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Auteur Fil de discussion: Pourquoi ne pas créer un recap des enfants malades et disparus?  (Lu 21286 fois)
moumanette
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« Répondre #75 le: 11 Décembre 2009 à 14:32:10 »
Simplement un grand Bisou à tout les paranges et parents malheureux....
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marion06800
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marraine des septembrettes 2009
« Répondre #76 le: 11 Décembre 2009 à 14:38:58 »
tout pareil  Bisou Bisou Bisou Bisou

je viens de me rendre compte que sur ta recap un petit ange s'etait envolé pendant que les miens venaient au monde le meme jour ...

je pense que tu pourrait modifier le titre de ton fil pour qu'il soit plus comprehensible maintenant que ta recap est faite
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marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans  88cm et 11kilos pour les 2
cecilia87
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♥ Maywënna ma revanche sur la vie ♥
« Répondre #77 le: 12 Décembre 2009 à 10:30:33 »
merci pour la mise a jour de la recap
pleins de  Bisou Bisou Bisou Bisou aux petit bouts malades et a nos anges Bisou Bisou Bisou Bisou
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1 princesse née trop tôt le 19/07/07 (19sa)
2 princesses nées trop tôt le 10/06/08 (21sa)
1 petite étoile d'espoir née le 19/12/09 (à 38sa+4) 4kg010 pour 50cm /et un petit nounours né le 23/01/12 (à 36sa+2) 4kg540 pour 54cm. ♥mes 5 rayons de soleil des îles♥
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« Répondre #78 le: 12 Décembre 2009 à 15:58:40 »
De rien les fille c un plaisir...

Je n'ai pas envie de modifier le titre car c'est ain si qu il a ete cree et c'est ainsi qu on le trouvera plus facilement pour la pub mais aussi pour celle qui pôstent deja

Gros bisous et bonnes fetes pour celles qui ne passeront plus avant 2010
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Maman d'Elise, 5ans
Adeline et Guillaume 3ans
Poids et taille de naissance: 2kg350, 46cm et 2kg740 et 49cm
Adeline est décédée d'une maladie génétique rare et d'un cancer. Elle n'avait que 20 mois...
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Chrys51
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« Répondre #79 le: 14 Décembre 2009 à 11:15:26 »
bonjour,

Amandine et Manon son née à 37 SA pour 3012g 47 cm et 4080g et 46 cm.
Amandine n'avait passes poumons assez developpés. Néonat + départ grand hopital pour traitement adéquate. retour ensuite à la maternité. soit 10 jours de néonat.
à 23 jours visite chez pédiatre de ville : problème au coeur. RDV en urgence chez un cardio pédiatre au CHU : coarctation aortique. On nous explique que c'est une malformation cardiaque, l'aorte est rétréssie a un endroit ce qui gene le flux sanguin. visite tous les mois de contrôle et dès qu'il y aura un changement de comportement donc une aggravation de son cas : opération pour couper le morceau de l'artère retrécie et recoudre.
Opération obligatoire car sinon risque de décès à long terme.
Donc nous attendons. Pour le moment elle va bien , grandie bien mais a priori au plus tard à ses 2 ans elle aura été opérée.

Ce fut un moment difficile à vivre, à accepter. En tant que mère je me suis dit que je n'avais pas fait correctement mon travail je l'ai "ratée" ou mal "finie" déjà que ses poumons ne l'étaient pas à la naissance et maintenant ça.
Heureusement j'ai un mari formidable qui dédramatise : je ne suis pas responsable c'est la nature. De plus nous avons de la "chance" car une fois opérerée in n'y aura plus de sequelle juste un suivi pour voir comment elle se remet et qu'il n'y ai pas de récidive.

Bon courage aux parents et aux bébés .

