une de mes jumelle est hypotonique...
CURTI VENEZIANO:
Bonsoir à toutes et à tous!!!
je suis l'heureuse maman de jumelles Elyssa et Anaïs depuit le 5/08/10!!!! accouchement au top puis hospitalisation pendant 8 jours par rapport a Elyssa qui n'arrivait pas a prendre de poid, cercle vicieux cat elle dormait tout le temps de fatigue et comme elle était tout le temps fatiguée alors elle n'avait pas la force de se nourrir meme au biberon donc transfert a la suite de ca en néonatologie pendant 3 semaines, elle a été nourrie par sonde les premiers jours et ensuite ca a était les biberons complétés par sonde jusqu' aux biberons tout cour de plus elle faisait des sianoses et des désaturations!!!!! mais bon dieu merci aujourd'hui elle est a la maison avec sa soeur est nous et elle se nourrie un peu mieux sauf qu elle met des fois 1 heure pour boire un biberon de 90ml alors que sa soeur boit 150 ml en 25 minutes... Les medecins ont fait des tats d examens et alalyses génétiques et tout s'est avéré négatif dieu merci sauf au bilan metabolique ou ils on peut etre trouvé une anomalie au niveau musculaire, du cioup on a rendez vous en novembre pour ses 3 mois afin de faire un prelevement du muscle. De ce fait je voulais savoir si certain d entre vous on connu cette situation afin de pouvoir m apporter un peu de reconfort cr je vous avoue me trouver dans une impasse entre le soulagement de l'avoir avec nous a la maison et la peur de decouvrir une grave maladie qui pourrait l'handicapé dans le futur. J'attends vos témoignahge avec impatiente merci.
Liza38:
Bonjour
pas de témoignage à t'apporter, notre cas est très différent mais je te souhaite plein de courage et j'espère qu'ils vont vite trouver ce qui se passe!
La Doudou Brestoise:
Coucou,
:D Bienvenue CURTI VENEZIANO :D
Tes filles sont nées à quel terme ?
Je n'ai pas d'expérience à t'apporter :-\. Juste beaucoup de courage et garde espoir dans la capacité de récupération et d'adaptation de nos petits bouts :-*.
A +
CURTI VENEZIANO:
merci pour vos reponses!!!!! mes filles sont nées a 37sa+3j et de plus pas de probleme particulier a la naissance mis a part une heure et demie de couveuse pour elyssa avec en plus de l efferalgan et un dextro un peu faible sinon tout allait tres bien a leur naissance voila!!
Laety 89:
pas de réponses non plus :-\ mais juste des ondes ++++++++++++++ pour toute la famille :-*
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