Bonjour à tous,
Cela fait bien longtemps que je n'avais pas posté... Pas la force, pas le courage. Pourtant, j'ai toujours suivi les discussions de près.
Les dernières nouvelles que j'avais laissé au mois de novembre étaient très négatives et j'avais même posté sur le coin des anges au mois de décembre... Depuis, nous sommes passés par bien des stades !
Début janvier, nous avons fait notre écho de contrôle et là, l'échographe a été très surprise. Pour elle, la situation est assez iréelle ! Notre petit bébé malade, qui avait de sérieuses malformations cérébrales (dilatations importantes des ventricules, giration qui ne se mettait pas en place) reprend du poil de la bête ! A l'écho, les dilations avaient disparu et la giration se mettait en place ! Seul le corps calleux reste court et épais. Le RCIU est toujours là mais la croissance se maintient !! Nous n'en croyons pas nos yeux !!
Pour être sûre de ses résultats, l'échographe nous envoie faire une IRM foetale et nous prend rdv avec le neuro pédiatre fin janvier. Une petite lueur d'espoir apparaît... Au lieu de subir l'img, nous avons fait une IRM ! IRM qui confirme ce que l'échographe a vu ! Aucune anomalie mise à part le corps calleux court et épais !!
Pour la radiologue, pas de pb, il faut consulter le neuro pédiatre pour voir ce qu'il en pense... Le lendemain, nous sommes allés voir le neuro pédiatre... Pour lui, pas de souci non plus !! Il nous a prévenu qu'il ne pouvait rien nous garantir à 100% (ce qui est normal) mais que pour lui, l'img n'avait plus lieu d'être et que ce petit avait toutes ses chances ! Il nous annonce qu'il va en parler avec l'équipe qui nous suit à la prochaine réunion (soit une semaine après) mais nous dit qu'il faut que l'on se réhabitue à avoir 2 bébés !! Vous pouvez imaginer que l'on n'a pas eu de souci à se réhabituer !
Pour se réhabituer, nous sommes allés changer notre poussette 1 place en poussette 2 places !
Adieu les soucis et bonjour nos 2 bébés !!
Début février, nous sommes retournés à l'hôpital pour faire une écho et parler avec quelques membres de l'équipe qui nous suivent.... A l'écho (33SA + 6), notre petiot qui va bien pèse 2,2kg et se porte comme un charme. Son petit frère pèse 1,6kg et sa giration est maintenant en place. Le RCIU demeure mais ne s'accentue pas et on dirait même qu'il met les bouchées doubles pour se maintenir !! Comme dit l'échographe, il défend bien son bifteak !! Nous sommes tous impressionnés... Lui qui partait de si loin !
Après l'écho, nous sommes reçus par un des médecins qui suit notre cas... Et là, c'est la dégringolade. Elle nous annonce que l'équipe reste inquiète car le RCIU est toujours là et que mêmes si les soucis cérébraux ont disparu, cela peut cacher un syndrome. Le neuro pédiatre a été trop 'enthousiasme' car son domaine n'est que la neurologie et qu'il vaut mieux réfléchir à l'img... Avec mon mari, nous nous sommes effondrés
La-dessus, la pédiatre arrive rejoint rapidement par l'échographe. Pour elles, le tableau n'est ni noir, ni blanc. On ne peut pas nous signer un chèque en blanc comme quoi tout va bien se passer mais rien n'indique le contraire non plus. Elles sont déjà impressionnées par l'évolution de ce petit ! En les entendant, le médecin qui nous a reçu en premier, nous dit qu'elle a peut-être été un peu trop pessimiste !!
Comme nous avions déjà décidé, depuis la visite chez le neuro pédiatre, de garder nos 2 petits bouts, la pédiatre nous a fait visiter l'unité kangourou. Elle nous a glissé qu'elle aurait fait la même chose si elle avait été dans notre cas...
Nous sommes dimanche et je dois avouer que maintenant, je suis en colère. Je ne dors plus depuis vendredi, jour de la réunion avec le médecin, et je n'arrête pas de pleurer !
Entre le neuro pédiatre optimiste, le médecin pessimiste, la pédiatre et l'échographe réservées, nous sommes bien avancés !!! Je sais que ce n'est pas une science exacte et qu'on ne pourra jamais nous garantir que tout va pour le mieux pour ce petit, tout comme pour son frère d'ailleurs ! Mais nous aurions aimé qu'ils se concertent avant (surtout le neuro pédiatre et le médecin) de nous donner des avis tout à fait différents !
Maintenant, je dois avouer que l'avenir me fait peur.... Sur les conseils du neuro pédiatre, nous nous sommes réhabituer à avoir 2 bébés !!! Et lorsque l'on voit le parcours de notre petit malade, on se dit qu'il mérite bien d'avoir sa chance... Il y a eu tellement de progrès ! Avec mon mari, nous avons décidé de demande l'avis du chef de service de l'anté natal et d'avoir l'avis d'un 2ème neuro pédiatre... On ne sait pas si cela va être bien utile mais bon... Nous sommes fatigués...
Je n'avais pas écrit depuis longtemps et voilà que je vous fais un roman....
Bonne journée à tous
Fédération Jumeaux et Plus
