Hémorragie cérébrale et hydrocéphalie
SYMEA:
Bonjour à toutes et à tous
En parcourant le forum j'ai été étonné de voir que ces deux sujets n'aient pas été évoqué (ou j'ai mal cherché).
Quoiqu'il en soit voici notre histoire en espérant que cela serve à quelques parents en recherche d'infos.
Nos Jumeaux, Emma et Maël, sont nés à 29 SA, 1k300 et 1k200. Direction la réa-néonat en urgence.
Quelques jours plus tard, le chef de service nous apprend qu'Emma a eu une Hémorragie intra-ventriculaire de grade 3/4. Que cette hémorragie a provoqué un caillot de sang et que son liquide céphalo-rachidien ne circule plus, une hydrocéphalie de grade 3/4 également.
Ce médecin nous explique que nous avons deux solutions. Soit nous la laissions partir en soins palliatifs soit elle subissait une opération appelée "dérivation".
L'hydrocéphalie se traduit par une augmentation rapide et déformante de son crâne.
Il fallait prendre une décision rapidement pour éviter l'écrasement de son cerveau par le liquide céphalo-rachidien.
Je pourrai vous décrire tous les stades émotionnels par lesquels nous sommes passés mais vous devez vous douter que cela ne fut pas facile.
En rentrant chez nous (nous habitions à 50km de l'hôpital), nous avons pris la décision.
Le lendemain, entretien avec le chirurgien pour nous expliquer ce qui allait suivre. Et là, horreur. Nous avions l'impression d'être devant une notice médicale nous informant de tous les effets indésirables résultant de l'opération. Mais nous avions pris notre décision. Après cette entretien, sincèrement je me demandais si nous n'avions pas fait une erreur.
Mais il y a Docteur Google :-) et nous avons trouvé des témoignages de personnes ayant subit cette opération et qui en vivent très bien.
Le temps de se faire opérer, l'équipe médicale a fait baisser la pression dans sa boite crânienne grâce à des ponctions.
L'opération consiste dans un premier temps (pour Emma car chaque cas est différent) de lui installer un tube allant de la base du crâne à son ventre (sous la peau) dans une zone appelée péritoine qui assimile les fluides corporels. Cela permet dans un premier temps de rétablir la circulation du liquide céphalo-rachidien et d'évacuer le sang restant de l'hémorragie.
Lors de l'opération, Emma faisait 2kg.
Malheureusement ce tube ne régule pas la pression du liquide céphalo-rachien dans la tête, donc Emma devait rester en plat strict. Cela a été très dur car pour les peau à peau c'était terminé.
L'étape suivante, quand Emma a atteint les 3kg. Deuxième opération pour installer un valve au tube de façon à réguler la pression du liquide dans la tête.
Bien sûr le chirurgien a mis un tube assez long pour tenir quelques années en fonction de sa croissance mais il faudra le changer un jour ainsi que la valve mais nous ne sommes pas pressés.
Après 3 mois d'hospitalisation Emma est rentrée et a retrouvée son frère.
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
une expérience assurément éprouvante ! Tiens nous au courant de son évolution ; en cas de besoin, n'hésitez pas à contacter Diane (surnom : Saint-Cast), c'est la personne de la fédé à contacter en cas de handicap.
marion06800:
quel parcours :-[ et sacré p'tit bout de femme !! emma .. plein d'ondes pour la suite :-* :-* :-* :-* :-* :-*
SYMEA:
Bonjour Marion et et Diane
Assurément, Nous ne connaissons pas l'implication de l'hémorragie cérébrale sur le développement d'Emma. Mais d'une certaine façon nous sommes rassurés car nous avons Maël qui nous sert de référence et pour l'instant nous croisons les doigts, le développement est le même ou quasi.
Mais quoiqu'il en soit je vous remercie de votre soutien.
Je tiens à préciser que j'ai fait cette article pour que d'autres puissent y trouver quelques réponses.
Bises
marion06800:
merci a toi de nous expliquer ton histoire avec ce parcours si bouleversant .. comme tu dit niveau moteur tu peu "comparer" mais chaque enfant est unique et peu evolué plus lentement que d'autre ;) ce qui veut pas dire que forcement il y a un retard :)
les miens aussi sont nés en octobre mais en 2008 (que sa passe vite :-X)
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