Chrystelle
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Chrys
Maman de Quentin (29/11/04), Nathan (10/09/06) et Manon & Amandine (25/09/09)  mes zamours
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marraine des septembrettes 2009
« Répondre #80 le: 14 Décembre 2009 à 11:21:07 »
tout mon soutien chrystelle  Bisou Bisou Bisou

joan a une C.I.V. et une dysplasie de la valve aortique prochain controle au mois d'avril et en attendant on ma dit de surveiller ses levres si sa deviens bleu c'est les urgences direct ... pas evident de vivre avec ce stress .. on ne ma rien dit de plus je doit voir un autre cardio pour avoir un autre avis et surtout des reponses a mes questions
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AlexandraM
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« Répondre #81 le: 14 Décembre 2009 à 11:22:22 »
plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou à tous ces bb "malades" et à leurs parents courageux
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ALEXANDRA   40ans Landes
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« Répondre #82 le: 14 Décembre 2009 à 20:35:17 »
Chrystelle et marion voulez vous que je poste dans le recap pour vos ptits loups???

Si oui pouvez vous suivre le schema merci les filles gros bisous
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marraine des septembrettes 2009
« Répondre #83 le: 15 Décembre 2009 à 08:58:30 »
pour ma part je ne prefere pas car je ne saurai pas dans quel "rubrique" les mettres ..pour ryan il n'y a encore aucun "verdict" concernant son retard moteur (maladie ? préma ? probleme neuro ?) et joan c'est une malformation et non une maladie ..il n' a aucun traitement pour l'instant  Clin d'oeil
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« Répondre #84 le: 15 Décembre 2009 à 12:02:30 »
pleins de  Bisou Bisou Bisou Bisou pour tout ces enfants
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metissage
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« Répondre #85 le: 17 Décembre 2009 à 14:41:43 »
Coucou, 2X+ de bonheur je me suis pas trouvée dans ta récap?!
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« Répondre #86 le: 17 Décembre 2009 à 18:05:31 »
Desolee metissage, j'ai repare tout ça. Tes enfants ont enfin une place dans notre beau recap. Je t'embrasse bien fort

Des nouvelles de chrys?Huh?
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« Répondre #87 le: 17 Décembre 2009 à 23:04:11 »
Bonsoir à toutes et merci pour votre soutien.

Marion : je vous souhaite beaucoup de courage avec vos loulous. Nous au moins on sais ce qu'a Amandine et cela se soigne toit tu ne sais pas très bien encore a priori.  Bisou Bisou Bisou

2xplus : je suis d'accord. Mais comme dis Marion ce n'est pas une maladie mais une malformation.

Manon et Amandine nées le 25 septembre 2009 par césarienne car Amandine était en siege (BB 2) à 37 SA tout pile.
Amandine a 3heures de vie a présenté des problèmes respiratoire. Diagnistic poumons pas assez developpés malgré le terme. 10 jours de néonat dont 2 jours dans un autre hopital pour donner du surfactan par intubation.
Amandine a 23 jours de vie. Visite de contrôle chez pédiatre  parès sortie de néonat. Diagnostic : souffle au coeur. RDV chez cardiopédiatre. Diagnostic : coarcation aortique. Rétréssissement de son aorte qui gene le flux sanguin. Retrissement moyen. Remede : opération pour couper le retréssissement et recourde l'aorte. Si pas opéré : mort.
Parents : Chrys51 (Chrystelle et Xavier)

Tu me diras si cela te convient. Je n'arrive pas à faire court!!!

Bonne soirée.

Chrys
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marraine des septembrettes 2009
« Répondre #88 le: 18 Décembre 2009 à 08:07:11 »
merci chrys de ton soutien effectivement on sait pas encore quoi faire concernant ses malformations cardiaque ..parce que son cardiologue est resté totalement silencieux a mes questions  je le revoi en avril mais je doit demander l'avis d'un autre cardio a monaco ..j'ai toujours pas appelé je vais le faire cette apres midi comme ça c'est fait en esperant qu'il me prenne avant avril
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« Répondre #89 le: 18 Décembre 2009 à 08:43:22 »
chrys c est parfait!

Merci, le recap est mis à jour...

Marion j'espere que tout ira bien, je vous embrasse bien fort

Bonne journee
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