Salut les filles,
FELICITATIONS A KKLOUK ET VIVI ! je vous souhaite a toutes 2 une belle grossesse et rien a faire des RALC !! Qui peut dire ce qui est bien ou pas? Vous faites comme vous voulez , y'a pas de normes pour les grossesses, le nombre d'enfants .... vous ne pourrez pas empecher les cons de dire des conneries, les jaloux d'etre jaloux, les mechants d'etre mechants, bref , autant vous y faire de suite, on ne peut pas plaire a tous le monde ....
Alors pour la faire encore perso, je m'excuse d'avance car en ce moment c;est mes filles, myself and I...
J'essaye de synthetiser car souvent l'inquietude me fait tout balancer en vrac et on peut ne pas me comprendre!
Bilan de cette semaine a l'hopital pour Cleya:
Scanner : RIEN
PDS a jeun et apres manger : RIEN
TOGD : RIEN
Examen neuro: Elle pete le feu !
Toute la semaine elle a ete en grande forme, repris du poids , re-mange et plus de vomitos ! A croire que melle kiffait l'hopital , avec les educatrices specialisees qui s'occupaient d'elle, les grands enfants gagas d'elle et MAMAN rien que pour elle !

Il y'a juste toujours une petite inflammation dans son bilan sanguin , mais trop basse pour etre inquietante et bon je finis par le croire car sur 3 prises de sangs avec 3 medecins differents et 3 reponses pareils , bon je ne peux qu'etre d'accord ..
IL y'a aussi un taux d'ammonium bas ! ils s'attendaient plus a un taux d;ammonium eleve faisant penser a une hyperammoniemie qui auraient expliquer les vomissements mais la, l'externe me dit , un taux bas, ben moi ca me parle pas , ca ne correspond a rien !!??
Bon ,donc retour a la case depart !!
Comme tu dis RIMA, si je sens qqchose , il faut aiguiller les medecins sur cette piste mais la je t'avoue que je ne sens plus rien ! c a dire, PAS que je ne sens plus qu'il y'a un probleme, car ca je sens tjrs qqchose, et pour cause, depuis qu'on est rentre a la maison vendredi aprem , elle fait des cacas bizarres, redevient palote, mange moins et hier un peu de fievre et ce matin , repesee, elle a reperdue 200gr depuis vendredi matin ! La elle est redescendue a 8kgs 200 ! en une semaine son poids c'est n importe quoi :
samedi dernier , au debut de sa crise elle faisait 8kgs 6 , mardi 8kgs2 , vendredi 8kgs 450 et ce matin 8kgs200 ! Donc je sens tjrs un probleme , mais la je n'ai plus de piste !
Je suis encore plus paumee qu'avant !
Ce matin , ysee qui devore depuis 3 jours , pareil, a perdue 200gr ! c'est pas un pb de balance, car j'ai fais sur 2 balances ...
Ma mere est venue avec mon bp et on s'en va tous les 5 demain , une semaine en normandie , pres de granville , pour prendre l'air parce que je vous raconte pas mon etat , mais je suis epuisee .....je me dis que l'air de la mer va nous faire du bien a toutes les 3!
On a pense a un probleme d'anorexie ou psycho, car elle est depuis tjrs tres exclusive avec nous, mais , mon instinct me dit qu'il ya autre chose...
le radiologue a parle d'un probleme d'enzyme peut etre? d'une malabsorption ? moi je leur ai dis que du cote de son pere ils ont tous des problemes gastros, et un gene deficient , le HLAb27 , qui est le gene porteur de CROHN, uveites et polyartrite ! uveites ,leur pere les a, polyartrite ,une petite cousine et crohn pour l'instant pesonne ne l'a developpe ....
Moi depuis le debut, voyant la morphologie de cleya, plutot mince comme son papa, et ca meme si elle faisait le meme poids que sa soeur , elle atoujours fait plus fine ! et pareil pour les selles, toujours + de selles que sa soeur et puis physiquement , elle ressemble a son pere...
Donc bref , ( pour celles qui ont eu le courage de tout lire

, moi je pencherais pour un gene defaillant , pas forcement le HLAb27 mais un autre et aussi peut etre un probleme avec le gluten / le PLV/ LACTOSE !
Cette semaine , elle va avoir repas sans gluten, et lait sans lactose et sans plv et on verra bien !!!
Voila les filles, je souhaite a aucunes d'etre hospitalisee avec son enfant car vraiment c'est epuisant et tellement difficile pour les 2 ! Je vous envie d'avoir des bebes en pleine forme et qui ont la sante , profitez en et meme si des jumeaux c'est fatigant , je peux vous dire que des jumeaux dont 1 qui a un probleme c'est encore plus difficile ....
bises