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Auteur Fil de discussion: Hugo est différent  (Lu 13869 fois)
Herbener Sabine
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WWW
« Répondre #30 le: 11 Octobre 2009 à 22:21:22 »

Plein de soutien. Beaux progrès . Bravo.
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
Oxymoon
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« Répondre #31 le: 25 Octobre 2009 à 14:30:27 »

bonjour,

ca fait trois semaines que j'appelle la génétique pour avoir des nouvelles.
au mois de juin ils avaient fait une prise de sang à lucas, car c'est son jumeaux, pas à william, car lui n'est que le grand frère.
bon je pense que c'est aussi par curiosité.
en plus, on nous avait dit qu'à la rentrée de septembre, ils nous contacteraient pour nous en dire plus sur les résultats d'hugo (à l'époque ils avaient trouvé des anomalies, mais ne savait pas à quoi cela correspondait).
et là vendredi, on nous a enfin fixé un rdv. et en plus très rapide, vu que c'est demain.
je ne sais pas si c'est pour que je leur foute la paix ou parcequ'ils veulent faire d'autres examens ou parcequ'ils ont enfin une réponse.
ca y est, je stresse. j'ai tellement besoin de savoir !! ca ne changera rien au problème, mais au moins je saurais à quoi m'attendre pour la suite.
j'en ai marre de toujours attendre et quémander, ils ne se rende pas compte.

sinon, hugo est de plus en plus proche de la marche, youpi !!!
il fait quelques pas (3-4), mais après il se rend compte qu'on ne le tiens pas et se met à quatre patte.
c'est un petit coquin.

A bientôt.
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oscar
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« Répondre #32 le: 25 Octobre 2009 à 14:48:44 »

Oof, c'est déjà génial que tu as rdv!
L'attente c'es ce qu'il y a de pire à supporter, car on n'a que des incertitudes

J'espère que les nouvelles seront aussi positives que les progrès d'Hugo Sourire
La marche arrive à grands pas on dirait Cool

Tiens nous au courant pour le rdv de demain Bisou Bisou Bisou Bisou

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Always look on the bright side of life
Life's a piece of s**t when you look at it.......

http://bollockstoyou.labrute.fr
Lenagcn
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« Répondre #33 le: 25 Octobre 2009 à 21:35:19 »

 Bisou pour demain!

Bravo à Hugo pour ses 1ers pas Cool
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Léna
3 enfants en 2 fois Souriant

Je suis Charlie.
hélène 72
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Deux choupettes de 20 mois et une de 4 ans


« Répondre #34 le: 26 Octobre 2009 à 15:08:15 »

Courage à vous et pleins d'ondes pour vous aujourd'hui.
 Bisou
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Une nénette née le 15.07.05 et deux choupettes nées le 16.02.08 atteintes du syndrome de currarino
Oxymoon
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« Répondre #35 le: 26 Octobre 2009 à 19:35:37 »

bon, et beh, nous ne sommes pas plus fixé.
il faut attendre qu'il y ait d'autres cas pour comparer.
elle était contente de voir qu'il avait fait autant de progrès.

bonne soirée
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Oxymoon
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« Répondre #36 le: 10 Janvier 2010 à 12:01:24 »

bonjour tout le monde,

je profite d'un petit moment de tranquillité pour venir faire un tour.

Hugo marche depuis fin novembre et c'est épatant.
il a prit énormément d'assurance depuis et il grimpe partout. la peur c'est envolée.
c'est génial, en plus il essaye de dire de plus en plus de mots.

a bientôt
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Nadège, celle qui rit quand il neige !


« Répondre #37 le: 10 Janvier 2010 à 13:00:44 »

C'est une année qui commence fort ! Super, trés heureuse pour vous.  Souriant
 Bisou Bisou Bisou Bisou
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CE QUI NE ME TUE PAS ME REND PLUS FORTE
R, juillet 2000,(césa pr siège, 38,5sa). A et R, octobre 2005, (césa pr RC, 30sa).
Je ne veux pas mourir en ayant des regrets...
bellezai
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« Répondre #38 le: 10 Janvier 2010 à 23:16:14 »

  ca ce sont de bonnes nouvelles....
continue Hugo et courage  a tous
 Bisou Bisou Bisou
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maman de trois merveilles E et E (6ans), H(2ans)
metissage
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« Répondre #39 le: 17 Janvier 2010 à 14:34:22 »

Bravo Hugo super courage pour avancer Bisou
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
P'tite Lilli
et sa zen attitude
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Garatefess


« Répondre #40 le: 17 Janvier 2010 à 15:32:25 »

Super  Souriant 
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Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
marion06800
marraine des aoûtiennes 2010 récap p1
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #41 le: 18 Janvier 2010 à 10:18:55 »

bravo hugo !!!!
le mien sa fait 5 mois qu'il s'accroche au meuble  Roulement des yeux pas encore assez d'assurance  Tire la langue
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marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans  88cm et 11kilos pour les 2
Oxymoon
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« Répondre #42 le: 17 Février 2010 à 21:13:29 »

bonsoir,

la prise en charge d'Hugo joue beaucoup d'en le fait qu'il marche.
dernièrement, on lui a fait posé des diabolos car il avait 50 à 60% de perte d'audition. ca fait 1 an qu'on attendait, mais vu le petit gabari, ce n'était pas possible.
il a changer radicalement en quelques jours, il s'entend et n'arrête pas de gazouiller.
il apprend pleins de nouveau mots (en language bébé, mais c'est un bon début), il rigole beaucoup et a les yeux qui pétilles.
j'ai l'impression d'avoir un Hugo qui "vit", il n'est plus observateur, mais acteur. il profite de la vie !!
c'est tout nouveau pour lui et pour nous. ca fait du bien au moral (après tout les mauvais moments qu'on a passé, j'y croyait plus)
il a toujours ses problèmes de nourriture, mais bon, chaque chose en son temps (bientôt les 9kg).

j'espère que tout va s'arranger pour les petits bouts qui passent des moments difficiles, et qu'avec ces quelques lignes, j'apporterai un peu d'espoir aux mamans et aux papas.

je n'aurais jamais imaginer qu'il fasse autant de progrès en si peu de temps. Comme quoi, les enfants nous épatent toujours.

malgré que je ne viens pas souvent sur le forum, sachez que je vous soutiens en pensé.
courrage  Bisou
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Nadège, celle qui rit quand il neige !


« Répondre #43 le: 17 Février 2010 à 21:22:18 »

Tu sais quoi ?

Rien qu'au ton de ton post, on sent que tu "respires" mieux... C'est parti, tu as enfin de l'espoir et ça fait plaisir à lire.
Continuez sur cette lancée, et merci de venir nous donner des nouvelles et de l'espoir.

 Bisou Bisou Bisou Bisou
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CE QUI NE ME TUE PAS ME REND PLUS FORTE
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Je ne veux pas mourir en ayant des regrets...
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #44 le: 18 Février 2010 à 12:58:52 »

C'est clair que d'entendre a dû changer sa vie !
Je suppose qu'il avait une otite séreuse ? êtes-vous sûrs qu'il n'a plus de RGO ? (pour Héline, le pédiatre s'est decidé à lui donner un traitement anti-reflux... en voyant l'état de ses tympans, elle avait une double otite séreuse, elle entendait bien quand elle se concentrait dans une ambiance calme, sinon on avait franchement l'impression qu'elle entendait mal. Depuis qu'elle a son traitement, elle entend très bien et ses tympans sont nickel)
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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