Hugo est différent
Oxymoon:
Bonjour,
Je ne viens plus souvent sur le site, par manque de temps et de courage.
Hugo et Lucas vont bientôt avoir 2 ans. Lucas se porte très bien, mais Hugo est un enfant différent.
Depuis sa naissance, il a des problèmes pour se nourrir et a un retard global de croissance.
Question nourriture : c'est plus facile maintenant, il n'a plus ses RGO. Ce n'est pas encore gagné, il ne pèse que 7kg700 et a une diversification alimentaire limité. Mais bon, je pense que ca viendra lentement.
Question retard de croissance : après de nombreux examens et de très longues attentes, on a apprit que notre petit bonhomme avait une amplification du chromosome 2 (le terme exact : locus 2q22 2q23.1).
Je n'arrive pas a encaisser et ils ne peuvent rien nous dire de plus pour le moment. Seul le pédiatre nous a dit qu'il ne marcherait que vers 3 ans.
J'aime mes enfants, mais là je sature. :'(
Merci de m'avoir lu
sylvie87:
Avoir un enfant différent ou j'allais dire affronter une différence dans notre société est lourde au départ et, comme tu dis, dure à encaisser, car on a peur du rejet.
Mes enfants n'ont pas de problème pour l'instant mais j'ai un problème de santé que j'ai mis 14 ans à accepter (je ne veux pas te faire peur ;)). J'allais dire une fois que le déclic est arrivé, on prend les choses différemment, on avance et c'est ça le plus important, tu profites plus de chaque moment.
Je pense que dans ton cas, ça sera pareil, il faut laisser du temps pour que vous puissiez accepter cette différence et toujours se renseigner pour savoir ce qu'il est possible de faire. Je crois aussi que malheureusement le bien être dépend du médecin et de l'ouverture d'esprit dont il fait preuve. Un médecin qui s'en fout te traitera comme lambda et rien n'avancera. Un médecin qui est avide d'apprendre et comprendre sans juger le patient te fera avancer comme jamais et tu reprendras espoir.
En tout cas, je vous souhaite bon courage pour la suite et ne surtout pas baisser les bras :-*
N:
Citation de: Oxymoon le 26 Juillet 2009 à 09:40:01
Je n'arrive pas a encaisser et ils ne peuvent rien nous dire de plus pour le moment. Seul le pédiatre nous a dit qu'il ne marcherait que vers 3 ans.
J'aime mes enfants, mais là je sature. :'(
Merci de m'avoir lu
C'est normal que tu n'arrives pas à encaisser... c'est tellement injuste.
Nous aimons tous nos enfants mais ce n'est pas pour autant que nous sommes tous les jours au top avec eux.
Il ne faut pas culpabiliser de ça, c'est humain comme réaction. Quand la coupe est trop pleine, il faut qu'elle déborde.
Néanmoins, l'espoir est toujours là... Ton fils marchera, c'est déjà une trés bonne chose. Attend d'avoir de plus amples informations ou renseigne toi auprés de spécialistes si tu te sent préte à entendre ce qu'ils ont éventuellement à te dire.
Beaucoup de courage pour les mois à venir. :-*
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Bonjour
C'est clair que ce n'est pas évident d'apprendre qu'un enfant a une anomalie chromosomique... Mais c'est sans doute "moins pire" que la phase de recherche de diagnostic, où on peut imaginer le pire et le meilleur. Vous savez que votre enfant pourra marcher, certes vers 3 ans seulement, mais il pourra marcher. Qu'en est-il du développement intellectuel ? Le retard est-il seulement au niveau de la croissance et de la marche ?
Je suppose qu'on vous a parlé de cette association spécialisée dans les anomalies chromosomiques : http://www.valentin-apac.org/ ? (Je ne connais que de nom). "Notre association regroupe, soutien et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degré variable.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivants les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins. "
N'hésitez pas à appeler le service d'information sur les maladies génétiques et les maladies rares
Maladies Rares Info Service (ex Allo-gènes) N° AZUR : 0 810 63 19 20 - prix appel local
Bon courage !
P'tite Lilli:
Oxy, de mémoire, il y a longtemps que tu suspectes un trouble chez ton fils.
J'ai presque envie de dire, enfin un diagnostic.
Maintenant vous allez pouvoir avancer et orienter vos efforts.
Comme le disent les copines, il est bien logique le choc de l'annonce.
Tout mon soutien vous ta famille :-*
Navigation
[#] Page suivante