jerome
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« le: 17 Août 2009 à 11:31:55 » |
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bonjour a toutes et a tous, voila nous attendons des jumeaux pour décembre et nous avons apprit aujourd'hui que leurs reins fonctionnent pas comme il faut. au mieux ça s'arrange, au pire il y a interruption de grossesse. on nous a dit que c'était génétique or il y a pas d'antécédents dans nos 2 familles est ce que quequ'un a déjà eu des cas similaires ? ma moitiée (melanie) et moi même avons reçu un bon coup de massue. je savait pas trop ou mettre se post, en espérant me pas être trompé. merci et bonne journée jerome
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Journalisée
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jules né le 27 avril 2006 thibaud et lucas DCD à 30sa+5jours le 14 octobre 2009 romain DCD à 24 sa+3jours le 3 juin 2010 Img a 13 sa, 9 decembre 2010 antoine, né le 19 octobre 2011
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Bambinette
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« Répondre #1 le: 17 Août 2009 à 11:38:12 » |
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06) Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Petit _ Pimousse
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« Répondre #2 le: 17 Août 2009 à 13:33:17 » |
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bienvenue à tous les deux sur le forum et comme le dit Bambinette si ca avait pu être dans d'autres conditions ca aurait été mieux mais on ne choisit pas sinon concernant le soucis de rein de vos Bibous, vous a t on un nom précis on a découvert sur mon grand à la dernière écho qu'il avait une dilatation du rein droit supérieure à la normale, c'est une urétro-hydronéphrose. il a été suivi dès la naissance et mis sous antibio our éviter toute infection urinaire, il a fait des écho à J+7 , J+1mois puis tous les mois. A 3 mois il a passé d'autres examens pour éliminer le possible reflux de la vessie vers le rein. à cette étape, s'il y a reflux il y a opération . dans notre cas pas de relfux, il a donc été mis sous antiseptique simple. puis à 6mois, d'autres examens pour voir à quel % fonctionnait le rein ( voir si le rein de s'abime pas ou ne travaille pas inutilement ) comme les résultats étaient convenables on a arrêté tout traitement il a continué à faire des échos régulièrement. aujourd'hui tout est rentré dans l'ordre avec la croissance il doit repasser une écho à ses 3ans. mon p'tit homme ( un des jujus ) avait lui aussi une dilatation à droite aussi comme son frère, elle a été décelée à la 2eme echo et à la 3eme tout était rentrer dans l'ordre, on a malgré tout refait une écho à 1semaine et à 3mois sur les 2 jujus pour controler. tout ca pour te dire que ce n'est peut etre pas le cas le plus grave dont sont atteints vos jujus. les cas les plus graves sont aussi les moins courrants alors il faut garder espoir jusqu'au bout. quand avez vous d'autres examens à passer courage pour cette difficile épreuve
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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P'tite Lilli
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Garatefess
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« Répondre #3 le: 17 Août 2009 à 14:29:36 » |
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Difficile de te répondre Sur quoi se basent les médecins pour envisager la piste génétique ? Quel type de malformation évoquent-ils ? On croise les doigts et espérons un heureux dénouement
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JE SUIS MOI Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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jerome
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« Répondre #4 le: 17 Août 2009 à 18:25:05 » |
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bonjour et merci pour vos messages le terme employé par le médecin est "parenchyme hyperéchogène mal differencié". en fait les 2 reins des 2 jumeaux sont un peu plus gros que la normale car ils sont remplit de liquide amiotique et il nous a expliqué que c'était parce qu'ils fonctionnent pas bien. nous lui avons demandés si cela venait de "nous", problème génétique, pas assez de repos.... il nous a dit que c'était la nature et qu'il y avait rien a faire, juste a attendre. et bien nous allons attendre..... bonne soirée jerome
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jules né le 27 avril 2006 thibaud et lucas DCD à 30sa+5jours le 14 octobre 2009 romain DCD à 24 sa+3jours le 3 juin 2010 Img a 13 sa, 9 decembre 2010 antoine, né le 19 octobre 2011
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Petit _ Pimousse
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« Répondre #5 le: 17 Août 2009 à 19:23:10 » |
