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« Répondre #1005 le: 01 Juin 2012 à 10:40:39 » |
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(...) la RP !
Euuuuuuh... Question bête: c'est quoi la RP ? À 3 ans et demi, Loulou avait eu juillet-août calme. Bien qu'il ne puisse pas jouer, il n'etait au moins pas essoufflé au repos (de mémoire, il n'avait pas eu de médicaments durant cette période, ou vraiment peu: une exploit après 3 ans d'enfer). En fait, c'était le calme avant la tempête avec des exacerbations de plus en plus violentes. Ça a été le seul été "calme" de sa courte vie. Le pédiatre m'a dit qu'il voit qu'il est marqué par son vécu, même s'il ne s'en souvient pas vu l'amnésie infantile. qu est ce qu il entend par marque par son vecu ? il le sens blesse, meurtrit, triste, ? |
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Journalisée
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« Répondre #1006 le: 01 Juin 2012 à 10:51:00 » |
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Lydie, l asthme et l eczema sont tres tres lie, en fait c est la meme maladie... ton fils a un traitement de fond qui est peut etre pas assez fort, mais on doit toujours trouver la dose minimale qui sera efficace, alors on commence bas et on augmente en fonction des symptomes. apparement les symptomes persistes, donc tu devrais consulter un pneumopediatre. 9L d oxygene c est enorme, mais je pense que le SAMU n hesite pas a balancer de l O2 alors je ne suis pas etonee. pour ton boulot... je ne sais pas, faut voir si un traitement adapte stop les crises ou les diminue et surtout diminue la gravite. dnas ce cas, faut voir avec la nourrice si elle peut donner les traitement en cas de crise, faut qu elle soit bien briffe ! tu fais quoi comme boulot? pour la periode , c est difficile a dire car c est apparement le preimer episode qu il fait donc peut etre un hazard, et peut etre une allergie, mais tu as l air de dire que les test d allergie sont negatifs... alors ? bon courage, faut trouver le bon raitement, c est pas facile, pour ma part on a pas encore trouve, vu que le traitement de fond ressemble plutot a un traitement de crise. mais quand meme mieux sous antibiotherapie alterne et avec 3 aerosol de vento en traitement de fond. mieux ... mais a quel prix  on va pas le laisser sous antibio toute sa vie ! |
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bati
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« Répondre #1007 le: 03 Juin 2012 à 18:15:32 » |
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qu est ce qu il entend par marque par son vecu ? il le sens blesse, meurtrit, triste, ?
Il parlait plutôt de sa sensibilité envers les enfants ayant des particularités, et de sa facilité à faire le lien entre médication et symptômes. Vu son attitude et les amis qu'il a choisi, il pense que lui-même est probablement perçu comme "différent". (...) il nous a fait une première crise d'asthme soudaine. (...) Rentrés à la maison avec un traitement sur 5 jours.
Une semaine après notre retour, RDV chez l'allergologue, pas d'allergies significatives. Par contre il a mit un traitement de fond de Flixotide 2x par jours, + ventoline 4x par jour.
Malgré çà, il a débuté une nouvelle crise dimanche soir, qui s'est terminée en petit tour au CHU pour aérosols car le protocole qu'il m'avait fourni, à suivre en cas de crise, n'était pas efficace.
Bonjour Lydiebri, Les bronches mettent des semaines à se remettre d'une crise. Y a-t-il eu un arrêt de traitement entre la fin du traitement de 5 jours prescrit par l'hôpital (qu'avait prescrit l'hopital pour ces 5 jours?) et le traitement de l'allergologue? Si oui, peut-être que l'inflammation de ses bronches ne s'était pas encore suffisamment calmée et qu'il aurait fallu enchaîner directement avec le Flix* et le Vent*? Par quel protocole le CHU a-t-il remplacé celui jugé inefficace de l'allergologue ? As-tu demandé à l'allergologue ou à son pédiatre s'il pensait que les crises allaient se répéter? |
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La vie, c'est comme une boîte de chocolats: on ne sait jamais sur quoi on va tomber.
Un grand frère de 2004. Un gars et une fille 18 mois plus tard.
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xxxmamandejumeauxxx
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« Répondre #1008 le: 03 Juin 2012 à 19:38:43 » |
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Bonjour Lydiebri,
Les bronches mettent des semaines à se remettre d'une crise. Y a-t-il eu un arrêt de traitement entre la fin du traitement de 5 jours prescrit par l'hôpital (qu'avait prescrit l'hopital pour ces 5 jours?) et le traitement de l'allergologue? Si oui, peut-être que l'inflammation de ses bronches ne s'était pas encore suffisamment calmée et qu'il aurait fallu enchaîner directement avec le Flix* et le Vent*?
Par quel protocole le CHU a-t-il remplacé celui jugé inefficace de l'allergologue ?
As-tu demandé à l'allergologue ou à son pédiatre s'il pensait que les crises allaient se répéter?
C'est le CHU qui nous a laissé partir sans traitement de fond la première fois. Donc l'allergologue a mit flexotide 2x par jour + ventoline 4x par jour ou en cas de gêne. Suite à son autre crise de lundi, le CHU : on ne change rien. (juste Solupred 1x/jour pendant 3jours) Par contre mon allergologue nous a fixé un autre RDV pour vendredi  . donc rassurée... |
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bati
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« Répondre #1009 le: 03 Juin 2012 à 21:50:30 » |
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L'important, c'est de bien lui donner ses médicaments. Eux seuls peuvent apaiser ses bronches et mettre toutes les chances de ton côté.
L'asthme et l'eczéma reposent sur le même terrain, mais la présence d'eczéma ne garantit pas la survenue d'un asthme. Vu son atopie, j'imagine que son médecin le connait bien; vendredi, ça serait intéressant de l'interroger sur le pronostic.
