Hémorragie cérébrale et hydrocéphalie
SYMEA:
Re Marion
nous sommes conscient que le développement sera différent, et nous ne les forcerons, l'un comme l'autre Malgré leur 4 mois age réel et 1 mois et 9 jours en age corrigé nous voyons déjà un différence dans les différents développement comme le feraient des frères et soeurs.
Donc nous nous inquiétons pas.
re bises :-)
marion06800:
ils ont etaient dans quelle rea neonat ?
comment va se passer la suite par rapport a la derivation ? doit t'elle la garder des années ? a vie en reoperant ? ou sa peu se "remettre" tout seul une fois qu'on enleve la derivation ?
excuse moi avec mes questions :-\
SYMEA:
Tu n'as pas à t'excuser pour tes questions, il est vrai que je n'ai pas été complet.
La dérivation, c'est à vie. Actuellement elle a un tube d'un cinquantaine de centimètres dans le ventre, il se déroulera en fonction de sa croissance.
Donc si tout se passe bien, car comme je le disais nous n'avions pas un chirurgien mais une notice d'effets indésirables, le tube sera changé dans quelques années. Il y a bien sûr un suivi particulier de la plomberie comme ils disent (pas joli mais bon ...)
Quoiqu'il arrive, même si le circuit du liquide céphalo-rachidien se remet en place il vaut mieux garder la dérivation. Car il existe des "dérivés" (ils se nomment comme ça eux même) qui n'ont jamais été réopérés tout comme il existe des dérivations qui n'ont pas prises.
Pour l'instant nous touchons du bois, du singe, nous croisons les doigts, tout fonctionne à merveille.
Pour le service de réa néonat, c'est celui du CHU d'Amiens dans la Somme où l'équipe est plus que compétente.
Si toi ou d'autres ont des question, ne pas hésiter, j'ai fait ce topic pour cela, pour aider ceux qui sont en train de vivre cette expérience. J'aurai pu dire difficile mais je relativise en fonction de tout ce que nous avons vu à la réa.
marion06800:
je relativise aussi beaucoup depuis que je suis sur ce forum ..
on a tous des parcours different mais je croit que ce qui nous fait autant relativiser (du moins pour ma part) c'est la force de mes enfants a supporter tout ça .. bien sur on a pas le meme parcours et oui n'ayont pas peur des mots , ton parcours est difficile .. tres difficile .. inimaginable quand on l'a pas vécu
y a pas pire quand sa touche nos enfants ..
les miens n'ont pour l'instant jamais eu d'operation (mon fils a une dysplasie de la valve aortique qui va surement etre remplacé un jour) .. mais doivent subir des soins quotidien a cause de leur asthme , et des problemes neuro de ryan (kiné respi tout les mois, aerosol, babyhaler, cortisone tout les jours x2 bien entendu ...et kiné motrice 2 fois par semaine) je suppose aussi que la p'tite emma a un traitement de choc pour eviter les infections ou autres ???
je croise aussi tout ce que j'ai et envoie un stock d'onde positive, antiseptique et tout et tout pour que tout continue de fonctionner a merveille :-* :-* :-* :-*
saint cast:
Symea je connais l'hydrocéphalie effectivement beaucoup de personnes vivent avec ,notamment ceux qui ont une spina bifida.L'hémmoragie cérébrale peut prooquer des retards moteurs qui s'ils sont pris suffisamment tôt peuent bien se réeduqueret permet à l'enfant de faire des progrés. Si je peux vous aider n'hésitez pas
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