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Auteur Fil de discussion: Pourquoi ne pas créer un recap des enfants malades et disparus?  (Lu 21226 fois)
metissage
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« Répondre #60 le: 08 Décembre 2009 à 14:25:54 »

Coucou, je me lance avec mes bientot 10 ans de recul je pourrais peut etre aider quelqu'un un jour ou l'autre; car les choses n'arrivent jamais par hazard. Eddine et Matis nés et décédés le 7.07.2000 a 22 semaines DPA 20 Novembre 2000 cause: STT brutal non diagnostiqué, autopsie: RAS 2 beaux bébés. A signaler: l'année 2010 doit etre celle ou je boucle ma boucle arrete de m'en vouloir et garde mon coeur léger, afin que Moi Lisa et Noah grandissions sereinement
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
cecilia87
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« Répondre #61 le: 08 Décembre 2009 à 21:36:02 »

l'idée de jumeaux 2007 faire plusieurs catégories est une bonne idée Bisou
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1 princesse née trop tôt le 19/07/07 (19sa)
2 princesses nées trop tôt le 10/06/08 (21sa)
1 petite étoile d'espoir née le 19/12/09 (à 38sa+4) 4kg010 pour 50cm /et un petit nounours né le 23/01/12 (à 36sa+2) 4kg540 pour 54cm. ♥mes 5 rayons de soleil des îles♥
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« Répondre #62 le: 09 Décembre 2009 à 10:42:42 »

Et bien voyons pour ce recap.
Je vais suivre vos gentils conseils c adorables et ca redonne un peu de vie à ce fil....

Je pense qu il faut continuer la pub les filles!

Gros bisous et plein de bonnes choses pour vous tous!
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Maman d'Elise, 5ans
Adeline et Guillaume 3ans
Poids et taille de naissance: 2kg350, 46cm et 2kg740 et 49cm
Adeline est décédée d'une maladie génétique rare et d'un cancer. Elle n'avait que 20 mois...
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« Répondre #63 le: 09 Décembre 2009 à 10:48:51 »

Et si on faisait une partie

Bébés prémas?Huh???  Je vais almler poster un message sur tous les fils pouvant etre concernés par notre fil ainsi les personnes ne le connaissant pas pourront le lire et quis ait se sentir poousser l envie de sortir leur douleur...

Je le repete je respecte la volonte de chacun mais quis ait, il y a peut etre des gezns qui aimeraient pouvoir partager....
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« Répondre #64 le: 09 Décembre 2009 à 12:58:38 »

creer une partie pour les préma me plait aussi
faut voir si les filles sont d'accord
 Bisou Bisou
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« Répondre #65 le: 09 Décembre 2009 à 13:56:40 »

Je veux bien partager mon vécu également :

Gabriel, né le 30 octobre 2008. IMG à 22 SA pour spina bifida myéloméningocèle et hydrocéphalie.
parents : Chrysalide45

Bon courage à vous tous.
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Maman d'une princesse de 8 ans, d'un prince de 7 ans , mamange de Gabriel ( 22SA - 30 oct 2008), Juliette (2,860 kgs, 48 cm) et Adèle (3,130 kgs, 49,5 cm) nées le 13 octobre 2009!
AlexandraM
Marraine des Févriettes 2012 Marraine des Févriettes 2013
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« Répondre #66 le: 09 Décembre 2009 à 15:47:07 »

creer une partie pour les préma me plait aussi
faut voir si les filles sont d'accord
 Bisou Bisou

grands prémas alors car bcq de jumeaux sont prémas(donc quel terme?)avec séquelles ou sans?
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ALEXANDRA   40ans Landes
Maman de Damien né 03/07/1996;Amélie née 04/10/1998 et Lucas né 18/08/2001 
Fausse couche oct 2007
Ruben et Lorenzo 16/02/2009 à 33SA+5(2080kg 42,5cm;2200kg 46cm)
mon blog : http://Guendoline40.skyrock.com
http://www.leboncoin.fr/jeux_jouets/258934651.htm
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« Répondre #67 le: 09 Décembre 2009 à 16:40:55 »

creer une partie pour les préma me plait aussi
faut voir si les filles sont d'accord
 Bisou Bisou

grands prémas alors car bcq de jumeaux sont prémas(donc quel terme?)avec séquelles ou sans?
oui tu as raison
sans doute les moins de 30sa non?
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« Répondre #68 le: 09 Décembre 2009 à 16:59:43 »

si on rajoutes les grands préma autant changer le titre non Huh?
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marraine des aoûtiennes 2010 récap p1
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #69 le: 09 Décembre 2009 à 17:31:05 »

y a deja un fil pour les bébés "nés un peu trop tot" dans club et autre ligue ...