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ce qui m'interpelle dans ce que tu écris c'est que les 2 reins des 2 bébés sont atteints. a t il été fait un dépistage d'infection chez Mélanie
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Petit _ Pimousse
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« Répondre #6 le: 17 Août 2009 à 19:47:43 » |
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vous a t on proposé de faire une amnio
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Mélie
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« Répondre #7 le: 17 Août 2009 à 21:55:26 » |
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c'est donc pas génétique mais bien congénital (malformation apparue lors du processus d'évolution des foetus sans raison génétique). En principe vous devriez avoir une nouvelle echo pour confirmer le diagnostique et une amniocentèse pour vérifier si c'est un signe d'appel pour des malformations génétiques plus grave ! Et puis ce n'est pas normal de ne pas avoir plus d'infos sur le devenir de vos bébés là ! Et encore, c'est quand même extraordinaire que ça touche les 4 reins !! Sans plus de précision, difficile de vous rassurer, il faut surtout vite voir votre gygy pour plus d'explications !
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Journalisée
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Mélie, 42 ans maman comblée de Nina 13 ans et Sacha 5 ans et de Félicie et Noémie nées le 28.9.9 par voie basse pour l'ainée et césarienne pour la seconde !
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jerome
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« Répondre #8 le: 17 Août 2009 à 23:56:07 » |
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bonsoir, aucun dépistage a été fait on a rendez vous demain chez notre gygy pour savoir s'il y a une solution, car quant on nous a annoncé une interruption de grossesse si cela ne passait pas, ça met un coup de massue. la nouvelle écho est prévue le 6 septembre, pour le moment on ne sait rien, on est dans le floue on posait des questions mais pas de réponses car même eux ne savait pas voila je vous tiendrais au courant bonne soirée
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Bambinette
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« Répondre #9 le: 18 Août 2009 à 08:28:11 » |
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Il s'agit d'une grossesse mono-bi ? Car je suis étonnée aussi que les 2 bb soient touchés de la même façon ..... Jérôme, n'hésitez pas, toi et Mélanie, à consulter ailleurs, à demander un autre / d'autres avis médical ; nous ne sommes pas que des dossiers, traités par l'équipe médicale à leur façon. Nous sommes aussi des "gens", en l'occurence vous êtes des futurs parents qui avez droit d'obtenir un maximum d'info, même si les toubibs n'ont pas toutes les réponses. Courage, et tiens-nous au courant !!!
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06) Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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P'tite Lilli
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Garatefess
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« Répondre #10 le: 18 Août 2009 à 09:41:46 » |
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"parenchyme hyperéchogène mal differencié".
Ca peut être tout. Ca peut être rien. A ce stade, ils ne peuvent pas dire grand chose si ce n'est un constat visuel.
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Journalisée
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jerome
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« Répondre #11 le: 18 Août 2009 à 20:00:37 » |
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bonsoir. voila nous sommes allé voir le gygy et il ne nous a rien dit de plus sur le problème des reins............... si ce n'est que si c'est trop grave une interruption de grossesse est a prévoir. il a dit aussi que c'était trop tôt pour se prononcer et qu'il trouve bizarre que ce soit les 2 reins des 2 bébés qui fonctionnent mal. en plus il s'agit d'une grossesse bi, donc comprend pas on verra ça le 9 septembre a la prochaine écho bonne soirée jerome
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jules né le 27 avril 2006 thibaud et lucas DCD à 30sa+5jours le 14 octobre 2009 romain DCD à 24 sa+3jours le 3 juin 2010 Img a 13 sa, 9 decembre 2010 antoine, né le 19 octobre 2011
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Petit _ Pimousse
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« Répondre #12 le: 18 Août 2009 à 22:19:07 » |
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même le gygy n'a pas parlé d'amnio c'est bizar ca non et il ne pense pas non plus que ca puisse être une infection mère/foetus je suis assez étonnée que le gygy ne prévoit rien de plus ...
