Bonjour,

Je suis enceinte de 28 SA. J'attends des jumeaux, des vrais. Ils ont chacun leur poche mais il n'y a qu'un seul placenta. (monochoriale et biamniotique)

A 10 SA on nous a annoncé, à mon mari, ma fille Léa 8 ans et demi et mon fils Jules 4 ans et demi, la prochaine arrivée de nos DEUX bébés.
Nous étions extrêment heureux.
10 jours plus tard, on nous apprend que l'un d'eux est atteint d'une anencéphalie.
Mais qu'est ce que c'est???
On nous explique que la boîte cranienne ne s'est pas refermée, que le cerveau n'est plus protégé et qu'il sera détruit par le liquide amniotique.

Nous avons été aussitôt redirigé vers l'hôpital Jeanne de flandres à LILLE. On nous a très bien soutenu. On nous a proposé plusieurs solutions. L'IMG pour les deux bébés, IMG pour le bébé avec la malformation ou de poursuivre la grossesse. Nous ne voulions pas entendre parle de la première solution. Donc on s'est dirigé vers la seconde. Mon mari et moi voulions préserver nos deux premiers enfants d'éventuelles obsèques et tout ce qui en découle. Donc nous avons été suivi tous les 15 jours pour tenter une opération très délicate.

La nature n'en a pas voulu et les choses ont fait que l'opération s'est avérée impossible.
Aujourd'hui, j'attends donc mon petit Tom et mon petit Ugo. Je sais que Ugo ne vivra que très peu de temps et c'est très dur. Quand il naîtra, nous l'aurons dans nos bras et devrons attendre son décès. Ce sera un moment dramatique car j'aurais un bébé en bonne santé et un bébé mourant.

Comment surmonter ça???

Je sais que je devrais être forte pour mes deux grands enfants et pour Tom, qui aura besoin de moi.

Toutefois, il peut y avoir des complications dû à la malformation de Tom. Son cerveau détruit ne peut lui dire d'avaler le liquide amniotique donc il y a un risque d'hydramnios qui peut provoquer des contractions ou la rupture des eaux soudaine donc un accouchement prématuré. Cela peut intervenir n'importe quand à partir de maintenant.

De plus, mes vrais jumeaux sont reliés par un seul placenta. Il y a le risque du Syndrome du Ttransfuseur-Transfusé. Il y a 3 semaines, les médecins ont cru décelé un début de ce STT. La semaine dernière, ils ont constaté que Tom, qui prenait environ 230 grammes tous les 15 jours, n'avait pris que 160 grammes cette fois ci. Ils nous ont parlé légère anémie. Mais les professeurs nous avaient prévenu que si le cas se présentait, l'accouchement risquait d'être déclenché rapidement.

Il semble donc qu'Ugo prenne plus de sang que Tom, ce qui ralentit sa croissance.

Je vais perdre Ugo, et je ne peux envisager de perdre Tom.

Cela devient très dur pour nous. Car on sent que l'accouchement approche à grand pas et que le moment fatidique n'est plus très loin....


Ce n'est pas évident pour moi d'en parler sur l'internet mais je pense que je dois en parler pour celles qui vivent ou vivront la même chose que nous.



Comme beaucoup d'entre vous, je suis une future maman et une future mamange en même temps...

Virginie.

je n'ai pas de mots 

je vous souhaite du courage dans cette douloureuse épreuve
du soutien ++++

 

Virginie ton témoignage m'émeut beaucoup et me rappelle celui d'une maman/mamange qui a posté sur le forum il y a peu de temps (et continue je crois):
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,11860.120
Peut-être son témoignage pourra-t-il t'aider car je pense que seules des personnes qui ont vécu ou vivent un tel drame peuvent partager leur peine avec toi.
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et nous sommes de tout coeur avec toi.

C'est une terrible épreuve. Je vous souhaite beaucoup de courage.  Accroche toi petit Tom.

Chrysalide

Je suis sincèrement désolée...
Je compatis à ta douleur car je suis dans une situation similaire à la tienne.
Si tu as besoin de parler ou de te confier, n'hesites pas, ca libère parfois.
Je vous souhaite, à ton et ta famille, bcp bcp de courage dans cette épreuve si terrible...

bonjour ginestou!

j'ai lu ton  post et j'ai pris connaissance des problèmes que toi et ta famille vivait.
Je me trouve effectivement dans le même cas. 
Toutefois, il a été impossible de faire une IMG donc je vais mettre au monde mes deux petits bouts.

Normalement, Ugo devrait vivre à la naissance. On ne peut pas nous dire s'il vivra une minute, une heure, un jour ou plus. Tout ce qu'on sait, c'est qu'il peut vivre jusqu'à 10 jours. Le dernier record est passé à 45 jours aux USA.

Cela va être dur car Tom sera probablement dans un service (néonat ou réanéonat). Ugo et moi seront dans une chambre avec papa. Le plus dur sera d'attendre le dernier souffle de notre petit bébé qui deviendra petit ange.

Je comprends ce que tu peux vivre. et je te souhaite beaucoup de courage.
C'est difficile malgré tout à accepter. Je me demande toujours pourquoi la nature m'a donné deux bébés pour m'en reprendre un aussi vite.......

Pour moi, cela devient de plus en plus difficile car je sens que l'accouchement approche donc les obsèques aussi. Ce doit être un moment heureux mais il sera aussi très triste. J'ai tellement peur de ce qui nous attend. 

en tout cas, je te souhaite de rester forte même si je sais que ce n'est pas facile.
tu peux me contacter quand tu veux.

Non, il y a trop de risques de perdre Tom s'il l'on tentait cette intervention au moment de l'accouchement. En effet, Ugo se présente le premier et comme ils sont nourris par un seul placenta, il est trop risqué d'intervenir.

On s'est fait une raison. Mais cela reste dur.