Journalisée

marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans  88cm et 11kilos pour les 2
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« Répondre #70 le: 09 Décembre 2009 à 17:47:54 »

ok et bien on va laisser tomber
le titre ne s y prete pas c certain
merci marion
chrisalide je mets à jour demain sans faute bisous et merci de nous avoir rejoints
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #71 le: 09 Décembre 2009 à 20:48:36 »

Je suggère une partie qui pourrait s'appeler "handicap" dans laquelle il pourrait y avoir tous les enfants qui gardent des séquelles handicapantes de leur prématurité.
Il pourrait y avoir aussi une rubrique "enfants très fragiles" pour tous ces enfants (essentiellement préma) qui ne cessent d'être malades, qui ne passent pas une semaine sans bronchiolite ou autre... pour les parents, ça peut aussi être épuisant.
Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
Bambinette
V.I.P.
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« Répondre #72 le: 10 Décembre 2009 à 08:43:13 »

Mais comme l'a dit Marion, cette "rubrique" existe déjà ; toutes les mamans d'enfants fragiles, effectivement en général prémas, se retrouvent dans le "club des bb nés trop tôt".

Pas la peine de se disperser à créer des rubriques différentes, les gens n'auront pas le temps d'aller poster à plusieurs endroits.  Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil



Quant au fil ici, autant qu'il serve à l'idée première, à faire une récap des enfants souffrant d'une maladie particulière, ou bien disparus.

Les mamans (ou les papas !) concernés trouveront bien ce fil, et y posteront si ils en ressentent l'envie !!


Journalisée

Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
marion06800
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #73 le: 10 Décembre 2009 à 09:03:26 »

oui c'est vrai dans le club des bébés nés un peu trop tot il y a deja tout ça .. y comprit moi avec mes enfants malades tout les 15 jours depuis leur naissance .. le probleme cardiaque de joan .. le retard moteur de ryan ...
Journalisée

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joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans  88cm et 11kilos pour les 2
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« Répondre #74 le: 11 Décembre 2009 à 14:10:19 »

maladie grave

Karine :
Nelly et Karine nées le 21 mars 2007 à 37 SA +3 (grossesse bi-bi)
21 décembre 2008 : Découverte d'une leucémie aigue lymphoblastique pour Karine
2 février 2009 : Annonce de la rémission, mais encore presque 3 ans de chimio.
Parents: Isa72


Nina et Carla, MZ nées le 04/12/2007. Cancer du rein (néphroblastome) diagnostiqué chez Nina à 20 mois. Ablation du rein le 21/09/2009, diagnostic précisé en stade 1 avec risque intermédiaire. Dernière chimio fin octobre 2009. Rémission prononcée en novembre mais suivi régulier pendant 5 ans.
Nina est suivie à l'institut Curie à Paris.
Parents: Begonia92


maladie grave, espérance de vie courte

Adeline, née le 21 février 2009
Syndrome de Schinzel-Giedion,, Tératome sacrococcygien (espérance de vie de 2ans), Syndrome de West
Parents: 2foisplusdebonheur
Blog: www.nos-jumeaux.skyrock.com

maladie chronique

Ambre.
25/04/08 : une de nos jumelles est atteinte du Syndrome de West.
 juillet 2008 : Ambre a une lésion au cerveau (dysplasie étendue). Après plusieurs traitements, on nous dit que son épilepsie est pharmaco-résistante.
27/07/09 la dernière chance = début du régime cétogène, on est sur la bonne voie, cela a calmé ses crises.
Parents : Ama

 IMG, Décès in-utéro et naissances trop prématurées

Paul :
17/06/09 découverte de Paul sans vie par écho (31sa)
27/07/09 sortie de Florentin+Paul par césarienne.
Eu autopsie pas de problème réel la gygy pense à une STT brutale.
Parents : mimie35

Camille11/08/05 naissance sans vie à 21 SA suite à une infection par strepto B du liquide amniotique
Parents : Ama

Nawella
née et décédée le 19juillet 2007 au terme de 19sa, DPA  pour décembre 2007
cause: béance de col - streptocoque b retrouvé dans le placenta
Naëlissa et Naya
nées et décédées le 10juin 2008 au terme de 21sa, DPA pour octobre 2008
cause: chorio amniotique streptocoque b retrouveé sur cerclage
Parents : cecil87