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2foisplusdebonheur
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« Répondre #13 le: 18 Août 2009 à 22:45:04 » |
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Bonsoir jerome,
je viens de decouvrir ton fil...
Tu nous demande de l aide mais nous ne sommes pas medecins et puis meme les medecins sont parfois impuissants ou se trompent egalement. L erreur est humaine!
Alors pour te dire ce que je comprends de votre histoire:
Grossesse bi et selon mon gyne ça peut etre de vrai jumeau dans ce cas ils ont le meme patrimoine gentique et donc les memes problemes EVENTUELS
De faux jumeaux pourraient egalement avoir un souci semblable au niveau des reins si vous etes porteurs mais rien n'est certain comme le disent nos amis et amies ici sur ce fil!
Je parle en connaissance de cause mais il ne faut surtout pas que tu te bases sur mon histoire pour tirer des conclusions hatives jerome, je ne suis pas medecin et mon histoire est un cas extremement rare... )Tu peux la lire sur le forum sante en lisant le sujet sur adeline la petite puce de 2foisplusdebonheur)
A 3 mois de grossesse on detecte une dilatation renale bilaterable chez ma petite puce et le gyne me dit que c courant et que ca rentre souvent dans l ordre, il nous rassure et dit qu on verra a l echo morpho avec le specialiste. Le specialiste confirme le souci et veut me voir chaque mois voire ts les 15j pour verifier que les reins ne se dilatent pas plus...
La situation reste stable donc on nous rassure en disant que tt va bien et qu il y a un double pyelon quelle aura des antibiotique en prophykactie et apres eventuelle operation, mais on a jamais parler d'autre chose ni meme d'interrompre la grossesse
Ceci dit certaines personnes te parlent d'amniocentese et franchement croyez moi si elle permet de detecter certaines maladie genetique, elle ne les detecte pas ttes. Dans le cas d'adeline, la maladie est a l interieur des chromosomes donc invisible sur le cariotype, on ne sait tjr pas quel gene eest touché... Alors amnio pas fiable a 100% ceci dit pour certaines maladie il est interessant de la faire.
Je voulais juste apporter ces infos dont je dispose car me suis bcp renseignee sur le sujet et je pense que la meilleure chose a faire est d'attendre et d'en parler avec les specialistes.
Chaque histoire est differente et je croise les doigts pour que la votre ait une fin plus positive que la mienne, sincerement!! Alors croyez-y autant que moi et n hesitez pas je suis là si vous voulez de l aide. Je ne suis ni une sainte ni une magicienne mais parait que j'ai une oreille attentive
Plein d'ondes positives pour vos ptits coeurs et vous 2
Gros bisous plein de courage et de patience fructueuse
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Journalisée
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Maman d'Elise, 5ans Adeline et Guillaume 3ans Poids et taille de naissance: 2kg350, 46cm et 2kg740 et 49cm Adeline est décédée d'une maladie génétique rare et d'un cancer. Elle n'avait que 20 mois... www.nos-jumeaux.skyrock.com
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jerome
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« Répondre #14 le: 20 Août 2009 à 09:26:10 » |
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bonjour, merci pour vos messages quant je lis vos posts, je me rend compte que certains problèmes sont plus importants que les notres. je vous souhaite sincèrement que tout aillent mieux par la suite, même si parfois la vie est cruelle, il faut surmonter. plein de et de courage. jerome
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Journalisée
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jules né le 27 avril 2006 thibaud et lucas DCD à 30sa+5jours le 14 octobre 2009 romain DCD à 24 sa+3jours le 3 juin 2010 Img a 13 sa, 9 decembre 2010 antoine, né le 19 octobre 2011
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