Une de mes nièces est née avec une craniosténose, elle a été opéré à qq semaines, la cicatrice allait d'une oreille à l'autre mais trés vite les cheveux ont repris le dessus Aujourd'hui elle a 9 ans et tout va pour le mieux.
C'est une opération assez flippante vu de l'extérieur mais si elle est entre les mains de spécialistes, il n'y a pas de souci à se faire.
  :-*pour la suite.

pas d'expérience à partager, mais je veux juste appuyer les dires de Val: il faut faire un scan pour être fixés, les médecins pourront alors mieux savoir ce qu'il en est réellement pour tes loulous, et pourront mieux vous expliquer la suite

ondes ++++++++++++++ pour la suite

tu as rendez vous chez qui ?

nous avons rencontré 2 professeurs pour R

un sur Paris et un sur Lyon

R a été pris en charge sur Lyon pour un port de casque

sur Paris , le professeur R*****
(on ne peut citer de nom, la lettre est bonne)

Re-bonjour,
Merci pour vos réponses. Je vous donne quelques nouvelles des soucis médicaux de nos loulous.
Après un mois d'attente (interminable), une consultation chez un neurochir pédiatrique (au CHU de Bordeaux) et un scanner passé hier, nous avons enfin des résultats : ils n'ont ni craniosténose ni hydrocéphalie. Quel soulagement pour nous !

C'est la piste de l'hydrocéphalie que le neurochir qui les avait vus avant le scanner semblait privilégier, car d'après lui leur plagiocéphalie était seulement positionnelle, due à de trop longs mois passés couchés sur le dos (nos fils ont mis beaucoup de temps, petits, à se retourner, à lever la tête quand ils étaient à plat ventre, ont acquis la station assise à 9 mois, etc).
Vu les différents retards de nos loulous sur le plan psycho-moteur (dont retard de langage), leur strabisme et leur oedème papillaire, il nous avait donc parlé d'hydrocéphalie, et il avait évoqué les éventuels traitements de cette anomalie, forcément chirurgicaux : par introduction d'une sonde dans ces poches remplies de liquide céphalo-rachidien (au mieux), ou par dérivation du liquide par un petit tuyau passant sous la peau partant de la tête et se jetant dans le péritoine, avec ce que ça comporte comme risques infectieux... (au pire). Il avait même parlé de trépanation (!).
Autant dire que nous étions très stressés par les résultats du scanner...
Et d'autant plus soulagés aujourd'hui.

Le neurochir avait évoqué la possibilité de faire passer à nos loulous une IRM pour affiner le diagnostic mais finalement il préfère les "laisser tranquilles" pour l'instant, puisque leur développement psycho-moteur est certes lent et en retard mais évolue quand même. Il faudra néanmoins continuer la surveillance ophtalmo et observer l'évolution de l'oedème, en espérant qu'il se résorbe tout seul avec la croissance du crâne. Le neurochir va quand même nous mettre en relation avec un neuropédiatre pour un suivi psychomoteur.

Cela montre bien l'importance des consultations ophtalmo pour les petits et tout-petits.
Il ne faut pas hésiter à y emmener les enfants dès le plus jeune âge, au moins pour s'assurer que tout va bien...

je suis une avrilette 2001, maman de Cyrielle et Valentin né le 21 mars,etant donner que Valentin etait en siege sa tete etait dans mes cotes,se qui a fait que son crane c est former d une façon asser speciale,il a comme 1 bosse au milieu du front(c est pas evident a expliquer  ),a la mater on m a dit que sa allait se "remettre" tout seul,le medecin me dit la meme chose,personne se soucis de la forme de son crane,il y a quelque temps j ai decider de consulter 1 osthéo,la forme de son crane c est aplatie depuis grace aux seances,l osthéo m a demander de passer 1 scan cerebrale pour voir si son crane est ossifier,j ai donc appeler a necker pour avoir RDV avec 1 neurochirurgien et pour passer 1 scan,en neurochi la secretaire me dit que(selon mes explications)Valentin devra etre operer entre 6 et 9 mois  ,elle me dit sa s en meme avoir vue mon fils et en plus elle est SECRETAIRE,mais je n est pas realiser tout de suite,mon cerveau c est "arreter" lorsque j ai entendu operation  ,elle me dit ensuite de prendre RDV pour 1 scan,et selon le resultat je pourrais avoir un RDV ,elle me donne 3 numero d hopitaux....j appel les 3 et aucun ne "fait" les enfant de - de 7ans  ,je rappel necker,la neurochi,elle me donne le numero du service a necker pour passer 1 scan,la secretaire du service me dit que si je n ai pas vu le neurochirurgien de necker elle ne me donnera pas de RDV...le probleme sans le scan je ne peut voir le specialiste et sans avoir vu le specialiste je ne peut avoir de RDV pour 1 scan  .j ai donc appeler l hopital Trousseau,la secretaire m a passer 1 medecin pour que j explique la forme du crane de Valentin,elle m a aider a bien decrire la forme de son crane,elle me repasse la secretaire pour 1 RDV,nous avons rendez vous le 1er juillet,elle m explique que je doit "preparer" Valentin pour le scan,je doit laisser mon petit bonhomme a jeun 4H avant le RDV,il aurra droit de boire 15 minutes avant de commencer le scan   rien que dit penser j ai les larmes aux yeux.