessous. Je crois qu'ils pourraient entrer dans les indications de suivi car il s'agit de RCIU non rattrapé...
Nous en saurons plus après l'été, peut-être feront ils une poussée cet été! Parfois je me dis que je préférerais qu'il soient clairement en dessou, pour que ce soit "évident" qu'une prise en charge se fasse, plutôt que d'être à la limite, dans une zone où nous les parents avons un choix..
Il faudra aussi que je demande si on peut commencer le traitement plus tard, à voir si eux souffrent de la situation ou pas??
En tous cas, merci Marinette de ta réponse, et bon courage pour la suite des piqures... Mais dis moi, pour ta petite Baleinette, vous la laissez suivre tranquillement sa croissance?
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marinette
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« Répondre #127 le: 11 Mai 2013 à 00:11:29 » |
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baleinette est juste au-dessus des -2 DS donc ne rentre pas dzans les indications. Du coup on regarde sardinette rattraper baleinette. Si elle se met à la doubler et à lui mettre une tête, on va mal le vivre, surtout qu'elles semblent MZ. Tu peux commencer le traitement plus tard, mais plus tu le commences tôt, meilleur est le gain espéré. Oui, sardinette était tellement minus que le choix a été assez vite fait. Mais même avec ça, des fois je me dis que je la traine de piqûre en piqûre, de rdv en rdv, de prise de sang en exam de contrôle alors que je pourrais la laisser vivre l'insouciance de ses 3 ans
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Wisti
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« Répondre #128 le: 17 Mai 2013 à 15:58:08 » |
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Juste une petite astuce pour les piqûres: il faut demander à l'enfant de souffler très fort avec sa bouche (comme pour gonfler un ballon) et piquer à ce moment là. Je l'utilise pour mes patients (et pour moi si j'ai des injections ou pds à faire) et je n'ai eu que des retours positifs ! Bon courage aux enfants et à leurs parents !
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Mes 3 p'tits gars: E. né en octobre 2008 P. et R. arrivés le 1er janvier 2012 (34+5SA)!
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marinette
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« Répondre #129 le: 17 Mai 2013 à 16:02:24 » |
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Merci, je retiendrai pour une prise de sang! mais pour ces piqûres là, c'est l'injection prolonge (sur une dizaine de secondes) d'un produit très froid qui est douloureuse)
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Wisti
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« Répondre #130 le: 17 Mai 2013 à 16:29:48 » |
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Essaie qd même. Je l'ai essayé sur une IM longue (Rhophyl@c) et ça avait été efficace malgré tout
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marinette
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« Répondre #131 le: 17 Mai 2013 à 17:31:43 » |
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D'accord, je te dirai. Mais je ne testerai pas tout de suite car en ce moment on lui fait les piqûres (à sa demande) pendant son sommeil.
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