Anissa et Cristiano
nés à 19SA + 4js. en vie jusqu'à la sortie de mon ventre bien chaud. Pas d'anomalie niveau génétique, ni infection du liquide. Bébés (enfin mlle) juste trop pressés de sortir
Parents : gwenn91

Emma
née le 28 octobre 2008 ; IMG à 23SA pour agénésie rénale, découverte à cause du manque de LA.
Parents : gaëlle_labulle

Chloé et Enzo :
DPA prévu pour le 29/10/09, Césarienne prévue le 25/9/09 à 35 semaines de grossesse.
Naissance d'1 Fille (Chloé) et 1 Garcon (Enzo) nés sans vie. Cordon mal implanté dans le placenta.
Parents : Oceane

Louane et Zoé
nées sans vie à 21 SA le 30/11/2008. Pas de cause retrouvée.DPA : 20/04/2009
Parents : Sandra et Romain

Un embryon puis Thomas :
grossesse arrêtée en juillet 2007 : grossesse unique intra-utérine arrêtée : arrêt cardiaque de l'embryon, aucun signe de fausse-couche
grossesse mono/bi  compliquée d'un STT sévère  en 2008 : écho 12 sa : grossesse gémellaire monochoriale/monoamniotique, DPA le 27/07/08... écho à 17 SA + 4J --) grossesse gémellaire monochoriale/biamniotique car suspiscion de STT sévère (absence de LA dans une poche, absence de vessie et
 de vitalité pour l'un des jujus, prise de poids maternelle importante et douleurs +++ abdominales)
- 21/02/08 : écho à 18 SA + 5J --) diagnostic confirmé en diagnostic anténatal de maternité niveau 3
                                                        grossesse gémellaire mono/bi compliquée du STT au stade 3 sur 5
- 22/02/08 : intervention au laser pour 10 anastomoses et drainage d'1,5 litre de LA par le Pr VILLE à Poissy
                      insertion marginale du cordon ombilical du juju donneur
                      insertion centrale dans le placenta du juju receveur
- 11/03/08 : décès in utéro de Thomas (ex-donneur) à 21 SA + 3J
- 15/03/08 : MAP par fissuration de la poche des eaux  à 22 SA (hospitalisation de 5 jours)
- 3/04/08 : hospitalisation définitive à 24 SA + 5 J, en service de grossesses pathologiques à haut
                    risque en maternité niveau 3 --) cure de CELEST***
- 16/04/08 : à 26 SA + 4J --) détection de germes hospitaliers ultra-résistants dans les urines et le
                                                 vagin et antiobiothérapie pendant 2 mois
- 5/06/08 : naissance à 33 SA + 5 J par césarienne de mes jujus
                    --) Vincent né en vie à 13h09 (2320g et 45cm)
                         Thomas né sans vie à 13h12 (110g et 15cm)
Parents : Caroline85
fil de discussion : http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,6931.0  
 
Gabriel, né le 30 octobre 2008. IMG à 22 SA pour spina bifida myéloméningocèle et hydrocéphalie.
parents : Chrysalide45


Eddine et Matis nés et décédés le 7.07.2000 a 22 semaines DPA 20 Novembre 2000 cause: STT brutal non diagnostiqué, autopsie: RAS 2 beaux bébés.
Parents: metissage


Malformations

Manon et Amandine nées le 25 septembre 2009 par césarienne car Amandine était en siege (BB 2) à 37 SA tout pile.
Amandine a 3heures de vie a présenté des problèmes respiratoires. Diagnistioc poumons pas assez developpés malgré le terme. 10 jours de néonat dont 2 jours dans un autre hopital pour donner du surfactan par intubation.
Amandine a 23 jours de vie. Visite de contrôle chez pédiatre  après sortie de néonat. Diagnostic : souffle au coeur. RDV chez cardiopédiatre. Diagnostic : coarcation aortique. Rétréssissement de son aorte qui gene le flux sanguin. Retrissement moyen. Remede : opération pour couper le retréssissement et recourde l'aorte. Si pas opéré : mort.
Parents : Chrys51 (Chrystelle et Xavier)

Théa,
dcd in utero (depuis environ 6 à 8 jours) à 35 SA et 3 jours. césa en urgence car plus d'activité cardiaque (vu à l'écho de suivi) le 04/06/08. Cause probable : cordon vrillé.
Grossesse mono-bi avec un hydramnios.
Sa soeur jumelle à aujourd'hui 19 mois et va bien.
Parents: coccinelle

« Dernière édition: 10 Janvier 2010 à 00:27:03 par 2foisplusdebonheur » Journalisée

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