Ma GM paternelle vient d'à côté d'Uzerche, son mari du secteur de Felletin et du plateau de Millevache
.
Connais-tu le site "heart & coeur"? Ils sont plutôt bien documentés, et le forum est d'une grande chaleur humaine.
Si j'ai bien compris, Nawel a le c?ur qui est partiellement en miroir de ce qu'il devrait être, et c'est ce "partiellement" qui est le n?ud du problème?
Est-ce que c'est son c?ur, et/ou ses poumons qui sont sollicités, pour faire face?
Maintenant, Gabrielle est "réparée", donc aucun soucis.
Lorsqu'elle était petite, elle avait besoin de beaucoup dormir.
Vers 2 ans c'était évident:
Elle vivait comme les chats, très présente lorsqu'elle avait du tonus, et puis... d'elle-même elle allait se reposer quelques minutes, ou un peu plus... avant de revenir. Quasi jamais eu ces pleurs de fatigue qu'ont la plupart des bébés et jeunes enfants. Trop... fatiguant.
Et comme les chats, ces périodes de repos passaient quasi inaperçues.
Grâce à un miracle, le flux de sang qui allait du mauvais côté n'a rapidement plus eu de pression (un "voile de peau" s'est développé juste devant la CIV, juste avant l'opération à ses 3 mois, qui "cassait" la pression -> opération annulée) . Du coup, ses poumons n'ont pas été touchés, et ils oxygénaient suffisamment bien le sang. Seul le c?ur en sur-régime est resté fatiguant.
En activités motrices (crèche, maternelle) puis sportives, ce n'est pas un foudre de guerre, loin de là, mais sa soeur (MZ)... non plus (c'est de famille
) . Pas d'essoufflement particulier (elle fatiguait avant, je pense).
Sa 1ère année, le défi, ça a été de lui faire prendre du poids, car en plus de sa fatigue, un reflux très douloureux s'est installé (-> refus de s'alimenter
). Elle dormait sensiblement plus que sa s?ur.
Sa 2ème année, malgré les médicaments et les difficultés alimentaires, elle a été en crèche familiale, chez une nounou (la directrice de la crèche a travaillé en cardio infantile, elle n'a pas eu peur de l'accueillir; ce n'est que plus tard que j'ai compris la chance que nous avons eu) .
Elle a très rapidement mis en place une stratégie, qu'elle continue encore souvent maintenant: elle observait sa s?ur essayer, tenter, bref se dépatouiller. Et puis, à son tour, elle se lançait... juste avant sa s?ur, autant que possible (arf
) . Elle économisait ainsi ses forces.
La 3ème année, stratégie du chat (comme écrit plus haut), et les années suivantes encore, mais de moins en moins.
RDV tous les ans, la fleur au fusil, la CIV allait "très bien".
L'été de ses 6 ans, elle n'a pas pu suivre son groupe en course d'orientation (terrain pentu). Grosse contrariété de sa part. Et grosse angoisse de la mienne, tu imagines. Le RDV suivant, je n'étais pas sereine, je ne disais pas "on va voir comment ton c?ur va bien". Annonce de la fuite de la valvule. "Est-ce que ça peut avoir entraîné son soucis en sport?" "non" (bon, le type était un c...n fini, je ne saurai jamais si c'était vrai, il ne nous a plus revus et inversement). 6 mois plus tard, opération. S'en débarrasser. Au plus vite.
Avoir Caroline, sa "vraie" jumelle, a été d'un grand soutien. Car elle était un étalon, un point de repère. Gabrielle a marché tard... sa soeur aussi. Gabrielle était très maigre, Caroline était maigre (l'écart à envisager n'était pas entre Gabou et "la norme" mais entre elle et sa s?ur, il bien plus faible). Gabrielle grandissait lentement... Caroline à peine plus vite (même s'il y a eu un écart qui s'est creusé puis stabilisé vers leur 1-an; il représente 9 mois environ maintenant; effets visibles sur la myopie, déjà présente chez Caroline, et sur le tout-début de la puberté, déjà décelable chez Caro, pas du tout chez sa soeur).
oupsss...chuis bavarde
