Vivre avec un spina bifida
Suzy78:
Chrysalide et Ginestou, mon petit Simon avait également un spina bifida myeloméningogèle + arnold Chiari.
Le choix a évidemment été dur et les larmes peuvent encore monter lorsque j'y pense.
Mais c'est aussi ça être parent, c'est faire des choix pour nos enfants, ce choix là étant un des plus durs à avoir à faire, j'imagine...
Je suis devenue parent grâce à Simon, et avant d'avoir des enfants vivants à m'occuper.
Mais il m'a fallu tout un chemin pour accepter, et en lisant tes post Ginestou j'ai l'impression qu'il faut que tu en parles. Est ce que tu es suivie par un psy de l'hopital de ton accouchement ? Quelqu'un qui connaisse le deuil périnatal ? ou un groupe de parole de parents ?ou habites tu ? il y en a un peu partout.
Je ne regrette pas ce choix, même si je n'aurais jamais serré mon enfant vivant dans mes bras.
Les larmes qui coulent sur nos joues de parents, ce sont des larmes de douleur qu'on lui a épargné au final. Comme Chrysalide, le pronostic vital était en jeu et les sequelles tellement nombreuses...
Sinon, j'ai beaucoup discuté avec un jeune homme de mon âge atteint d'un SB, handicapé moteur mais non mental. Son témoignage et son vécu m'ont beaucoup aidé, mais ça ce sont les hasards des rencontres de la vie.
:-*
Bambinette:
Ginestou, tu peux si tu le souhaites contacter cette asso : www.spama.asso.fr.
Ils sont "spécialisés" pour les parents qui ont eu, comme vous, à choisir une interruption de grossesse suite à un diagnostic de maladie grave sur le foetus.
:-* :-* :-* :-* :-*
P'tite Lilli:
Je te livre mon expérience professionnelle.
J'ai eu par 2 fois à prendre en charge des adultes atteints de SB.
La 1° fois, c'était une jeune adulte de +/- 20 ans. Elle vivait en totale marginalité.
Elle est en fauteuil roulant et incontinente. Ses facultés mentales ne sont pas altérées. Et elle le sait...
Elle rejette tout et tout le monde, y compris et avant tout ses propres parents. Elle vivait seule, refusant l'aide de tous, dans une précarité et saleté très avancées. Quand je la soignais, elle en était à sa 2° expulsion pour loyer impayé, dégradation de l'habitat, etc..
Cette jeune dame est une "écorchée vive". On ne peut l'approcher, l'aborder.
La 2° fois, c'est pour une jeune femme de 32 ans. Elle a eu des complications post opératoires lors d'une énième intervention à ses 16 ans. Depuis elle vit chouchouter, bichonner, entourer de l'amour de ses parents dans un état neuro-végétatif.
C'est juste mon expérience.
Chaque histoire est différente.
La tienne n'est pas de savoir quelle vie aurait eu ton enfant.
La tienne est d'entamer un processus de deuil de cet enfant.
metissage:
Faire son deuil..............ques que ça veut dire vraiment ce que je peut te dire c'est qu'un jour on se réveille en ayant moins mal, on passe des étapes on s'accuse de plein de choses on s'en veut de ne pas avoir fait telle ou telle chose, par moment on se sent plus en paix qu'a d'autre; je crois qu'il faut apprendre a vivre avec ce manque énorme, on n'oublie pas, la peine s'apaise un jour. Mais faire son deuil je ne sais pas. Courage avance en regardant l'avenir ton mari, ton bébé........et ton petit ange qui est lui en paix.
Bambinette:
C'est ça faire son deuil : garder le souvenir, ne plus subir la souffrance ....
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