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Dely69
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« Répondre #1010 le: 05 Juin 2012 à 21:05:45 » |
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c'est reparti pour une crise... La maîtresse m'a appelé cet aprèm pour que je vienne la chercher...  Normalement, elle aurai du arrêter ses ttt de fond, mais je n'arrive pas à la sevrer, depuis que j'ai baisser, elle tousse...et là voilà on y est... grhhhhh |
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Maman de T et E nés le 23 novembre 2005
et de C et C nées le 24 août 2008
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« Répondre #1011 le: 05 Juin 2012 à 23:25:21 » |
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c'est reparti pour une crise... La maîtresse m'a appelé cet aprèm pour que je vienne la chercher... Normalement, elle aurai du arrêter ses ttt de fond, mais je n'arrive pas à la sevrer, depuis que j'ai baisser, elle tousse...et là voilà on y est... grhhhhh oh merde ... crise importante ? comment la maitresse s en est rendue compte? il y a un PAI ? |
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bati
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« Répondre #1012 le: 06 Juin 2012 à 09:23:51 » |
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Normalement, elle aurai du arrêter ses ttt de fond, mais je n'arrive pas à la sevrer, depuis que j'ai baisser, elle tousse...et là voilà on y est... grhhhhh
De notre coté, on en sort... après une tentative d'arrêt du S*ngula*r de 5 jours seulement. La crise est survenue malgré la poursuite du Seret*de durant ces jours d'arrêt. Je trouve trop dur. Il n'y a pas de bout à ce tunnel  |
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« Répondre #1013 le: 06 Juin 2012 à 10:56:01 » |
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Normalement, elle aurai du arrêter ses ttt de fond, mais je n'arrive pas à la sevrer, depuis que j'ai baisser, elle tousse...et là voilà on y est... grhhhhh
De notre coté, on en sort... après une tentative d'arrêt du S*ngula*r de 5 jours seulement. La crise est survenue malgré la poursuite du Seret*de durant ces jours d'arrêt. Je trouve trop dur. Il n'y a pas de bout à ce tunnel il a quel age ton loulou ? c est dur, cette crhonicite, on a l impression qu on s en sort, et c est la grosse deception a chaque fois... c est une grosse crise? |
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Dely69
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« Répondre #1014 le: 06 Juin 2012 à 11:52:25 » |
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Oui il y a un PAI, la maîtresse m'appelle quand elle n'arrive pas à la stabiliser avec la ventoline.. Sinon avec le solupred j'ai un de bons résultats, sauf que je lui donne le soir, pour qu'elle dorme et nous aussi donc en attendant , c'est chaud... Le hic c'est que son frère ainé a deux bactéries: la coqueluche (malgré les vaccinations  )et microplasme (qui acrive l'asthme).... On reste en vigilance... et le pédiatre reste branché  |
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bati
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« Répondre #1015 le: 06 Juin 2012 à 18:51:48 » |
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Tiens, une bactérie s'est aussi nichée dans ses poumons il y a 2 mois. Heureusement, son traitement le stabilise bien, mais il a quand même sorti des quantités de sécrétions pendant un mois et sa capacité pulmonaire était altérée Saletés de bestioles  Mon Loulou a 6 ans. Vu que je suis incorrigible, j'espère encore qu'on pourra l'arrêter de septembre à février  Sa crise a commencé par des réveils nocturnes et j'ai vraiment réalisé quand il s'est reveillé au petit matin en toussant toutes les 2-3 secondes pendant des heures. Impossible dans ces conditions de dormir, manger, boire, jouer, bouquiner, bref faire quoi que ce soit à part retrouver son souffle à chaque fois. Sa vie s'arrête. Il met une bonne semaine à reprendre un rythme normal. |
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Dely69
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« Répondre #1016 le: 06 Juin 2012 à 20:54:29 » |
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« Répondre #1017 le: 06 Juin 2012 à 21:09:34 » |
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Bati, les revveils nocturnes vec toux ou juste reveils?
c est pas de bol ces bacteries... ils sont sous anitbio?
qui a fait l antibiotherapie alternee ?
Dely, cool pour la piscine en esperant que le chlore n irrite pas les poumons...
ici je suis toujours a 1mg pulmicort matin et soir, ventoline 1.25 matin et soir , et des fois la journee.
singulair, mopral, et antibiotherapie alternee avec bactrim et orelox.
on a RDV demain chez le pneumo, mais avec ce traitement il est pas mal, meme si un peu essoufe
mais on va pas popuvoir le laisser sous antibio toute sa vie quand meme? si certaine en ont eu avec leur enfants, combien de temps avez vous eu ca?
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bati
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« Répondre #1018 le: 06 Juin 2012 à 21:21:17 » |
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Bati, les revveils nocturnes vec toux ou juste reveils?
Les cauchemars, je ne les mets pas dans le fil "asthme"...  C'est le pédiatre qui le met sous antibios. Le pneumo s'occupe des prescriptions spécifiques à l'asthme. |
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La vie, c'est comme une boîte de chocolats: on ne sait jamais sur quoi on va tomber.
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« Répondre #1019 le: 06 Juin 2012 à 21:25:50 » |
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Bati, les revveils nocturnes vec toux ou juste reveils?
Les cauchemars, je ne les mets pas dans le fil "asthme"... C'est le pédiatre qui le met sous antibios. Le pneumo s'occupe des prescriptions spécifiques à l'asthme. ok , mais ici l antibiotherapie alternee est le traitement de l asthme. et est ce que tu fais un lien avec les cauchemards et le debut d une crise? |
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