Vivre avec un spina bifida
ginestou:
bonjour à toutes,
Mon bébé ange avait un myéloméningocèle et le syndrome de di george; aujourd'hui les medecins me soutiennent tous que sa vie aurait été souffrance. J'aurais aimé avoir des témoignages de personnes qui ont connu ces maladies....
je n'arrive pas à faire le deuil de mon bébé...
alex.steph:
Ginestou,
Tout d'abord, je pense bien à vous dans ces périodes difficiles. Ton petit ange veille sur vous!
Je suis infirmière dans un service de neurologie-neurochirurgie pédiatrique. Nous accueillons des enfants atteints de spina bifida. Tu sais, je pense vraiment que la vie de ton bébé n'aurait pas été celle que tu aurais voulu pour lui. Vous avez fait un choix plein d'amour!
Concernant le spina bifida, il en existe différents stades...J'ai soigné 2 enfants atteints de cette pathologie. Ce sont des enfants qui ne marchent pas, qui n'ont pas de sensibilité au niveau des membres inférieurs et qui vivent en centre car prise en charge trop lourde pour les parents...Ils subissent en général pas mal d'interventions chirurgicales...
ils passent plus de temps à l'hôpital et au centre que chez eux...
Tu ne pourras pas oublier ton petit ange...car la perte d'un enfant est ce qu'il y a de plus dur pour des parents....Il te faudra vivre avec et surtout cheminer dans le deuil pour te dire que finalement votre décision était la bonne. Je t'assure que vous êtes de très bons parents. Vous avez fait un très beau geste d'amour pour votre petit homme!
Laisse toi du temps pour "digérer" la perte de votre bébé. Le deuil peut prendre du temps...
J'espère que ma réponse ne sera pas maladroite...Ce n'est pas toujours facile d'utiliser les bons mots pour réconforter.
Je t'envoie toutes mes pensées, ainsi qu'à tes proches et à ton bébé ange!
Je pense d'ailleurs à toutes les mamans anges dans ces périodes de fêtes qui, je sais, est une période difficile pour vous.
Tendres pensées...
Alexandra
mesoke:
Je trouve la réponse d'Alex pleine de sagesse. Ginestou tu as fait le bon choix et excuses moi d'être un peu brutale mais ce choix est définitif, tu ne peux plus revenir dessus, arrêtes de te torturer.
Fais toi aider pour parvenir à accepter cette situation, tu ne va pas y arriver seule et ça ne sera pas facile, mais ça me semble être une question de survie!
Je suis de tout c?ur avec toi :-* et je te prie de bien vouloir pardonner ma franchise mais je pense à toi et pour atténuer ta souffrance, tu dois absolument assumer ton choix, comme quelque chose de malheureusement inévitable, ton choix = le bon choix !!
Chrysalide45:
notre ange aussi avait un spina bifida myéloméningocèle. C'est la forme la + grave. L'enfant ne marche pas et n'est pas propre. Le neurologue qu'on a rencontré nous a dit qu'il y aurait une opération dès la naissance, puis 1 toutes les ans. Le cerveau est souvent touché également (nous c'était le cas). Dans notre cas sa survie était en jeu.
Bref, c'est un handicap extrêmement lourd. Et tant d'hospitalisations, de souffrances...
Je comprends ton questionnement, je me suis souvent posée les mêmes questions. Et je crois qu'on se les posera toute la vie. Ce fameux "et si on l'avait gardé..." Le tout est d'arriver à se reconstruire, laisser évacuer ces doutes, la culpabilité, la colère...
Le chemin est long mais il peut encore être très beau, je t'assure.
Bon courage.
2foisplusdebonheur:
ginestou. Je trouve qu il etait important que vous sachiez ce dont souffrait votre ptit ange!
Je pense aussi que votre choix a ete raisonnable et vraiment un geste d'amour avant tout...
Je pense que tu as eu des infos sur le spina bifida mais reste encore ce syndrome ...
Ton bébé aurait comme le disent les filles certainement bcp souffert et crois moi je sais de quoi je parle... Adeline n'a pas ce syndrome mais tout syndrome est penible et un spina bifida etait egalement suspecte pour adeline. Il y a egalement bcp de risque de meningites et donc d'attaques cerebrales.
Il est tres dur de vivre avec un enfant malade meme si j'ai bcp de moments de bonheurs, la vie ne nous epargne pas et la pire des douleurs, crois moi c'est de voir souffrir son enfant.
Trouve la paix, ginestou, c'est importnat et dis toi que tu as pose una cte d'amour qui a empeche ton enfant de souffrir tte une vie.
Je t'embrasse tendrement.
As tu pense a rejoindre le fil des enfants parti trop tot? Si tu le souhaite c "pourquoi ne pas creer un recap..." Tu le trouveras via mes derniers messages.
A bientot et courage
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